Selecteer een pagina

Begrip en onbegrip bij fibromyalgie

Nog regelmatig krijg ik mails binnen van mensen die het hebben over
begrip en onbegrip bij fibromyalgie.
Zoals de meeste mensen zullen weten bestaat fibromyalgie al héél lang en was
stellen van een diagnose moeilijk…zelfs zéér moeilijk.
Nu door de nieuwe diagnostische criteria (die eveneens in mijn boek fibromyalgie omgaan met weke-delenreuma)
is beschreven lijkt dit alles gemakkelijker geworden.

Partners
Laatst kreeg ik een mail van een mevrouw die over haar man vertelde.

Al lange tijd heeft deze mevrouw de diagnose fibromyalgie gekregen.
Zij heeft veel pijn en ongemakken en sommige dingen kan ze écht niet
meer doen vanwege haar klachten. Haar man kan daar nog steeds geen begrip
opbrengen omdat hij denkt dat zij de kantjes er vanaf loopt.
Zij is zéér teleurgesteld in haar man.
Na lang aandringen is deze mevrouw met haar partner naar de reumatoloog geweest
en deze heeft het een en ’t ander uitgelegd.
Eindelijk na lange tijd heeft hij meer begrip gekregen.
Zij wilt van alles, maar het lukt niet. Belangrijk was voor haar dat alles eens

goed werd uitgelegd. Haar man heeft begrip en doen nu álles werkelijk samen.
Het huwelijk is er veel beter op geworden.

Maar ook ik ken de andere kant, dat de man met fibromyalgie geen begrip krijgt
door zijn partner. Zij vind hem maar een watje. Maar of het zo moest wezen kreeg
ook zij de diagnose fibromyalgie. Haar man is geen watje…haar man heeft
pijn en voelt dat hij bepaalde dingen niet meer zo goed kan ook al probeert hij
het van alle kanten. Nu snapt ze pas wat haar man werkelijk voelt.
Het begrip is nu wederzijds.

Positief

En zo kan ik wel uren doorgaan. Maar gelukkig is er ook veel positiviteit te bespeuren. Zo heeft
Dr. Kroneman (Medisch Adviseur UWV) mij verteld tijdens een interview dat álle artsen van het UWV fibromyalgie móéten erkennen.
Ook zijn er nu veel meer artsen die in fibromyalgie geloven en er onderzoek (willen) gaan doen.
Deze onderzoeken zijn zeer kostbaar en moeten ook gehonoreerd worden. Dat gaat helaas moeilijk.
Maar hopelijk kunnen zij er ‘snel’ aan beginnen.

Gelukkig zijn er ook huisartsen en specialisten die meer begrip hebben gekregen voor de mens met fibromyalgie.

Helen (33) (2018)
Beste Huub, over begrip en onbegrip gesproken. Ik had totaal geen begrip van mijn partner. Hij begreep niet dat ik zoveel pijn had. Hij begreep niet dat ik seks soms niet leuk vond in verband met deze pijn. Hij zei telkens dat hij niks aan mij zag en dat het dus aanstellerij was. Als ik vroeg om iets te doen in het huishouden omdat het af en toe gewoonweg niet ging, vertikte hij het en liet me stuntelen. .Diverse jaren is dit zo doorgegaan. En toen moest ik wel van hem scheiden, want het werd van kwaad tot erger. Ruzie om de kleinste dingen. Gelukkig heb ik later een nieuwe vriend gekregen die wél begrip kon opbrengen.
Wij hebben het samen héél erg goed en kan ik soms wel huilen van de pijn, maar ook van geluk.

 

Pieter (29)  (2019)
Hallo Huub, Wat heb ik een geluk gehad. Als ik sommige verhalen lees dan krijg ik zelfs tranen in mijn ogen.
Dan vraag ik bij mijzelf af, hoe kunnen is het mogelijk dat mensen geen begrip kunnen tonen als je chronisch ziek bent, ook al kunnen ze dat niet aan je zien, terwijl de meesten weten dat je ziek bent.Dan mag ik de hemel prijzen dat ik het heb getroffen en niet zo zuinig ook. Toen ik de diagnose kreeg heb ik het direct aan mijn partner verteld en aan mijn collega’s en werkgever. Ik stond zelfs versteld dat mijn collega’s én mijn baas begrip voor mijn situatie hadden. Wat een geluk heb ik dan dat ik het zo goed heb getroffen. Zelfs mijn huisarts toont ieders begrip.Huub: Dank voor jouw schrijven dat je het zo hebt getroffen met jouw vriend. Wens je alle succes toe.

 

Angelique (36) (2020)
Ik weet niet hoelang ik al de diagnose heb gekregen, maar zeker toch denk ik 12 jaar. De eerste jaren had ik veel pijn en andere klachten. Moest verslagen maken van vergaderingen, maar dat ging op het laatst niet meer. Alles gebeurde in een waas. Er kwam niet veel uit mijn handen. Toen heb ik besloten om dit tegen mijn goede baas te vertellen wat er precies aan de hand was. Hij zei dat hij zoiets al had gedacht omdat ik tijdens vergaderingen nogal vreemd zat te kijken en bijna niets opschreef.’ Het leek wel of je doodmoe was. Fijn dat je daarover praat. Ik ben blij Angelique dat je het mij hebt verteld.’ Sindsdien hoef ik geen verslagen meer te maken en heb ik meer rust. Hij zegt ook dat als ik moe begin te worden, even moet gaan rusten. Wat dát betreft ben ik ontzettend blij dat mijn baas begrip voor alles heeft. Ik voel me daar ontzettend prettig bij en mijn baas ook.

Huub: Wat een geweldige werkgever heb jij zeg. Zo moesten er veel meer zijn. Jij hebt écht geluk gehad.

 

Joop (48) (2020)
Hallo Huub, ik begin maar gelijk, want er ligt erg veel op mijn tong wat ik wil zeggen. Het moet er nu maar eens eindelijk van komen. En praat ik als eerste over mijn huisarts. Wát een eikel. Hij zei dat ik me niet zo moest aanstellen. Zó recht in mijn gezicht. Ik ben nog nooit zó beledigd geweest Heb hem geen hand gegeven maar ben direct bij hem weggegaan. Wát een eikel…nógmaals. Gelukkig heb ik sinds twee jaar een andere huisarts. Ik kon merken dat hij goed ingelezen was in de problematiek van fibromyalgie. Hij wist er veel over te vertellen. Ook hij heeft mij nog eens goed onderzocht. Je weet wel de nieuwe diagnostische criteria die jij in je boek had geschreven. Hij kwam direct tot de conclusie dat ik wel degelijk fibromyalgie heb.Ben blij dat ik deze arts heb ontmoet en ga nooit meer bij hem weg. Als er wat is mag ik direct aan de bel trekken. Nou, dát is toch begrip tonen voor de mens met fibromyalgie. Oh ja, en bedankt voor jouw boek, want er staat veel informatie in.

Huub: Dank je wel Joop. Goed dat je bij die andere arts weggegaan bent.

 

Agnes van H. (41) (2020)
Hoi Huub, Enige jaren geleden heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen. De reumatoloog heeft dit bij mij vastgesteld. Een hele begripvolle reumatoloog die mij over fibromyalgie meer kon vertellen. Hij sprak over jouw website en had eveneens jouw boek gelezen. Hij vond dit erg goed. Mijn man weet wat ik heb en is heel begripvol. Wat ik kan doe ik. Wat hij kan, doet hij. Wij doen alles samen. Ik heb ook gelukkig een héle goede en fijne huisarts die ook alle begrip toont en waar ik alles aan kan vragen.
Ik ben dankbaar met mijn  liefdevolle, fijne man en trouwens ook de kinderen. Ze zijn al ouder, het huis uit, maar ook zij tonen alle begrip en helpen ook war maar kan. Wat wil je dan nog meer.
Wat zal het moeilijk en zwaar zijn voor degene die fibromyalgie hebben en geen begrip krijgen.
Ik wens ze alle sterkte toe. Liefs Agnes.

Huub: Dank je wel Agnes. Mooi geschreven en fijn dat er zoveel begrip is.

 


1. Neem een blanco kaart en teken aan de ene zijde jouw lichaam.
Zet op de plaatsen waar je pijn hebt op die kaart een rode stip. Bij ieder mens met fibromyalgie kan dat anders zijn.

2. Beschrijf aan de andere kant van de kaart wat fibromyalgie voor jou betekent.
Wat je voelt…beschrijf de pijn en ongemakken. Vertel wat je wilt en wat je niet (meer) kan.

3. Leg deze kaart ergens neer waar veel mensen komen. Zij zullen de kaart oppakken en lezen.
Het gevolg kan zijn dat er nu meer begrip komt voor jouw
ziekte.

Onbegrip
Helaas komt dit nog wel voor. Sommige mensen snappen of willen het niet
begrijpen wat fibromyalgie met je kan doen.
Je hoort dan nog wel eens van die ‘goed bedoelde kreten’ van:

Ach, we zijn allemaal weleens moe.
Stel je niet zo aan…je moet gewoon doorzetten.
Ik heb ook weleens pijn. 
Ik heb ook wel eens ongemakken.
Zou het soms luiheid kunnen zijn.
Je moet gewoon aanpakken, dan valt het allemaal wel mee.
Je gaat er niet dood aan…dussssss……
Je hebt geen conditie.
Ze kunnen niks vinden, dus zal er niks aan de hand zijn.

En zo zijn er nog zoveel dooddoeners die mensen met fibromyalgie
alleen nog maar naar beneden kunnen halen.
Veel mensen voelen na al die kreten soms minder waardig
en als dit maar ál te vaak geroepen wordt, dan gaan ze daarin
nog geloven met alle gevolgen vandien.

 

https://www.facebook.com/hashtag/seksualiteit

Share This