Selecteer een pagina

 

Op 18 maart 2008 kwam Stef Dehandschutter vanuit Brussel ‘even’ naar Nijmegen toe om een interview af te nemen voor het magazine Maczima. Hieronder vindt je het hele verslag.


EEN BOEK OVER GEVOELENS EN EMOTIES VAN CHRONISCH ZIEKE MENSEN
Tekst: Stef Dehantschutter

Denk positief: proberen is doen!
Huub Fest heeft zelf al vele jaren fibromyalgie. Wanneer hij het heeft over pijn of gevoelens en emoties bij ziek zijn, spreekt hij uit ervaring. Hij is zelf de moeilijke weg gegaan om tot een diagnose te komen. Heeft in de put gezeten toen de pijn uitzichtloos werd. Hij is geconfronteerd geweest met onbegrip en ongeloof in zijn omgeving. Maar hij heeft ook de kracht gevonden in de mensen om hem heen om het ziek zijn en de pijn een plaats te geven in zijn leven.

Heel belangrijk in dit proces, zo zegt hij zelf, is durven te praten over de gevoelens en emoties die met ziek zijn gepaard gaan. Want enkel dan kan je de negatieve spiraal waarin vele zieke mensen terecht komen, ombuigen. Huub Fest schreef er een boek over en Maczima ging met hem praten.

In 1994 werd bij Huub Fest de diagnose fibromyalgie gesteld. In de jaren daarvoor had hij allerlei klachten en vooral veel pijn. Huub Fest: “Ik kende zelfs het woord niet, laat staan dat ik er informatie over vond. Een jaar na de diagnose kwam ik terecht in een revalidatiecentrum, waar ik de cursus ‘de pijn de baas’ volgde samen met nog andere mensen. Dat heeft me goed gedaan. Want ik ontdekte dat ik met heel wat gevoelens en emoties kampte die ik niet kon uiten, waardoor ik helemaal in mijzelf vast kwam te zitten. In de cursus hadden wij veel gesprekken met verschillende zorgverleners zoals psychologen, artsen, maatschappelijk werkers en vooral lotgenoten. Ik knapte er helemaal van op en na afloop leek het wel alsof ik een hele wereld aankon. Een terug thuis besefte ik pas dat ik nooit meer zou genezen en dat het lichamelijk gezien alleen maar slechter kon gaan. Ik viel in een zwart gat en vroeg me af hoe het verder met me moest. Uiteindelijk ben ik tot het besef gekomen dat ik zelf moest proberen er iets van te maken. Dat ik zelf een antwoord moest zoeken op mijn vragen, dat ik zelf moest proberen uit die negatieve spiraal te geraken. Ik had een fijne job, maar door mijn ziekte moest ik deze, net zoals vele andere zaken, opgeven. Het leek wel alsof ik alleen nog maar kon inleveren. Daarom ben ik me op iets heel anders gaan richten – vrijwilligerswerk en schrijven – wat ik nog wel kan. Ik probeer alles op een positieve manier te bekijken. Ik probeer te accepteren dat ik bepaalde zaken niet meer kan, en richt me vervolgens op wat ik nog wel kan. Daarom is mijn slogan dan ook ‘proberen is doen’! Op die manier kom je voor jezelf te weten wat je misschien niet meer, maar vooral wat je nog wel kan. En zo komt er voor iets negatief toch weer iets positiefs in de plaats. Als je zelf niets doet en afwacht, gebeurt er zeker niets en ga je verder achteruit. Dat moet je als zieke persoon leren en dat gaat niet van vandaag op morgen, maar kost veel tijd en gaat gepaard met veel emoties en gevoelens.

Eerste boek
Omdat er toen zo’n gebrek aan informatie was over fibromyalgie, schreef Huub Fest een eerste boek over deze aandoening. Huub: “Ik kreeg hier enorm veel reacties op en vaak bleek daaruit dat vele mensen met heel wat emoties en gevoelens af te rekenen hadden waarmee zij niet konden omgaan. In onze samenleving hebben wij niet geleerd om emoties en gevoelens te uiten, vaak schamen wij ons zelf over deze gevoelens. En dus gaan vele mensen al die emoties opkroppen,
met alle gevolgen vandien. Ook onze omgeving weet zich geen raad wanneer iemand toch zijn gevoelens laat blijken en bijvoorbeeld in een huilbui uitbarst. Niemand zal durven vragen wat er scheelt. Zo lijkt het wel alsof het verkeerd is om negatieve gevoelens en emoties te hebben wanneer je met ziekte geconfronteerd wordt. Wat helemaal fout is natuurlijk. Want je mag best boos, ontgoocheld, angstig, gefrustreerd of verdrietig zijn. Je ziet helaas maar al te vaak dat mensen hun gevoelens niet durven uiten omdat ze niet beantwoorden aan de normen van succes of schoonheid en zich stilletjes terugtrekken, waardoor ze nog meer zullen vereenzamen en zich minderwaardig gaan voelen. Op de duur komen zij in zo’n negatieve spiraal terecht, zodat ze alles zwart gaan inzien. En uiteindelijk weten mensen van zichzelf niet meer hoe belangrijk en waardevol ze zijn. Daarom vond ik het belangrijk chronische zieke mensen vanuit mijn eigen
ervaring te laten inzien hoe belangrijk het is om dit proces te doorbreken en hen terug zelfvertrouwen te geven. Een eerste stap hierbij is dat men de gevoelens en emoties die het ziek zijn met zich meebrengt onder ogen durft te zien. En dat is precies het onderwerp van mijn tweede boek”.

Toch geeft Huub meteen ook deze waarschuwing mee:
“Hoe belangrijk positief denken ook is voor iemand die chronisch ziek is, het betekent niet dat je ervan geneest! Want anders zit je heel dicht bij de orenmaffia die zegt dat iemand geneest als hij dat zelf wel erg graag wil. Ziek zijn zit niet tussen de oren! Trouwens, had ik mezelf kunnen genezen dan zou dat toch allang gebeurd zijn! Wat wel kan met een positieve houding is dat men zich beter voelt, minder pijn zal hebben, opnieuw sociale contacten zal aangaan en dat men daardoor het ziek zijn een plaats in zijn leven kan geven”.

Praten helpt
Ziek zijn een plaats geven in zijn leven is een voortdurend proces. Huub: “Ik spreek liever niet over aanvaarding van het ziek zijn. Accepteren wil immers zeggen dat men het ziek zijn in zijn totaliteit heeft aanvaard en dat is absoluut niet waar. Want telkens wanneer je toestand verandert, word je opnieuw met je ziek zijn geconfronteerd. Ieder verlies van mogelijkheden zal je opnieuw moeten verwerken, met alle emoties die daarmee gepaard gaan”.

Huub vergelijkt de emoties rond ziek zijn met rouwverwerking, gaande van ontkenning, boosheid, verdriet… tot verwerking. Belangrijk hierbij is zeker dat je met anderen kan praten over wat ziek zijn bij jou teweeg brengt. “Praten helpt”’ zegt Huub. “Vertel aan je partner over je gevoelens, want enkel dan kan deze begrijpen
wat er in jou omgaat en daar begrip voor opbrengen. Maar anderzijds is het ook belangrijk dat je partner ook kan verwoorden wat hij of zij daarbij voelt. Zo had ik een gesprek met een pijnpatiënte die haar man niet wou vertellen wat zij voelde wanneer de pijn te erg werd. Zij wou haar man daarmee niet lastig vallen. Maar dat werkt dus niet, want zij voelde zich onbegrepen en hij voelde zich buitengesloten. Belangrijk is een open luisterhouding die begint bij wederzijds respect en vertrouwen. Als iemand je zegt dat hij pijn heeft dan is dat ook zo en moet je dat aanvaarden. Als mensen dan weten dat je het moeilijk hebt, kunnen ze daar
rekening mee houden en je helpen. Daarom is het contact met lotgenoten zo belangrijk. Want zij begrijpen met een half woord wat je bedoelt, omdat zij dit ook zo ervaren of ervaren hebben. Bij hen vind je begrip, steun en informatie”.

Ongeloof en onbegrip komen helaas nog vaak voor. Als mensen niet zien dat je wat mankeert, heb je in hun ogen ook niets. Huub Fest: “Dat kan je verhelpen door op een eenvoudige manier uit te leggen wat je hebt, hoe je je daarbij voelt en wat je verwacht van de anderen. Maar ook door te vertellen dat je soms best wel goede momenten of dagen hebt, waarop je dan nog wel leuke dingen kan doen. Zo zal men begrijpen waarom je de ene dag bijvoorbeeld met de fiets naar de winkel rijdt en waarom je op andere dagen misschien je bed niet uit kan. Door open en eerlijk te communiceren zal je (meestal) op begrip kunnen rekenen en zal je merken dat je omgeving stilaan een andere, positieve houding zal aannemen. Door je negatieve gevoelens om te buigen zal je merken dat je na verloop van tijd automatisch uitkomt bij een hele reeks andere gevoelens zoals aanvaarding, inzicht, zelfvertrouwen, begrip en ontspanning. Zo geraak je stilaan terug in balans en word je assertiever, krachtiger en gelukkiger”.

  • Probeer zoveel mogelijk stresssituaties te vermijden
  • Luister naar je lichaam, het geeft niet voor niets signalen
  • Rust tijdig uit en doseer je werkzaamheden; morgen is er weer een dag
  • Leer positief te denken
  • Praat met je partner, familie, vrienden over je ziek zijn
  • Zorg dat je energie overhoudt om daarna weer leuke dingen te doen
  • Wees lief voor jezelf, je lichaam en je geest
  • Als iets niet lukt, vergaat de wereld niet; volgende keer lukt het misschien wel
  • Graaf niet altijd in het verleden, probeer in het nu te leven
  • En denk er aan: proberen is doen!

Boekgegevens
Emoties en gevoelens van chronische patiënten
Huub Fest
Uitgeverij Ankh-Hermes Deventer
ISBN 90-202-0153-0
(niet meer verkrijgbaar)

Share This