Partners

van Fibromyalgiepatiënten

Inleiding
Waarom een item over partners van fibromyalgiepatiënten? Om de eenvoudige reden dat zij vaak vergeten worden.
Ook zij hebben begrip en steun nodig. De patiënt zelf is niet alleen patiënt, maar ook de partner mag daar onder gerekend worden.
Als de patiënt de diagnose fibromyalgie te horen krijgt veranderd er uiteraard veel. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de partner.
Niet alleen de patiënt zit met vragen. De partner heeft net zo goed vragen.
Belangrijk is dan voor beiden om zoveel mogelijk informatie in te winnen.
Dat kan via de huisarts, specialist, via boeken, maar ook via internet.

Maar wat betekent fibromyalgie voor de partner?
Er zullen evenzo goed vragen zijn van de partner hoe het met de patiënt moet.
Wat zal er allemaal op de partner afkomen?
Hoe kan ik beter met mijn partner omgaan die fibromyalgie heeft?
Wat kan ik voor mijn partner met fibromyalgie betekenen en omgekeerd?

Zo zullen er nog wel meer vragen zijn waarop je graag antwoord zou willen hebben.
Natuurlijk moet ik er wel bij vertellen dat niet op alle vragen afdoende antwoord gegeven kan worden.
Belangrijk is echter wel dat je veel met elkaar praat. Praten over emoties en gevoelens aan beide kanten.
Want niet alleen de patiënt, maar ook de partner heeft verdriet en kan zich eveneens machteloos voelen.
Daarom is sámen praten noodzakelijk. Je kan van elkaar léren. Hoe?
Door met elkaar te práten over allerlei zaken zoals: hulpmiddelen,
verzorging, emoties en gevoelens, seksualiteit, hulp in huis,
hulp vragen, taakverdeling in huis,

Het leven houdt niet op als je fibromyalgie hebt. Integendeel. Je kan er sámen aan werken om het leven aan beide kanten
aangenamer te maken zodat de ziekte een plaats kan krijgen in je leven.
Als je sámen gelukkig bent, zal je merken dat alles véél beter gaat lopen.
Door sámen te praten kan je alleen maar naar elkaar toe groeien en de liefde sterker worden, want sámen kan je het leven aan.

Wennen
Natuurlijk is het wennen aan het feit dat de patiënt niet meer zo mobiel is. Daar zal je sámen afspraken over moeten
maken of je bijvoorbeeld wel of niet op visite gaat of een avondje cultureel bezoek.
Je zal de dag anders (moeten) gaan indelen om het jezelf aangenaam te maken. Niet alleen voor de patiënt maar ook de partner.
Het is niet zo dat de patiënt de partner moet claimen. Zoals ik al eerder zei is afspraken maken uiterst belangrijk.
Sámen kan je zoeken naar oplossingen.
Belangrijk is ook dat je elkaar geen verwijten maakt. De patiënt heeft niet om fibromyalgie gevraagd,
maar de partner heeft ook niet gevraagd om iemand te krijgen met fibromyalgie.
Laat dus niets onbespreekbaar.

Hulpverleners
Er zijn helaas partners die de ziekte van hun partner met fibromyalgie niet kunnen accepteren en dat kan soms nare gevolgen hebben.
Het is zelfs zo dat ik regelmatig brieven krijg dat ze zijn gaan scheiden omdat de partner absoluut niet wilde accepteren
en kon omgaan met de ziekte. Dat is (soms) dus bijzonder triest. Daarom is het raadzaam hulp te gaan zoeken en te vrágen.
Er zijn hulpverleners op allerlei gebied. Artsen, specialisten, reumaconsulent(e), patiëntenverenigingen zoals de FES,
maatschappelijk werker, psychiater, psycholoog, goede vrienden, vriendinnen, familie.
Regelmatig hoor ik dat men geen psychiater wil raadplegen omdat men dan denkt dat hij of zij gék is. Nog steeds bestaat dat taboe.
Maar ook een psychiater kan je wel degelijk helpen en je daardoor ondersteunen.
Belangrijk is hulp vragen. Het is een stap die je zal proberen te zetten. En als je eenmaal hulp hebt gevraagd zal je merken dat
dit eigenlijk heel eenvoudig is. Mensen kunnen niet op afstand ruiken dat je hulp nodig hebt.
Daarom is hulp vragen nódig. En geloof me dat velen die hulp graag zullen geven.
Het is alleen die stáp zetten.
Maar wilt de partner geen hulp (aanvaarden), dan is dat heel erg vervelend.
Dat geldt ook voor het aanvragen van hulpmiddelen. Een hulpmiddel wilt niet altijd zeggen dat je ineens invalide bent.
Integendeel. Een hulpmiddel kan je zelfs meer energie opleveren.
Een voorbeeld van mijzelf:
Tijdens mijn revalidatieperiode werd ik geconfronteerd met een rolstoel. De arts vroeg of ik daarin wilde gaan zitten,
maar ik weigerde. Kom nou, ik in een rolstoel? Nóóit van m’n leven.
Mij niet gezien in zo’n ding. Ik ben niet invalide!
Toen de arts mij uitleg gaf dat een rolstoel gebruiken je meer energie kon geven om later andere dingen te gaan
doen die je anders niet meer zou kunnen, ga me de doorslag.
's Nachts sloop ik het revalidatiecentrum uit op zoek naar een rolstoel, want ik zou het vervelend vinden
als iemand mij eens mocht zien. Ik ging zitten en reed een eind met de rolstoel over het terrein.
Het ging gewoon lekker. Het was wel even wennen, maar het leek net alsof ik járen in zo’n kar had gezeten.
Ik reed weer terug naar de huiskamer van het revalidatiecentrum, stapte uit de rolstoel en voelde me totaal niet moe.
Toen wist ik pas dat deze arts gelijk had. En nu…neem ik al járen de rolstoel mee als ik wat langere afstanden moet overbruggen.
Voor mij de rolstoel een gigantisch fijn hulpmiddel.
Waarom zou de partner niet achter zo’n rolstoel lopen. Je kan sámen net zoveel lol hebben,
maar dat ligt natuurlijk weer helemaal aan jezelf hoe je er tegenaan kijkt. Voor de partner kan het eveneens moeilijk zijn.
Ook de partner moet eraan wennen en zal ook een stap zetten.

Begrip
Er wordt al zoveel gesproken over begrip. Gelukkig wel dus, want dit is toch wel heel erg belangrijk. Niet alleen begrip voor de patiënt,
maar ook voor de partner. Een partner moet eveneens veel verwerken. Ook voor hem/haar komt veel op zijn/haar pad.
Het is soms bijzonder ingewikkeld geworden.
En zoals ik al eerder zei zijn er vele vragen die door je hoofd spelen. Wat zal er allemaal gaan gebeuren?
Kunnen we het (straks) allemaal financieel nog wel aan. Met welke veranderingen zullen we in ons leven te maken krijgen?
Daarom is begrip van beide zijden nodig. Niet alleen begrip van de partner en patiënt, maar ook van familie,
vrienden, collega’s, artsen, specialisten enzovoort. Als je van alle kanten begrip krijgt dan heb je al zéér veel gewonnen.

Grote betekenis
De partner kan op allerlei manier van grote betekenis zijn. Sámen kan je ontzettend mondig zijn.
Van grote betekenis is als de partner mee gaat naar bijvoorbeeld de huisarts en/of specialist.
Twee personen weten méér dan een. Wat ook van grote betekenis is, is dat de partner ook een
eigen leven heeft. De partner heeft (meestal) ook een baan, hobby’s en vrienden.
Van grote betekenis is ook dat je elkáár de ruimte geeft. Ga bijvoorbeeld alleen iets leuks ondernemen.
Want de partner komt soms niet aan andere dingen toe.
Waarom zou de partner niet eens een dagje er alleen op uit gaan?
Als je een goede relatie hebt zal dit zeker ook bespreekbaar zijn.
Je kan bijvoorbeeld hulp vragen als de patiënt niet meer zo mobiel is voor eventuele thuiszorg.
Al is het maar voor een paar dagen. Dan heeft de partner ook zijn rust waar hij/zij récht op heeft.
Belangrijk is dat je een eigen leven houdt.
Het is niet de bedoeling dat de partner alles bij de patiënt uit handen neemt.
De patiënt kan (soms) best wel wat doen in het huishouden. Alles hoeft niet achter elkaar.
Neem sámen pauzes en maak het sámen gezellig. Doe eventueel als dat gaat sámen het huishouden.
Praat sámen over taakverdeling.
Wat kan de ene wel en de ander niet?
Als je sámen blijft praten dan zal je zien dat jullie sámen van grote betekenis zullen zijn.

Hoofdmenu

Advertentie

Zoeken