Dit artikel heeft gestaan op zaterdag 7 juni 2003 in NRC Handelsblad onder rubriek: Wetenschap & Onderwijs
Opgetekend door: Bart Meijer van Putten
Verzwijgen maakt beter
FIBROMYALGIE VERDWIJNT ALS NIEMAND EROVER REPT
Patiënten met pijn in gewrichten en spieren die de diagnose fibromyalgie krijgen worden daar meestal zieker van. De diagnose moet verdwijnen, vindt reumatoloog prof. dr. Hans Rasker.
Is FIBROMYALGIE een echte kwaal of een ingebeelde ziekte? Patiënten hebben hardnekkige pijnen in hun spieren en gewrichten. Maar artsen vinden geen duidelijke oorzaak. De aan het Medische Spectrum Twente verbonden reumatoloog prof.dr. Hans Rasker en filosoof-arts Ingvar Hazemeijer vinden
fibromyalgie een verschijningsvorm van een ziekte, gecreëerd door elkaar napratende artsen, patiënten en media. Van zulke ziekten bestaan in de geschiedenis meer voorbeelden: de telegraafpols, neurasthenie of zenuwzwakte en de hysterische arc de cercle die aan het begin van de vorige eeuw onder jonge vrouwen heerste.
Fibromyalgiepatiënten hebben reële klachten, zegt Rasker, “daarvan moet de oorzaak gezocht. ” Aan de diagnose fibromyalgie hebben de patiënten echter niets. “ze worden er alleen maar zieker van. De enige manier om fibromyalgie uit te roeien is gewoon te zeggen dat deze niet bestaat. Dan verdwijnt het vanzelf.” In het wetenschappelijk Rheumatology (2003; vol.42: blz. 507-515) hebben ze het ontstaan van fibromyalgie geanalyseerd en een voorstel gedaan voor preventie en behandeling.
Fibromyalgie is een ziekte die niet met beeldvormende apparaten of laboratoriumdiagnostiek aantoonbaar is. Het ziektebeeld leidde een vaag bestaan dat in 1990 vorm kreeg toen het American College of Rheumatology duidelijke criteria opstelde. Het belangrijkste kenmerk was dat er drukpijn moest bestaan op minstens 11 van 18 nauwkeurig omschreven plekken, de tender points. De Amerikaanse reumatologen gaven de pijnpunten aan op het schilderij De Drie Gratiën van de schilder Baron Jean-Baptiste Regnault uit 1793. Nog steeds wordt deze afbeelding van drie omstrengelende naakte vrouwen, mét in het rood de tenderpoints, veelvuldig gebruikt op internetsites en in informatiefolders over fibromyalgie. Maar in wezen, zegt Rasker, berust de diagnose eigenlijk alleen op het uitsluiten van onmogelijke andere oorzaken.
Fibromyalgie komt negen keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De meeste patiënten zijn vrouwen van 30 à 40 jaar, met gezin en werk. Ze komen bij de huisarts vanwege al maanden bestaande pijnklachten. De pijn is vaag en wijdverbreid in spieren en gewrichten. Vaak hebben ze ook last van vermoeidheid, slaapstoornissen, obstipatie of andere darmklachten.
De huisarts vindt geen duidelijke oorzaak. Het bloedonderzoek levert normale meetwaarden. Pijnstillers hebben weinig effect. Uiteindelijk komt zo’n patiënt terecht bij de reumatoloog. Die kan ook weinig vinden. Röntgenfoto’s blijken normaal.Er zijn alleen een aantal gevoelige plekken. Omdat er niets anders te vinden is, concludeert de reumatoloog dat er sprake is van fibromyalgie. En dan, zegt prof. Rasker, komt de patiënt in een vicieuze cirkel: “Na de diagnose zijn er bij het volgende consult meteen drie pijnpunten meer. Dat is althans mijn klinische ervaring. Iemand praat over fibromyalgie met familie en vrienden. Hij kijkt op het internet en dan gaat er een wereld van herkenning open. Het resultaat is dat patiënten na de diagnose alleen maar zieker worden. En dat is niet nodig als je de klachten op de juiste manier aanpakt.”
Fibromyalgie is niet zeldzaam: 10 tot 20% van de nieuwe patiënten op het spreekuur bij de reumatoloog lijdt eraan. De klachten zijn vaak ernstig, zoals blijkt uit een van de verhalen op de website van de Vereniging voor fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk: “Het begon met vage pijnen, die in mijn lichaam aan de wandel leken te gaan. Steeds doken ze op een andere plaats op. Ik was docent en begon krijtjes uit mijn handen te laten vallen. Toen kon ik niet meer dwarsfluit spelen, omdat ik mijn arm niet meer omhoog kon krijgen. Zo werden de klachten in de loop van de tijd erger, maar omdat ik er steeds beter mee om heb leren gaan, gaat het uiteindelijk niet slechter met me.” Op de website blijkt ook hoeveel opluchting die diagnose fibromyalgie geeft bij mensen die al jaren doorsukkelen met de pijnklachten; eindelijk heeft het een naam en kan men het beter uitleggen aan de mensen in de omgeving.
Ingvar Hasemeijer heeft samen met Rasker een theorie ontwikkeld over hoe het ziektebeeld fibromyalgie kan zijn ontstaan: “Toen ik co-assistent was bij Rasker, sprak ik met hem over de meervoudige-persoonlijkheidsstoornis. Ik ben als filosoof afgestudeerd op een onderzoek naar dat ziektebeeld. Rasker was geïnteresseerd vanwege de parallellen met het ontstaan van fibromyalgie. Tussen 1900 en 1920 gaven psychiaters in Parijs demonstratiecolleges met jonge vrouwen die leden aan een klassieke hysterie met een arc de cercle. Daarbij bogen ze hun rug helemaal achterover, een fenomeen dat je nu nooit meer ziet.”
Rasker:
“Ik herkende bij fibromyalgie hetzelfde patroon. Hazemeijer vertelde over hoe de meervoudige-persoonlijkheidsstoornis opeens opdook rond 1970. Eerst werden in medische tijdschriften een paar patiënten beschreven, van wie enkele in hun jeugd seksueel misbruikt waren. Daarop een tweede artikel met een grotere serie patiënten, weer een aantal misbruikt, en in de derde publicatie was misbruik in de jeugd al een voorwaarde geworden voor het stellen van diagnose. Seksueel misbruik werd uiteindelijk zelfs beschouwd als de oorzaak van een meervoudige persoonlijkheid. De parallel was zo groot dat ik voorspelde dat seksueel misbruik
ook zou opduiken bij fibromyalgie en dat gebeurde ook prompt. En ook daarbij is het later opgenomen in de beeldvorming van deze ziekte. Wij dokters maken de ziekte, en tijdschriften en kranten dragen er zeker aan bij. Tegenwoordig heb je ook het internet dat een bijna kwaadaardige rol speelt!”
Hazemeijer:
“De patiënten komen met reële pijnklachten bij de reumatoloog, net zoals de vrouwen met de arc de cercle rond 1900 wel degelijk psychiatrische klachten hadden. Maar de manier waarop die zichtbaar worden, is het resultaat van een wisselwerking tussen arts, patiënt en de omgeving. Ik denk dat de arc de cercle, en dat geldt ook voor fibromyalgie, op een gegeven moment is ontstaan, omdat het beeld tot een gedragspatroon is gaan behoren. Dat is dan een voor ars en patiënt gerechtvaardigde manier van omgaan met psychische problemen. zoals de arc de cercle in de psychiatrie van rond 1900 een geaccepteerd gedrag was voor overspannen vrouwen, zo is het nu met de pijn bij fibromyalgie waarbij je bepaalde drukpunten moet hebben en een serie klachten.
“Een diagnose ontstaat doordat een individuele arts een bepaald klachtenpatroon meent waar te nemen. Hij publiceert dat en vervolgens gaan ook andere artsen de diagnose stellen. Uiteindelijk worden binnen een beroepsgroep criteria opgesteld voor een bepaalde ziekte en die structureren vervolgens de manier van waarnemen binnen een hele medische beroepsgroep. Zo zijn de drukpunten ontstaan. Die zijn niet objectief aantoonbaar. Er zijn afspraken over hoe hard je moet drukken om ze vast te stellen maar het blijft heel subjectief. Er is geen meting voor zoals de bloeddruk, het hemoglobinegehalte of bloedbezinking. En de arts ziet wat hij weet, verwacht en waarmee hij is opgeleid.”
Het is volgens Hazemeijer niet zo dat de drukpunten er al waren en dat niemand ze eerder had opgemerkt: “Het ziektebeeld zat niet ondergronds totdat iemand de gordijnen wegtrok. Iemand heeft pijn en de arts geeft hem de legitimatie om zich op een bepaalde manier te gaan gedragen. Als iemand eenmaal als fibromyalgiepatiënt is gediagnosticeerd is hij niet meer dezelfde als daarvoor.”
Voordat de diagnose fibromyalgie tot stand komt ondergaan patiënten vaak een hele serie lichamelijke onderzoeken. De patiënt denkt dan al snel: er moet iets met mijn lijf aan de hand zijn. De suggestie dat ook beeldvorming en – zoals anderen dan Rasker en Hazemeijer stellen – psychologie een rol spelen leidt dan snel tot irritatie tussen patiënt en dokter. En daarmee wordt het als gespreksonderwerp taboe.
Rasker:
“Doordat een ziektebeeld het resultaat is van een wisselwerking tussen patiënt, arts en de hele therapeutische setting, zal de uiteindelijke diagnose daar mede door bepaald worden. Als een patiënt met hardnekkige pijnen, darmklachten en vermoeidheid niet bij de reumatoloog maar bij een gastro-enteroloog terechtkomt, zal de diagnose prikkelbaredarmsyndroom gesteld worden. De neuroloog zal het een chronische-vermoeidheidssyndroom noemen.”
Hazemeijer en Rasker verwachten dat de diagnose fibromyalgie op de duur weer zal verdwijnen, net zoals de railway spine, de telegraafpols en de neurasthenie of zenuwzwakte geen geaccepteerde diagnose meer zijn. Rasker: “Maar ik maak me geen illusies. Als de ziekte fibromyalgie verdwenen is, komt er wel weer iets anders.
De media spelen daarbij een heel duidelijke rol. Je ziet dat de opkomst en het weer verdwijnen van de epidemie van repetitive strain inhury (RSI) in Australië tien jaar geleden. Eerst waren er een paar RSI-patiënten, door publiciteit werden dat er een heleboel en uiteindelijk kwamen zelfs hele bedrijven door de diagnose stil te liggen. Totdat het Hooggerechtshof daar bepaalde dat de ziekte geen grond was voor een uitkering. Toen was de diagnose snel weer verdwenen. Een paar jaar later dook de diagnose op in Groot-Brittannië en uiteindelijk ook in Nederland. Maar RSI is gewoon een nek-en schouderklacht bij iemand die te lang dezelfde handeling heeft verricht. Die klacht kan wel dertig oorzaken hebben. Als je dan als dokter de diagnose stelt dat zo iemand RSI heeft, ben je verkeerd bezig. Je moet onderzoeken wat precies de oorzaak is, bijvoorbeeld een carpaal tunnensyndroom of iets dergelijks.
Datzelfde geldt voor fibromyalgie. Als iemand overal pijn heeft, spreekt men van fibromyalgie, maar dat is natuurlijk onzin. Je vergeet de vraag te stellen wat er achter de pijn ligt. Je moet de oorzaak aanpakken.”
Rasker benadrukt wel dat je de pijnklachten bij fibromyalgie-patiënten serieus moet benaderen: “De patiënten hebben vaak heel veel last. Het zijn reële klachten. Maar sommigen artsen reageren heel grof. Ze zeggen ‘ik kan niets vinden. Misschien is het wel psychisch.’ Dat komt op de patiënten over als ‘U stelt zich aan!’ Dat kan natuurlijk niet.
Uit onderzoek blijkt dat deze mensen hun levenskwaliteit als slechter ervaren dan mensen met reuma, diabetes of ernstige astma. Ik krijg geregeld fibromyalgiepatiënten in het kader van een second opinion. Het blijkt dan dat die niet zelden onderliggende lijden hebben, bijvoorbeeld ernstige nek- of rugafwijkingen, reuma, schildklierstoornissen, spierziekte, jicht of zelfs kanker. Dokters bij wie de patiënt eerder geweest was, waren geneigd de diagnose fibromyalgie van elkaar over te nemen. Iemand voldoet aan de criteria, dus dan houdt het op. Die dokters vergaten na te denken.”
Hij vindt dat huisartsen patiënten met langer bestaande generaliseerde pijn moeten verwijzen naar een reumatoloog. Die kan dan nagaan of er een onderliggende oorzaak is en of die behandeld kan worden.
Rasker:
“En als er geen oorzaak is, dan moet de patiënt worden gerustgesteld. De beste aanpak is: Geloof de verhalen over fibromyalgie niet! Kijk wat u kunt en doe dat ook. Iedere dag heel langzaam iets meer.”
Rasker verwacht dat de Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten * (FES) boos zal worden als ze zijn opvattingen lezen, maar dat mág, vindt hij: “Mijn boodschap is dat deze ziekte er niet is als hij niet gemaakt wordt. De enige manier om fibromyalgie echt uit te roeien is gewoon te zeggen dat deze niet bestaat. Dan komen er geen nieuwe patiënten meer en verdwijnt de aandoening vanzelf.”
Commentaar Huub
In eerste instantie was ik kwaad en verdrietig toen ik het artikel van Prof. J.J. Rasker had gelezen in het NRC. En al snel volgde van mijn kant een boze brief naar deze arts. Vooral de uitspraak: “als we zwijgen over fibromyalgie dan gaat deze vanzelf weer weg.”, raakte me diep. Ik vond het vooral een kwetsende uitspraak.
Ik heb dan ook niet onder stoelen of banken gestoken hoe ik over deze uitspraak dacht. Niet alleen ik, maar ook vele anderen denken/dachten daar zo over. Een harde, botte uitspraak vond ik dat.
Na enige tijd kreeg ik een zeer lange mail van prof. Rasker. Hij vroeg me of ik het NRC artikel nog eens ‘rustig’ wilde lezen. Hij schrijft dan ook naar mij: “Tot driemaal toe benadruk ik in het interview dat mensen met fibromyalgie syndroom bestaan en dat ze er vaak beroerd aan toe zijn. Ik neem ze altijd serieus evenals hun klachten. Het artikel is niet bedoeld om mensen te kwetsen of ellende te bezorgen.” Daarna zegt hij nog eens: “Het is geweldig dat u dit (mijn ziekte)zo positief hebt opgepakt dat u anderen er mee bent gaan helpen.” Rasker: “De dokters zijn er de schuld aan dat de mensheid is gaan geloven dat alle pijn een organische oorzaak moet hebben en daarom ook te behandelen zou zijn. Dat is niet zo en zielenpijn is wel degelijk ook een pijn. Verdriet en boosheid zijn ook een pijn en zo kan ik doorgaan.”
Prof. Rasker heeft mij nog een Engelstalig artikel toegezonden.Mijn brief, het antwoord van prof. Rasker én het artikel uit NRC handelsblad heb ik uitgeprint en aan een deskundige laten lezen. Na bestudering hiervan kwam de deskundige tot deze mening. Bij mij zat nog een fibromyalgiepatiënt. Ze zei: “Met het artikel van Prof. Rasker ben ik het geheel eens.” Zij heeft ons uitgelegd wat Rasker met dit artikel heeft bedoeld. Belangrijk is dat artsen dóórvragen en niet klaarstaan met een pilletje, zalfje of zoiets en dat het daarmee klaar zou zijn. Als men dieper zou doorvragen zou men meer over deze mens te weten kunnen komen en dat is de zielenpijn, waar Prof. Rasker op doelt. Het is soms moeilijk op papier uit te leggen zodat mensen het artikel begrijpen. En als je wat dieper in jezelf graaft kom je er wel achter. Het kunnen verstopte emoties zijn die je niet hebt kunnen uiten, bepaalde dingen niet hebt kunnen accepteren.
Toen deze vrouw mij uitlegde waar je het precies moet zoeken, gingen mijn ogen open en kon ik ook het artikel uit het NRC en zijn mail begrijpen. Het is zo dat een patiënt (meestal) nou eenmaal een artikel anders leest. Een patiënt leest: “als we zwijgen over FM, dan bestaat deze niet meer!” Gaat de patiënt op zijn/haar achterste benen staanen kan het gehele verhaal niet meer in andere proporties lezen.”
Nadat ik dit Prof. Rasker had geschreven, kreeg ik wederom een brief van hem terug. Hij schrijft het volgende: “Geachte Heer Fest, veel dank voor uw e-mail en de wijze waarop u een en ander heeft aangepakt door met deskundigen te gaan praten. Het is altijd een vraag in welke media je aandacht moet vragen voor een probleem of visie. Mijn ervaring is dat FM, ME en RSI niet anders doen dan in de kranten, tijdschriften en TV hun visie verkondigen, zelden krijgen ze tegengas.
Nadat ik dit en andere artikelen over FM heb geschreven kwamen die niet in de media terecht, en werden ze niet opgepakt.
Verder op in de mail: De hoofdredactrice zal in het volgend nummer van het FES magazine er ook een stuk aan wijden. Dit betekent dus dat deskundigen zoals U en Atie van Galen het kunnen vertalen naar de gewone lezer. Dan heeft het interview dus wel degelijk zin gehad. Atie stelde dat de gemiddelde FM patiënt zelden de NRC las, des te meer een taak voor U om inzicht dat U kreeg aan de achterban door te geven, en dat hoef niet te betekenen dat u het in alles eens bent met ons, maar het is alleen al belangrijk om de discussie aan te gaan, een introspectie van mensen in hun ziekte mogelijk te maken en te bevorderen.
Conclusie Huub:
Belangrijk is dat er nu een discussie op gang kan worden gebracht zodat er nu ook goede uitleg gegeven kan worden wat er nu precies met dit artikel is bedoeld. Op deze manier kan de mens het beter begrijpen. Prof. Rasker ben ik uiteraard dankbaar dat hij mij heeft geschreven. Op deze manier is er nu ook een discussie op gang gekomen en dat kan alleen maar positieve gevolgen hebben. Prof. Rasker gaat verder op onderzoek uit om te kijken welke FM site betrouwbaar zijn.
Wanneer ik nadere informatie wil of vragen heb of het ergens met hem (on) eens ben, kan en mag ik altijd contact met hem opnemen.
15 januari 2021
Dit artikel uit 2003 geldt nog steeds. Daarom heb ik ook mijn boek fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma inmiddels achtste druk geschreven op een positieve wijze. Dit boek is eveneens te bestellen/te koop in alle boekwinkels in Nederland en België.
Tevens kan men het boek en andere artikelen bestellen via mijn website ( www.huubsfibromyalgiesite.nl) bij het logo van BOL.com
Op deze manier wordt ook mijn website gesteund en kan ik deze blijvend voorzien van informatie.
