Onbegrip

Nog steeds komt het woordje onbegrip als klacht op de eerste plaats. Helaas, maar wat moeten we ermee.
Wie heeft er dan onbegrip en wat kunnen we zelf ondernemen om dat onbegrip te doen verdwijnen.
Ik stelde eens een vraag over onbegrip tijdens mijn redactieperiode. Een stroom brieven kwam me ten deel.
Tientallen brieven over onbegrip vielen op mijn deurmat. Sommige waren schrijnende berichten.
Bijzondere trieste verhalen waar menigeen nog geen weet van heeft. Tijdens het lezen kwam er een Top 5 tevoorschijn.

Onbegrip bij:
1.   veel artsen
2.   Verzekeringsinstellingen, verzekeringsartsen/UWV/keuring en herkeuring.
3.   Partners
4.   Werkgevers
5.   Kinderen/familie.

Helaas komt het nog steeds voor dat artsen onze ziekte fibromyalgie maar een ‘tussen de oren' ziekte vinden.
Er zijn artsen die niet willen of niet kunnen begrijpen dat fibromyalgie wel degelijk een serieuze échte ziekte is die
(nog) niet te genezen is. De arts Cees Renckens, de bekende voorzitter van de vereniging tegen de kwakzalverij
zegt dat fibromyalgie een modieuze pseudo-ziekte is die alleen in het leven is geroepen door ontevreden en onbegrepen
mensen die klachten hebben maar niet echt ziek zijn. Als je dan zó iets leest, gaan je haren overeind staan.
Hoe is het mogelijk dat dit soort artsen niet kunnen of willen begrijpen dat fibromyalgie een ziekte is met vaak veel pijn,
verdriet en ellende.
Wij FM-patiënten. Hebben wel degelijk reële klachten en die zitten beslist niet tussen de oren.
(lig er natuurlijk ook aan hoe je het zegt), want álles zit tussen de oren. En dat is het brein wat een grote rol speeld.

Het is ten hemelschreiend als artsen deze ziekte wegwuiven en er schamper om kunnen lachen.
Gelukkig zijn er ook artsen die wel degelijk weten wat fibromyalgie betekent voor de patiënt en wat deze (nog) moet doormaken.

Tijdens een interview met Prof. Dr. Crul, van het St. Radboudziekenhuis te Nijmegen sprak ik over dit onbegrip.
Hij zei tegen me dat artsen die niet willen begrijpen dat fibromyalgie wel dégelijk een echte ziekte is,
de mens mét deze ziekte verdriet doen. “
Het is kwetsend en vernederend voor de patiënt als men dit onbegrip moet vernemen van artsen.”

Op de tweede plaats staat voorál onbegrip bij verzekeringsinstellingen. Dagelijks komen er brieven en
mails binnen met klachten over UWV. Verzekeringsartsen die niet of nauwelijks moeite nemen het
rapport dat er van je bestaat door te nemen. Artsen die je niet of nauwelijks 'keuren' en al
direct klaarstaan met hun oordeel. Dossiers waar het geschrevene niet klopt, dus woorden/feiten verdraaien.
Zeggen dat het allemaal meevalt en dat FM niet bestaat. Een lotgenoot vertelde me dat ze gewoon
werd uitgelachen. Een vernedering.
En zo kan ik nog wel een hele tijd doorgaan.

Waar ik ook van schrok was het onbegrip bij de partners. Deze staat zelfs op de derde plaats.
Dit moet voor de patiënt die dit overkomt vreselijk zijn. Onbegrepen partners kunnen je diep in de put doen belanden.
Het is afschuwelijk als ze zeggen:
“stel je niet aan. Het valt allemaal wel mee, of niet zeuren…doorgaan, stel je niet aan,
je mankeert niets, onzin die ziekte, je moet je er maar tegen verzetten.”
Dit zijn veel gehoorde kreten van de mensen bij wie dit is overkomen.
Het is voor de patiënt bitter en tragisch, na zoveel verwijten.
Zelf heb ik gemakkelijk praten, want mijn vrouw is vol begrip.
Ik mag dan zeggen dat ik ontzettend veel geluk heb gehad en nóg heb.
Dat wil niet zeggen dat alles koek en ei is. Natuurlijk zijn we wel eens depressief
en zit je tegen het plafond. Dat is niet zo verwonderlijk,
want je maakt alleen en/of sámen heel wat mee.
Diverse mensen die over onbegrip bij partners sprak, bleek te zijn
gescheiden omdat zij de ellende van de partner er
ook nog niet eens bij kon hebben. Men sprak dat veel partners egoïstisch bezig waren.
Alleen maar aan hen zelf dachten. Juist door het onbegrip kunnen mensen uit elkaar gedreven worden.
Ze vervreemden van elkaar en er komt afstand met alle gevolgen van dien.
De liefde voor elkaar is dan ver te zoeken.
Dat is bijzonder jammer. In brieven schreven mensen over ruzies, verwijten, scheldpartijen,
elkaar negeren en/of doodzwijgen.
Jammer maar helaas gebeurt dit zeer regelmatig.
Een patiënt schreef me: ‘ik ben blij dat ik gescheiden ben. Nu pas kan ik mezelf zijn.”

Je moet het ook zo zien. Beiden zijn ze patiënt. De een mét de ziekte en de ander die met de ziekte mee moet.
Het is dat samenwerken wat juist zo belangrijk is. Als er problemen zijn of denk dat er problemen kunnen komen is
het zaak samen erover te praten. Er kómen problemen en er zijn depressies en emoties kunnen hoog opladen.
Je moet elkaar volledig kunnen vertrouwen en respecteren. Dan pas kan je begrip voor elkander opbrengen.
Want jullie zijn beiden MENSEN met hun eigen gevoelens en emoties. Ik vraag regelmatig aan mijn vrouw wat zij nou
voelt en hoe zij zich voelt. Dat weet ze ook van mij en dat is totaal geen zeurpartij of zoiets. Wij weten dat dit
ontzettend belangrijk is om elkaar op de been te houden. Samen zullen we door die verschillende fases heen moeten.

In de praktijk
Angelica (39 jaar) Ben enige tijd met mijn man getrouwd en alles ging prima totdat ik fibromyalgie kreeg en
niet zo’n klein beetje ook. Mijn FM bleek behoorlijk progressief te zijn. De pijn wordt met de dag erger,
maar mijn man gelooft er niet in. Aanstellerij noemt hij het. Het beste is dat ik maar een pilletje inneem
zodat de pijn wel weer over gaat. Herhaalde malen heb ik geprobeerd met mijn man te praten over mijn en zijn gevoelens,
maar hij wuift het allemaal maar weg als flauwekul. Hij wilt er niets over horen. Zelfs toen we bij de arts waren.
De arts begon tegen hem te praten dat ik chronisch ziek was. Zonder pardon stond hij op en liep de kamer uit.
Ik wil helemaal niet dat hij de verzorgende rol op zich neemt, want hij is geen verpleger en daar ben ik me wel degelijk van bewust.”

Carina (41 jaar) kreeg ongeveer tien jaar geleden te horen dat zij fibromyalgie heeft en zelfs na de geboorte
van mijn kind kreeg ik bekkeninstabiliteit. Daarbij had ik een drukke baan die ik helaas heb moeten opgeven omdat de
pijn zo hevig is dat werken niet meer gaat. Peter mijn man, is een goeierd. Hij helpt me waar hij maar kan. We hebben
met elkaar afgesproken, álles aan elkaar te vertellen. Geen smoesjes ophangen, maar eerlijk tegen elkaar zijn en proberen
sámen de problemen op te lossen. Met sámen praten kan je heel wat bereiken, tenminste als de tegenpartij mee wilt werken.”

Joke (28 jaar) “mijn man is een pure egoïst Ja ik zeg dit werkelijk hardop omdat ik dit ook meen.
Niets is goed wat ik doe, want ik doe het niet vlug genoeg naar zijn zin. De ziekte fibromyalgie is een en al onzin,
dus vind mijnheer dat ik de hele dag werk kan verrichten in de huishouding.
Dat gaat natuurlijk niet omdat de pijn de laatste tijd veel heviger is geworden. Ik weet ook dat dit door de spanning komt.
Zelf gaat hij altijd de deur uit en laat me zitten. Hij vindt dat ik het huis moet schoonhouden en hij een zware baan heeft
dat belangrijker is. Omdat volgens hem het eten anders niet op tafel komt. Ik heb nu de juiste stap genomen om te gaan scheiden,
want zo heb ik geen leven meer. Ik begrijp heel goed dat het voor hem ook moeilijk is een vrouw te hebben die FM
heeft en niet altijd als mijnheer wil bij iemand op bezoek kan gaan, want wat zou zijn baas daar niet van denken.
Is de baas dan belangrijker dan ik? Als ik verder schrijf wordt ik me meer en meer bewust dat ik die stap van scheiden moet nemen.”

Radicale stap
Het is nogal wat als je radicale stappen gaat ondernemen. Een scheiding is niet niks, maar soms is het niet te vermijden.
Soms is het zelfs wel beter vooral als er samen niet gepraat kan worden en scheldpartijen, ruzies en verwijten de overhand krijgen.

Tips:
* Práát met elkaar
* Luister naar elkaar en dan bedoel ik écht luisteren.
* Probeer elkaar te vertrouwen.
* Maak elkaar geen verwijten.
* Vraag aan elkaar wat de gevoelens en emoties zijn.
* Heb respect voor elkaar.
* Denk er wel aan…iedereen is verschillend.
* Probeer elkaar te begrijpen.
* Wees niet egoïstisch.
* Luister vooral naar elkaar.
* Bedenk dat de partner van de patiënt niet de verzorgende rol op zich moet nemen.
* Sluit samen een compromis.
* Zorg ervoor dat beide hobby’s hebben.
* Je hoeft niet op elkanders lip te zitten.
* Zorg dat ieder privacy heeft.
* Neem eens sámen de dag door.
* Zet samen eens alle positieve dingen op een rijtje en praat daar over.
* Zet samen eens alle negatieve dingen op een rijtje en praat daar over.
* Probeer van elkaar te houden in lief en leed.

Zo zijn er vast wel meer ‘regels’ die je houvast kunnen geven om samen een beter leven te hebben. Samen, een zijn.
Dat kan, als je zelf, beiden wilt. Je moet je inspannen, maar dat is toch fijn. Dat kan je relatie alleen maar versterken.

Als je nog vragen hebt...
Als je dit alles gelezen hebt, heb je misschien nog wel vragen. Nou dan kan je
bij ons terecht. Niet alleen via mail of brief, maar ook op het forum.
Schrijf je in op het forum, dan kan je altijd vragen stellen en wie weet komt er dan
een oplossing. Als je vragen hebt die je bijvoorbeeld alleen aan mij (Huub) wilt stellen,
doe dan bij jouw brief een aan jezelf geadresseerde enveloppe voorzien van voldoende postzegels.
Je krijgt altijd antwoord van mij terug.
Schaam je er niet voor vragen te stellen want je hoeft nergens voor te schamen.
Al zijn het nóg zulke privé vragen. Wat je naar mij geschreven hebt, blijft alleen bij
mij en wordt nooit aan anderen doorverteld.

Even dan nog mijn mailadres en mijn thuisadres:
E: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Thuisadres:
Huub Fest
Malvert 2443
6538AN Nijmegen

Hoofdmenu

Advertentie

Zoeken