Selecteer een pagina

Henny en Luc

uithetlevenvanHallo, ik ben dus Henny, 44 lentes, of zomers jong!
Sinds 8 mei 2001 heten mijn klachten FIBROMYALGIE! Ik wil jullie niet gaan vervelen met een lang verhaal, want ik heb zelf ook een hekel om van die ellenlange verhalen te lezen, dus gewoon even in het kort over mezelf, mijn partner, mijn gezin, en mijn levensstijl!! Ik ben geboren in Nederland, ben toentertijd getrouwd met een Belg, 15 jaar later weer gescheiden, en besloten om toch maar hier te blijven wonen! Mijn medisch verhaal is best wel lang, maar in het kort komt het hier op neer dat ik altijd al vage klachten had, vanaf dat ik bevallen was! (nu 20 jaar geleden) Maar weinig aandacht aan geschonken, ja je bent jong, hebt geen tijd en zin om ziek te zijn, dus lekker doorploeteren! Nu 5 jaar geleden kwam ik mijn huidige partner Luc tegen, werd straal verliefd en we kregen al snel een hele hechte relatie!Luc had Fibromyalgie, iets waar ik nog nooit van had gehoord, maar ik kwam er al snel achter dat het toch best wel serieus was! Luc had vaak pijn,was dikwijls moe, maar bleef werken tot hij er letterlijk en figuurlijk bij neer viel! Ik begon veel te lezen over deze aandoening, want ik was echt van plan om goed voor hem te gaan zorgen, als een heus moedertje,en bezorgde partner! Ik ging steeds mee op consultatie, en ergerde me vaak aan de manier waarop de interniste met haar patiënt omging, weinig begrip werd er op gebracht, en dus al snel kwam Luc erachter dat ik niet voor niks die Hollandse mond had, en gebruikte die dan ook!

Niet zielig
Luc kreeg om de 14 dagen magnesium spuiten,en slikte ook supplementen! We gingen niet meer zo vaak weg, dan ik zou willen, en even werd ik een beetje bang voor de toekomst, want leven met een fibropatiënt was niet zo simpel als het wel leek! Maar ik schikte me naar Luc, omdat ik gewoon zielsveel van hem hou!Luc is nu ongeveer al zo’n 3 jaar thuis,hij kon het werk niet meer aan,te zwaar, te vaak verzuim, en te veel pijn. Dit was voor Luc een zware dobber,want hij voelde zich behoorlijk nutteloos in de maatschappij! GROOT was dan ook de schrik toen ik na een knie operatie (artrose) bijna dezelfde klachten kreeg als Luc?  Dat was wel heel vreemd, ik naar de dokter, en een uurtje later kreeg ik te horen dat ik fibromyalgie had! PATS, dat kwam aan, we hebben hier de nodige tranen gelaten hoor! Eerst was er bij mij ongeloof, daarna woede en angst, want wie ging nou voor wie zorgen??? Daar ging mijn scenario! Enfin, we zijn dus nu allebei gezegend met het Fibro -monster, en hebben goede en kwade dagen!Op de goede dagen profiteren we ervan, gaan we bv naar zee, en doen een poging om te vliegeren op het strand, of gaan we naar het bos met onze hond Zita! nee we zijn geen zielige mensen, en zeker geen stilzitters! Er is wel degelijk nog een leven na fibro hoor! Op slechte dagen, zorgen we voor elkaar, doen een dagje “makkelijk” eten en laten de boel de boel! Dit hebben we echt moeten leren hoor! dat gaat niet zo maar 1,2,3,!!! Maar we slaan ons er doorheen, je hebt weinig keus hè! We zijn nu bij de zelfde dokter in behandeling nadat luc echt niet correct behandeld was bij zijn internist, die zette Luc gewoon op straat,omdat ze geen vooruit gang zag? Nou ja ik heb het altijd al een raar mens gevonden, en heb dan ook klacht ingediend, ondertussen weten we dat ze op het matje geroepen is, en dat geeft ons al een soort van voldoening! De dokter waar we nu in behandeling zijn (Dr Goossens uit Duffel) leeft heel erg met ons mee, we hebben het volste vertrouwen in haar, we mogen daar mens zijn en geen nummer! We krijgen regelmatig magnesium infusen, slikken Bio-magnum, Forticine, Dyfatil,Valium(spierontspanner), en ik slikte  ook nog feldene (ontstekingsremmer)nu op dit moment slik ik cataflam en contramal tegen de pijn,als het niet meer te houden is, want nu slik ik Dolzam, een nieuw medicijn tegen de pijn, en het helpt redelijk, (eerst 1 per dag, nu al 2) anders is het niet of weinig leefbaar! Mijn werk heb ik ondertussen ook vaarwel moeten zeggen, ik was peuterleidster in een multiculturele opvang voor kids van 1 tot 3 jaar! zalig werk, maar dat werd me veel te zwaar! Dus wij zijn nu samen alle dagen thuis, de enige die hier nu nog werkt is onze zoon Bjorn, die gelukkig gezond is! Wij zijn ondanks onze beperkingen,en pijn toch vrij actief, en proberen dat zo te houden, we vinden dat belangrijk, omdat je anders zo snel op weg bent om depressief te worden, en we hebben elkaar, ook niet onbelangrijk!

Fibromyalgie-monstertje
Op dit moment hebben we even een zware tijd achter de rug, maar we slaan ons er wel doorheen, ik zelf ben veel achter de pc te vinden. Ik ben ondertussen een eigen website begonnen,(http://fibrobelgie.be)* heb veel contacten met lotgenoten, en probeer mensen wat informatie mee te geven. Ik ben inmiddels ook gestart met het schrijven van kinderboeken,dit meer ter compensatie omdat ik niet meer met kinderen kan werken. Luc heeft zijn zijn geliefde hobby en passie “kiten” (vliegeren met zo’n karretje op ’t strand) weer opgenomen. Hij moest daar vorig jaar mee stoppen, omdat het lichamelijk veel te zwaar werd. Dat deed hem enorm veel pijn,maar nu dit jaar is hij er terug mee begonnen, hij kan dan even al zijn pijn en zorgen vergeten, je ziet het we vervelen ons geen seconden, Luc doet ’s middags braaf zijn middagdutje, anders haalt hij de avond niet eens, en terwijl rust ik wat, want slapen is voor mij een groot probleem, ik zit vaak lang op, want ik heb problemen met het inslapen, dus dat is tv of video kijken tot mijn ogen bijna dichtvallen, en dan maken dat ik in bed lig. Ik heb daar een tijd pillen voor gekregen, maar op den duur word je overal zo afhankelijk van, en dat wil ik liever niet. Nu heb ik af en toe eens dagen dat ik aan één stuk door kan slapen, en dat doe ik dan ook gewoon, anders stort ik in elkaar, want ik heb behoorlijk wat slaap te kort! Ik heb ook melatonine gebruikt, voor vele het wondermiddel om te slapen , maar ik bleef gewoon nachten wakker, dus gelijk maar weer gestopt! Ik kan gerust zeggen dat ik,ondanks, of liever dank zij het Fibro-monstertje een paar schatten van vriendinnen en vrienden heb,er zijn er zelfs  bij die ik nooit meer zou willen missen,die mensen zijn voor mij echt heel belangrijk geworden!Het is een hechte band die we hebben,we kunnen samen lachen en huilen, en dat is toch prachtig! Verder zijn we veel aan zee te vinden, we lassen geregeld een korte break in, en trekken dan met onze hond Zita (border-collie)voor een week of langer naar Ouddorp (Zuid-Holland) Onze trots Zita is voor ons heel veel gaan betekenen,ze is onze “dierbare revalidatie” zeggen wij altijd, want zij zorgt er wel voor dat we in beweging blijven!

Huize Weltevree
Onze zoon Bjorn (20 jaar) leeft met ons mee, maar doet dat een beetje in stilte. Hij weet wat de ziekte inhoud,en zal er ook zoveel mogelijk rekening mee houden. Maar ik vind persoonlijk dat hij daar niet van wakker moet liggen, hij is jong, heeft een hele leuke vriendin, en moet van zijn leven genieten. Hij houdt zich nu buiten zijn werk ook nog bezig met webdesign, zo leerde hij mij hoe ik mijn site kan aanpassen en veranderen of zoals nu vernieuwen! Je ziet het, leven met fibro is niet altijd even makkelijk, maar het is ook vaak je ingesteldheid!, wij zijn nogal vrolijk van aard, houden op zijn tijd van grappen en grollen,en praten veel! Aanvaarden zullen we het wel nooit, maar we maken er het beste van! Dit was zo’n beetje ons leventje met het fibro-monstertje, als er nieuwe ontwikkelingen zijn in “huize weltevree” hou ik jullie zeker op de hoogte! Ik wens iedereen die dit leest ontzettend veel sterkte, en kracht om vooral door te zetten, nooit opgeven,laat het monster niet  de baas over je lichaam worden,anders ben je verloren, en dat zou zonde zijn, er is nog zoveel om van te genieten!

Liefs,
Henny en Luc

* Helaas is de genoemde website offline gegaan

Share This