Selecteer een pagina

Boekpresentatie: Emoties en gevoelens van chronische patiënten

Ter gelegenheid van het uitkomen van het derde boek van Huub Fest werd een presentatie gehouden. Twee lezingen, de overhandiging en een handtekeningsessie zorgden ervoor dat het een speciale middag werd op zaterdagmiddag 19 oktober 2002 te Nijmegen.

Originele tekst: Huub Fest (20-10-2002)
Vernieuwde tekst: Maarten Fest (06-03-2017)
Fotografie: Maarten Fest


Rond 13:00 uur komt Huub met zijn gezin aan bij de zaal om de laatste voorbereidingen te treffen. De zaalverhuurder heeft alles al netjes neergezet. Mieke zal deze middag de consumptiebonnen uitdelen. Al snel komen de gasten binnen en zoeken een plekje in de zaal zodat om 14:00 uur het programma kan beginnen.

Een eerste exemplaar

Om 14:15 uur staat Antoinette Kluwer, directrice van uitgeverij Ankh-Hermes b.v. te Deventer, klaar met in haar hand het boekje. Huub zit voor aan naast zijn vrouw met een stralend gezicht. Want hier gaat het om, zijn derde boekje.

Antoinette: “Huub Fest is een bevlogen man die geen onderwerp uit de weggaat. In 1995 begint Huub met schrijven over zijn ziekte Fibromyalgie omdat er zo weinig informatie is te vinden. Uitgeverij Ankh-Hermes besluit er een boekje van te maken en in 1998 komt deze uit. Huub krijgt zoveel post van mensen binnen dat hij informatie gaat verzamelen. En eigenlijk snel komt er een tweede druk uit. En nog steeds gaat het maar door. Er volgt een derde druk. Huub gaat verder omdat er zoveel informatie en tips bij hem binnen komen. Niet alleen van fibromyalgiepatiënten, maar ook van andere mensen met een chronische ziekte. In 2001 komt zijn tweede boekje uit met als titel: chronische(pijn)patiënten. Bij Huub vinden de mensen gehoor, begrip en erkenning. Hij benadert zijn ziekte op een positieve manier en kan dit dan ook aan de ander overdragen. Mensen schrijven over hun emoties en gevoelens en krijgt toestemming om daarover te schrijven. De mensen zijn blij omdat eindelijk eens een boekje gaat komen over deze emoties en gevoelens waar zij doorheen moeten. Daarom ben ik blij dat ik Huub het eerste exemplaar van zijn derde boekje emoties en gevoelens van de chronische patiënt mag overhandigen.”

Nadat Huub naar voren wordt gevraagd, krijgt hij het eerste exemplaar in handen. Voor het eerst ziet hij de omslag in het echt in plaats van als plaatje op de computer. Een positieve omslag waar hij nog op terugkomt tijdens zijn lezing over het boek. Huub is duidelijk geëmotioneerd als hij achter de tafel plaats neemt om met zijn lezing te beginnen.

Lezing Huub

Voor de mensen die hem niet kennen stelt hij zich even in het kort voor. Na het voorstellen verteld Huub hoe een man naar hem toe is gelopen met de vraag of hij nog boeken schrijft en waarover nu weer. Als hij zegt dat het deze keer over emoties en gevoelens van de chronische patiënt gaat kijkt de man hem een beetje vreemd aan. Maar al snel krijgt hij als antwoord:

“er is te weinig informatie over dit onderwerp. En als er informatie is, dan is het meestal door een leek niet te lezen laat staan te begrijpen. Het is meestal voor de medici bestemd. Als derde zegt hij dat mensen récht hebben op informatie. En als vierde dat ieder mens emoties en gevoelens heeft en daarom ook zo boeiend is om over te schrijven.

Huub: “Een mens draagt een rugzak. En in die rugzak zitten een groot aantal pakketjes. Een rugzak van een ziek mens zit nog een beetje voller, dus ook zwaarder. Ook voor mensen die een trauma hebben meegemaakt zoals bij een overlijden, rampen, ongelukken, scheiding kunnen heel wat van deze pakketjes meedragen. In de vele brieven die ik krijg staat dat er boordevol mee. Emoties en gevoelens waarover moet worden gepraat. Emoties en gevoelens moeten niet doodgezwegen worden. Belangrijk is dat er meer openheid komt. In het boekje geef ik mijzelf ook bloot. Nou ja een beetje bloot dan…nou ja, een beetje.”

Fest gaat verder en verteld dat er in die rugzak met pakketjes fases zitten waar de vele mensen doorheen moeten of zullen moeten gaan. Deze fases gaat niet altijd op volgorde zoals Fest heeft beschreven in zijn boekje, maar kunnen overgeslagen worden of samengevoegd beleefd worden op een positieve manier. Hij zegt dan ook dat huilen, boos zijn op jezelf, boos zijn op de ander, schuldgevoelens en schaamte beslist niet negatief zijn. De mensen maken ze negatief. Maar al deze ‘negatieve’ gevoelens en emoties zijn juist positief omdat het fases zijn waar je doorheen gaat. Hij verteld over als de diagnose gesteld is, de vele vragen komen. Vragen over hoe het je zal vergaan. Kom je in een rolstoel? Hoe vertel ik het mijn partner, kinderen, werkgever, collega’s enzovoort.

Dan komt er twijfel, hulpeloosheid en onzekerheid. Huub Fest begint te vertellen over het verhaal van een mevrouw van 78 jaar die hem een brief schreef. Een nogal negatieve brief over haarzelf.

Huub: “Die mevrouw heb ik een brief terug geschreven. Gewoon háár brief, maar dan alle woorden die zij negatief opschreef omgezet naar positief. En heb toen zó dezelfde brief in positieve vorm naar haar teruggestuurd. Twee dagen later ’s morgens om 07.30 uur kreeg ik een huilende mevrouw aan de telefoon en ik dacht direct: wat heb ik nu weer aangericht. Maar uiteindelijk kwam tussen het snikken door dat zij dankbaar was voor de brief die ik gestuurd had, want nu wist zij pas hoe positief mens ze was. Ik heb deze mevrouw alleen maar een spiegel voorgehouden. Net zoals ik de spiegel voorgehouden kreeg in ’t Roessingh.”

Elke fase waar je doorheen gaat is een fase van rouwen. Je neemt afscheid van je oude lichaam, want je bent in een nieuw lichaam terecht gekomen. Belangrijk is, zegt Huub, dat je de tijd neemt om te rouwen. Hij verteld daarbij het verhaal van de haptonome die terwijl ze Huub behandelt dat hij zijn oude lichaam niet meer heeft, maar een lichaam met pijn en ongemakken. Het is een soort nieuwe woning geworden waarin je nu weer nieuwe meubels plaatsen en schilderijen op moet gaan hangen. Dus alles op een rijtje zetten. Dat helpt bij verwerken. Telkens komt Huub terug op zijn belangrijke slogan:

PROBEREN = DOEN! Je moet eerst iets proberen te doen. Lukt het dan heb je geluk gehad. Lukt het niet, dan heb je het tóch geprobeerd en moet je er eigenlijk geen probleem meer van maken. Maar dat is moeilijker gezegd dan gedaan. Huub kan dat beamen, want hij stoot nog regelmatig zijn neus. En dat is maar goed ook, want dan wordt je aan alles weer opnieuw herinnerd.

Huub: “In het boekje staan verhalen en tips van mensen en mij. Ik geef me een beetje bloot ondanks ellende, pijn en verdriet. Mensen geven hun vertrouwen aan mij. Ook zij geven zich bloot op een positieve manier. Ze vertellen hoe ze uit een donkere put zijn gekropen en geven tips om het leven aangenamer te maken. Ieder mens heeft een schouderklopje nodig, een aai over zijn bol, een omhelzing, een luisterend oor. Niemand is bij mij dan ook een zeur, want praten en schrijven kan soms al wonderen doen.”

Een positieve omslag

Huub neemt het boekje in zijn handen en laat aan de mensen in de zaal de omslag zien. Een omslag gemaakt door Henk Eilander.

Huub: De Zonnebloem…van binnen het donkere, het negatieve, uitstralend naar het geel van de bloem. Geel van de positieve energie. En zoals je weet draait de bloem altijd naar de zon. Positieve energie is wat wij chronische patiënten en chronische pijnpatiënten heel hard nodig hebben. En dan kom ik op verrijking. Kan een ziek mens verrijkt worden door zijn ziekte. Dan moet ik daar volmondig JA op antwoorden. En weer is er die slogan Proberen = Doen! Zorgen dat je niet in de afgrond wordt geduwd. Mijn verrijking door mijn ziekte is dat ik ondanks veel pijn en ongemakken tóch mijn medemens kan en mag helpen. Niet als arts, want dat ben ik niet, maar ik kan wel wat adviezen geven om zo wat aangenamer in het leven te staan. Belangrijk is echter ook dat je je aansluit bij een patiëntenvereniging. Ik ben begonnen als contact persoon van het Reumadorp, de FES, (Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten). Ik beantwoord vragen en schrijf de maandelijkse column. Doordat mensen mij zoveel verhalen en tips sturen en niet alleen patiënten, maar nu ook eindelijk artsen, specialisten en therapeuten, kan ik doorgaan met schrijven. Er is nog zoveel te schrijven over de chronische patiënt. En als Prof. Crul, die het voorwoord heeft geschreven, nóg eens benadrukt dat dit boek een waardevol boek is, dan weet u vast wel wat ik dan met verrijking bedoel.

Na een toepasselijk gedicht, Zoektocht, sluit hij zijn lezing van ruim 30 minuten af. Mensen zijn dol enthousiast en knikken instemmend of maken geluid van herkenning als ze Huub horen praten.

Lezing Archie Goedhart

Daarna is Archie Goedhart aan de beurt. Hij is de Tai Chi leraar van Huub en verteld dat de fibromyalgiepatiënten in zijn groep het eigenlijk beter weten dan hij zelf. Hij laat de mensen voelen dat je heel veel aan jezelf kan doen om aangenamer te kunnen leven en geeft verrassende voorbeelden. Positief blijven is ook zijn motto. Huub heeft al veel hierover gezegd. En Archie benadrukt het nog een keer.

Een bedankje en een felicitatie

Na de twee lezingen haalt Huub drie personen naar voren: Toos, Antoinette Kluwer en Archie. Hij geeft hen persoonlijk een dankkaart en een boeket bloemen met natuurlijk ín het boeket de zonnebloem, de bloem van energie. Na het officiële gedeelte komen alle gasten hem feliciteren. Huub is zichtbaar onder de indruk. Hij wordt overladen met boeketten bloemen, lieve woorden, kussen en omhelzingen, flessen, kaarten en brieven. Daarna volgt een stormloop op zijn boekje. Hij schrijft zijn vingers in een kramp. Zet niet alleen een handtekening in het boekje maar ook voor iedereen een persoonlijk woordje. Na een drankje zijn de feestelijkheden om 16.15 uur afgelopen. Tevreden en moe, want ook een lezing geven kost energie. verlaat Huub de zaal. Nog steeds een beetje overrompelt door alles wat deze middag gebeurd is.

Huub: “Lieve mensen, allemaal bedankt voor alle liefde en energie.
Bedankt voor alles, brieven, bloemen, cadeau’s, e-mails en kaarten.
Te mooi allemaal. Bedankt!!!’

Share This