Selecteer een pagina

Ria (EDS)

uithetlevenvanRia heeft de chronische ziekte EDS.
Zij geeft hier wat informatie over.

Ehlers Danlos Syndroom is een bindweefselaandoening met diverse gevolgen.
De ziekte is onderverdeeld in iets van 10 of 12 types. Ik heb EDS III of EDS hypermobiele type zoals het tegenwoordig heet. Het kenmerkt zich door hypermobiele (overbeweeglijke) gewrichten, een huid die snel beschadigt en niet goed heelt, slechte kwaliteit spieren en pezen die bovendien nauwelijks te trainen zijn en te losse banden. Gevolg hiervan is dat je lijf als het ware “uit elkaar valt”. Normaal gesproken zorgen je gewrichten en je banden voor de stevigheid van je lijf. Bij HMS/EDS patienten komt de stevigheid alleen nog van de spieren en die zijn dus van slechte kwaliteit. Dit geeft heel veel pijn en overbelastingsklachten. Tot op heden is alleen mijn kaakgewricht herhaaldelijk uit de kom gesprongen maar nadat ik mijn kaak had gebroken was dit verholpen. Mijn gebit past niet meer goed op elkaar omdat mijn kaak iets scheef is gezet en daardoor kan hij dus niet luxeren (uit de kom springen). De rest van mijn gewrichten schuiven momenteel wel in de kom iets wat ook heel pijnlijk is. Het is een kwestie van tijd dat ze helemaal uit de kom gaan. Bij iedere beweging worden je banden namelijk iets uitgerekt en op een gegeven moment zijn ze zo ruim dat het gewricht uit de kom kan. Ook je spieren hebben niet het eeuwige leven. Stel je een gezonde sporter voor die elke dag zijn/haar spieren overbelast; dat gaat een keer fout. Overbelasting voorkomen lukt gewoon niet.

Qua klachtenbeeld is HMS/EDS te vergelijken met ME en Fibromyalgie. Ik denk dat er ook behoorlijk wat mensen met de diagnose ME en/of Fibro rondlopen (liggen) die eigenlijk HMS/EDS hebben. Het is vaak zo dat er in eerste instantie de diagnose ME en/of Fibro wordt gesteld. Op het moment dat er dan gewrichten gaan luxeren wordt dan vaak de diagnose HMS gesteld en als de HMS erge vormen aan begint te nemen wordt het EDS III. Voor de behandeling is het ook heel belangrijk om te weten of het ME en/of Fibro is of HMS/EDS. Bij die laatste wordt pijn veroorzaakt door overbelasting. Negeren van die pijn kan leiden tot blijvende schade. Bij behandelingen van ME en/of Fibro wordt er vaak van uit gegaan dat je de pijn voor een deel kan negeren. Vroeger bestond HMS niet, toen kreeg je meteen de diagnose EDS III. Geen idee wie dat uit elkaar heeft gehaald maarde algemene tendens is wel dat artsen van mening zijn dat HMS en EDS III een en dezelfde aandoening is. Misschien was het wel zo’n GAK arts die minder mensen in de WAO wilde hebben. HMS wordt namelijk vrijwel niet serieus genomen. Over het algemeen krijg je te horen dat het toch lekker handig is als je zo lenig bent. Ik ben al ruim 8 jaar ziek maar heb pas 2 jaar terug de diagnose HMS gekregen en onlangs pas EDS III. Inmiddels ben ik bij de tweede huisarts weggestuurd omdat ik netjes vraag of ik aub behandeld mag worden. Bij mijn laatste huisarts werd mij tijdens het eerste consult medegedeeld dat ik de pijn- en slaapmedicatie maar af moest bouwen. Drie keer raden hoe mijn leven er dan uitziet….. De hele dag in bed liggen te creperen van de pijn was echter beter dan deze verslavende medicatie te gebruiken. Hoe dom en kortzichtig kun je zijn.

Ik gebruik momenteel 400 mg Tramagetic en 150 mg Diclofenac (Arthrotec) tegen de pijn. Om te slapen 50 mg Oxazepam, 5 mg Melatonine (moet ik sinds kort zelf betalen, bij mijn verzekering gevraagd of het toch vergoed kan worden, zit nu op antwoord te wachten. Als ze er niet mee accoord gaan kan ik het niet meer gebruiken), 100 mg Trazolan, 20 mg Amitriptyline. De Trazolan en de Amitriptyline gaan er binnenkort hopelijk uit. Van de Trazolan krijg ik veel pijn en van de Amitriptyline vreetbuien. Door gebrek aan beweging ben ik 2 jaar terug al behoorlijk dikker geworden. Voor mijn gewrichten zou het beter zijn als ik 20 kilo lichter zou zijn maar probeer het er maar eens af te krijgen. Vier soorten medicatie met gewichtstoename en honger als bijwerking en bijna geen mogelijkheden om te meer bewegen. Bovendien is het zo dat als ik honger negeer ik dan een migraine aanval krijg. Ik kan dus geen kant op. Het gebrek aan rust (nog niet eens slaap) begint zijn tol te eisen. Ik slaap een paar uur per nacht rustig maar rond een uur of twee, drie begint het gewoel alweer. In vijf uur rust kan ik niet meer bijtrekken van 19 uur overbelasting. Zonder medicatie kan ik helemaal niet slapen dus ’s middags even naar bed heeft weinig zin. Alleen als je (goed en rustig) slaapt kunnen je spieren en pezen herstellen van de overbelasting. Hier moet echt een oplossing voor komen in de vorm van slaapmiddelen. Ik heb op 1 juni weer een afspraak en wil dan Clonazepam proberen. Wat betreft psychiater heb ik het echt getroffen. Ik zoek op internet op wat ik wil proberen en hij schrijft het allemaal voor. Mocht dat niet voldoende werken dan is er ook nog Stilnoct en Immovane. Het verslavingsgevaar van die twee zijn minder omdat ze chemisch niet verwant zijn aan benzodiazepinen. Als allerlaatste zijn er dan natuurlijk ook nog de paardemiddelen als Rohypnol enzo. Het blijft aanmodderen.

Momenteel kan ik 3 keer per dag 600 tot 800 meter lopen maar alleen als ik de rest van de dag rust neem. Ik ben er nog niet aan toe om te gaan rollen dus ik probeer dat nog een tijdje vol te houden. Twee keer per dag is therapie en ook gelijk hond uitlaten. De derde keer is boodschappen doen, afwassen, eten maken etc. Het kan ook zo zijn dat ik volgende maand zat ben hoor. Naast het hond uitlaten kom ik namelijk niet buiten en kan ik geen kant op. De laatste tijd begint het me al te irriteren dus waarschijnlijk heb ik binnen een jaar wel een elektrische rolstoel. Als vervoermiddel heb ik een Canta. Een soort brommobiel waarmee je ook op het fietspad mag rijden en op de stoep parkeren. Daarmee wordt wel alles bereikbaar maar als je ergens kan komen maar je kan daar niet lopen schiet het natuurlijk ook niet op. Toch probeer ik me nog een beetje nuttig te maken. Ik doe vrijwilligerswerk voor de ME Stichting of ME-CVS vereniging zoals ze tegenwoordig heten. Ik maak de lotgenotenlijsten, belcirkel/maillijsten voor het doorgeven van berichtjes en de ledenlijsten van de regio Noord Holland. Onlangs heb ik me ook aangemeld bij de Reuma Patientenvereniging hier in de buurt. Wellicht hebben die ook nog wat administratief werk. Naar vergaderingen en/of bijeenkomsten gaan trek ik niet maar achter mijn computer af en toe een uurtje administratief werk doen lukt nog prima. Bovendien help ik er lotgenoten mee dus helemaal goed.

Tot snel en groetjes van Ria

Ps: Op de websites www.ehlers-danlos.nl en www.hmsplatform.nl kun je echt heel veel informatie vinden.

Share This