Onderzoek over ‘onbegrip voor onzichtbare aandoeningen’
In februari 2007 werd ik (Huub) benaderd door Drs. Marianne Kool. Zij is onderzoeker afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie Universiteit Utrecht. Dit onderzoek is een onderdeel van een onderzoeksproject dat is goedgekeurd door de Medische Etnische Toetsingscommissie van het Universitair medisch Centrum Utrecht en zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen van de “Verklaring van Helsinki’(Amendement van Edinburgh 2000). Aan dit onderzoek werken onder andere mee: Drs. Marianne Kool, Prof. Dr. Rinie Geenen, Dr. Henriët van Middendorp en Dr. Hennie R. Boeije.
Met Marianne Kool heb ik diverse keren contact gehad, thuis, via telefoon, schriftelijk én e-mail. Na het gesprek met Marianne wilde ik gráág meedoen met dit belangrijke onderzoek. In 2007 heb ik deelgenomen aan een interview over onbegrip voor fibromyalgie. Drs. Marianne Kool is voor dit interview bij mij thuis geweest. Hieruit is veel informatie over onbegrip voor fibromyalgie naar voren gekomen. Een groot aantal mensen hebben aan een brainstormsessie of interview meegedaan. En al deze voorbeelden van onbegrip zijn inmiddels op papier gezet. De volgende stap is om er ordening in te brengen. Er zal een bijeenkomst zijn op woensdag 28 november van 11.00 uur tot 15.15 uur aan de Universiteit Utrecht. De deelnemers zullen daar uitspraken onbegrip gaan sorteren in groepen van uitspraken die bij elkaar horen. De uitspraken worden anoniem geselecteerd uit de brainstormsessies en de interviews.
Na deze taak zullen de uitkomsten met elkaar besproken worden. Alle gegevens van dit onderzoek zijn vanzelfsprekend anoniem en zullen ook als zodanig verwerkt en geanalyseerd worden. Naderhand zullen de onderzoekers de resultaten van het onderzoek naar de deelnemers worden toegezonden (tenminste als men dit wenst).
Onderzoek
(Helaas kon ik niet bij de bijeenkomst door omstandigheden aanwezig zijn.)
Doordat ik niet aanwezig kon zijn kreeg ik de opdrachten, een groot aantal kaartjes met uitspraken en de formulieren thuis gestuurd en kon ik zó alsnog deze opdrachten maken.
Wat moest men als volgt doen:
Stappenplan sorteertaak
- U haalt de kaarten uit de bijgevoegde envelop en legt deze allemaal op een grote lege tafel.
- Lees het formulier ‘groeperen uitspraken op inhoud’.
- Lees alle uitspraken en leg de uitspraken in rijen bij elkaar waarvan u vindt dat de uitspraken wat betreft inhoud bij elkaar horen. Duus maximaal 45 minuten.
- Als u klaar bent schrijft u het resultaat op het formulier ‘groeperen uitspraken op inhoud’. U noteert per rij de nummers van de uitspraken op het formulier.
- Leg alle uitspraken weer kris kras door elkaar.
- Lees het formulier ‘groeperen uitspraken op kenmerkendheid’.
- Maak 5 rijen. In rij 1 legt u de uitspraken die u het minst kenmerkend vindt voor onbegrip of begrip voor de aandoening.
In rij 2 legt u de uitspraken die u iets meer kenmerkend vindt voor onbegrip of begrip. Zo gaat u door en in rij vijf legt u de
uitspraken die u het meest kenmerkend vindt als het om onbegrip of begrip gaat voor de aandoening. Zo maakt u 5 gelijke rijen. Duur maximaal 30 minuten. - Als u klaar bent schrijft u het resultaat op het formulier ‘groeperen uitspraken op ‘kenmerkendheid’. U noteert per rij nummers van de uitspraken op het formulier.
- Stuur de formulieren op in een bijgevoegde antwoordenvelop. Een postzegel is niet nodig.
Hier volgen een aantal uitspraken die door de deelnemers zijn gedaan.
1. gaan er vanuit dat de aandoening nep is.
2. Zien mij als de zoveelste met vage klachten.
3. Vinden dat ik er te goed uit zie om last te hebben van bepaalde klachten.
4. Zeggen mij dat het een ingebeelde ziekte is.
5. Vinden dat het tussen de oren zit.
6. Denken dat ik genezen ben wanneer ze mij actief bezig zien.
7. Tonen ongeloof als ik de ene dag actief kan zijn en de volgende dag niet.
8. Vinden een uitkering onnodig.
9. Accepteren dat ik goede en mindere dagen heb.
10. Vinden het onbegrijpelijk wat ik doormaak
11. Herkennen mijn klachten.
12. Bieden uit zichzelf hulp aan.
13. Steunen mij.
14. Hebben voortdurend uitleg nodig over mijn aandoening.
15. Denken mee over oplossingen voor mij.
16. Geven mij de kans mijn verhaal te doen.
17. ontzien mij teveel.
18. Accepteren mij met de lichamelijke beperkingen die ik heb.
19. Kennen de aandoening.
20. Bieden uit zichzelf hulp aan.
En zo zijn er een zéér groot aantal uitspraken die de deelnemers hebben gedaan tijdens hete brainstormen en interviews.
5 maart 2008 kreeg ik informatie binnen over het onderzoek ‘Onbegrip voor onzichtbare aandoeningen.’ De brief luidde als volgt:
Beste Huub Fest,
Naar aanleiding van uw deelname aan het onderzoek ‘onbegrip voor onzichtbare aandoeningen’ willen wij u bij deze graag op de hoogte stellen van de voortgang van het onderzoek en de eerste versie van de onbegripvragenlijst aan u voorleggen. In februari 2007 zijn wij gestart met het onderzoek ‘onbegrip voor onzichtbare aandoeningen’ bij patiënten met verschillende reumatische aandoeningen. Op basis hiervan hebben wij een proefversie van een onbegripvragenlijst gemaakt. Bijgevoegd kunt u deze vragenlijst vinden. Om de vragenlijst te kunnen verbeteren, stellen wij het zeer op prijs als u de vragenlijst zou willen invullen en uw mening zou willen geven over de inhoud van de vragenlijst. Wij willen graag horen of u de vragen duidelijk en volledig
vindt en het onbegrip voor de aandoening goed wordt gemeten. U bent vanzelfsprekend vrij om te beslissen of u wel of niet wilt meewerken aan het invullen van de vragen\lijst. Er zitten voor u geen voordelen of nadelen aan. Het is een bijdrage van u aan onze kennis. Wij stellen uw mening zeer op prijs. Alle gegevens van dit onderzoek zullen vanzelfsprekend anoniem woorden verwerkt en geanalyseerd. Indien u de vragenlijst wilt invullen en uw mening hierover wilt geven, verzoeken wij u om de vragenlijst en de opmerkingen binnen een week terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop. Een postzegel is niet nodig. Wij hopen op uw deelname! Mocht u vragen hebben over de vragenlijst of het onderzoek dan kunt u vrijblijvend contact met mij opnemen.
Tot zover deze brief.
De vragenlijst was zéér uitgebreid. Maar soms kon men de uitspraken lezen in positieve als wel negatieve zin. Dat was eigenlijk wel wat (voor mij) onduidelijk. Dat heb ik dus ook aangegeven. De vragenlijst én mijn mening betreffende deze vragenlijst heb ik volledig ingevuld en retour gestuurd. Het is nu verder afwachten wat er gaat gebeuren met dit belangrijke onderzoek.
Ik houd u op de hoogte.
Het is nu 2013
Mijn persoonlijke mening over begrip en onbegrip: Dit jaar heb ik ontzettend veel mails gekregen wat te maken heeft met begrip en onbegrip. Niet alleen van huisartsen, specialisten, therapeuten, maar ook regelmatig van lotgenoten over hun partners, werkgevers en collega’s.
Gelukkig krijg ik in mindere mate mail over onbegrip bij huisartsen/specialisten. Er zullen altijd mensen zijn die het niet willen en/of kunnen begrijpen. Maar mijn vermoeden is dat het nu stukken beter gaat. Diverse artsen en therapeuten die ik (Huub) heb gesproken zeiden dat ze méér aandacht aan de patiënt zouden (gaan) geven en dat ze zelfs door zouden vragen. Dus dit is toch weer een positieve stap vooruit.
Helaas krijg ik nog steeds veel onbegrip klachten binnen van lotgenoten die werken en door hun werkgever gewoonweg niet begrepen worden. Ze stellen geen belang in de ziekte fibromyalgie. Ook krijg ik regelmatig mails over partners die geen begrip kunnen opbrengen en dat er diverse scheidingen zijn geweest
(onderzoek gesloten)
