Huub Fest in gesprek met Anne-Marie Janssen
Om de pijn en andere FM-ongemakken te verminderen proberen mensen met fibromyalgie allerlei soorten medicijnen en therapieën uit. Het resultaat daarvan is vaak teleurstellend en de kosten rijzen soms de pan uit. Anne-Marie Janssen (38 jaar) kan hierover meepraten. Ruim twintig jaar heeft ze fibromyalgie en ze heeft diverse soorten therapieën gedaan en gehad, om over medicijnen maar te zwijgen. Met Anne-Marie ging ik in gesprek over deze therapieën en medicijnen en wat deze haar hebben opgeleverd.
Welke therapieën heb je zoal gedaan?
Je zou me beter kunnen vragen welke ik niet heb gedaan. Maar ik zal er een aantal opnoemen. Acupunctuur, chiropractie, Mensendieck, haptonomie, cursus in pijncentrum, cranio-, manueletherapie en hydrotherapie. En dan heb ik ook nog zo’n twintig paranormale genezers bezocht. Daarvan waren er minstens vijf ‘betrouwbaar’ te noemen. Er zitten veel kwakzalvers tussen, daar moet je echt voor oppassen. Het heeft me heel veel geld gekost. Lang niet alle therapieën worden
door het ziekenfonds vergoed, zeker niet als therapeuten niet erkend zijn. Voor paranormale genezers krijg je sowieso niets vergoed. Andere therapieën kreeg ik via het ziekenfonds wel vergoed. Negen behandelingen per jaar, per therapie omdat ik chronisch patiënt ben. Met al deze therapieën ben ik nu vanaf mijn eenentwintigste jaar bezig. Het enige wat mij een beetje geholpen heeft is craniotherapie. Het kan goed zijn dat andere therapieën andere mensen wel helpen. Soms moet je gewoon uitproberen wat het beste voor je is en of je je er goed of wat beter door voelt.
Kun je iets meer vertellen over wat de therapieën inhielden en wat ze gekost hebben?
De acupuncturist bij wie ik kwam hielp dertig mensen tegelijk. Wij kregen allen een kastje met elektroden (stroom) en tussen mijn schouders en nek werd een glazen bolletje verwarmd dat zich vacuüm zoog. Daarna ging de acupuncturist ruw met zijn handen over die vacuüm gezogen bobbel heen. Ik zat onder de blauwe plekken. Dit heb ik drie maanden één keer in de week laten doen voor ƒ25,00 (ongeveer 12 euro) per keer. Het hielp niet. Je hebt er toch alles voor over om jezelf goed te voelen. Een iriscopist zag in mij direct allerlei enge ziektes. Longen, lever, gal, nieren en nog meer werkten bij mij niet goed. Ik ging dus snel dood, als ik het zo bekeek. Als hij dit tegen een labiel, depressief persoon had gezegd, had deze zich zeker voor de trein gegooid. Ook moest ik dieet gaan volgen en wel m’n leven lang. Geen chocolade, alle producten waar eigeel, tarwe en suiker in zat mocht ik niet meer eten en ook geen melkproducten. Ik ben twee keer geweest en dat
kostte me ƒ75,00 (35 euro) per keer. Maar m’n leven lang zo’n dieet volgen, dat kon ik niet opbrengen. Ik zou dan zo weer in mijn oude patroon terugvallen. Ik ben anderhalf jaar in behandeling geweest bij een homeopaat, die ook paranormaal genezer was. De kosten werden niet vergoed omdat hij geen erkend homeopathisch arts was. Iedere zes weken moest ik ƒ300,00 betalen voor druppels en pillen. Deze man voelde je pols en hij kon direct zeggen wat je mankeerde. Het ergste was nog dat hij zei dat hij wonderen kon verrichten. Bij de fysiotherapeut kreeg ik een Tens-kastje. Deze therapeut zei dat je, als je zo’n Tens-apparaatje gebruikt, direct een vermindering van pijn zou moeten voelen, anders had het geen nut. Bij mij had het dus geen effect. De chiropractor zei na drie behandelingen dat ik moest stoppen omdat de behandeling niet hielp. Als je de meeste therapieën bij jou niet helpen, waarom ga je dan steeds op zoek naar andere therapieën?
Als je zoveel pijn hebt wil je wel. Je weet op het laatst niet meer waar je het zoeken moet. Elke dag pijn kan een mens gek maken. Al je energie raakt langzamerhand op, want pijn vreet energie. Telkens probeer ik maar weer andere therapieën uit, wellicht helpen deze dan wel. Echt, pijn sloopt je, maar went wel. Nou, ja, wennen… ik weet niet beter. Ik kan wel eens jaloers zijn op de gezondheid van de anderen. Het zou toch fantastisch zijn als je ’s morgens zonder pijn het bed kon uitstappen. Het is misschien stom, maar daarom ben ik eigenlijk altijd aan het therapieën. Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Ik denk ook niet aan wat ik allemaal niet kan, maar wat ik wél kan en wat ik voor anderen kan betekenen.
Gebruik je medicijnen?
Eerlijk gezegd heb ik karrenvrachten spierverslappers, pijnstillers en spuiten tegen de pijn gehad en dat vele jaren achtereen. Morfinepillen zelfs een keer. Het werden er zelfs zoveel dat een neuroloog van het St. Radboudziekenhuis zei dat ik door die grote hoeveelheid pillen totaal was vergiftigd. Hij raadde me dan ook aan een paar keer per jaar een dosis prednison te nemen zodat ik een tijdje met een minimum aan pillen kon volstaan. Dat heb ik gedaan en het beviel me uitstekend. Nu slik ik vijf van de zeven dagen diclofenac 100 mg. (pijnstiller) en diazepam 10 mg. (spierverslapper) twee stuks en soms neem ik drie diazepamtabletten als de pijn heel erg is. Ik kan niet zonder medicijnen omdat de pijn soms gewoon te erg is.
Doe je iets aan bewegen?
Ik heb het wel geprobeerd, maar als ik teveel beweeg wordt bij ij de pijn steeds erger. Ging ik bijvoorbeeld zwemmen, dan moest ik na enige tijd vanwege de pijn het water weer uit. De volgende dag had ik daarvan vreselijk veel pijn in het hele lichaam. Bij mij werkt veel bewegen averechts en ik merk ook dat ik de laatste tien jaar achteruit ben gegaan. Ook het fietsen wordt steeds moeilijker. Mijn benen willen dan niet vooruit. Jammer maar helaas. Dat moet ik gewoon accepteren.
Hoe zien jouw dagen eruit?
Sinds een half jaar werk ik in een meubelbedrijf als receptioniste/telefoniste. Dat is lichamelijk geen zwaar werk en ik zit helemaal op mijn plek en voel dat ik het aankan. Het is erg leuk en gezellig werk en mijn collega’s zijn bijzonder aardig. Ze weten niet eens dat ik fibromyalgie heb. Als ik ze dat vertel, ben ik bang dat ze mij misschien anders gaan bekijken. Ik wil niet zielig doen, want ik bén ook niet zielig. Ik moet wel mijn energie over de hele dag verdelen. Voor de rest die ik huishoudelijk werk en heb ik de zorg voor mijn twee zoons van zeven en tien jaar. Mijn man helpt zo goed als hij kan ook mee. Voor hem is het net zo zwaar omdat hij zoveel rekening met mij moet houden. Hij heeft eigenlijk een dubbele baan: zijn werk en ik. Ik zeg wel eens tegen hem dat hij met een kneusje getrouwd is, maar
dan wordt hij kwaad. Ik heb me wel een afgevraagd waar hij aan begonnen is, maar daar wil hij niets over horen. Momenteel voel ik me goed in m’n vel zitten. Dat komt ook omdat ik leuk werk heb en nu met de kinderen iets leuks kan ondernemen als ik daartoe in staat ben. Hopelijk blijft dit voorlopig zo!
Met dank aan Annemarie-Janssen
