Selecteer een pagina

Mannen met fibromyalgie

Waarom een gedeelte op deze website over mannen met fibromyalgie? Omdat er nog steeds té weinig aandacht hieraan wordt besteed. Vele boeken en artikelen gaan over vrouwen met fibromyalgie omdat zij in de meerderheid zouden zijn. Misschien is dat wel zo, maar dan mogen de mannen niet vergeten worden. Iedereen, jong,oud, man of vrouw kan fibromyalgie krijgen. Er zijn duizenden vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, maar weet dan ook dat er ontzettend veel mannen zijn met deze chronische ziekte en dat er ook mannen zijn die deze diagnose hebben gekregen. Maar waarom hoor je daar dan zo ‘weinig’ over?

Emoties en gevoelens

Dat er zo weinig over te horen is, kunnen verschillende redenen zijn. Veel mannen hebben van thuis uit (van hun ouders) meegekregen dat ze altijd stoer moeten zijn en zich dus flink moeten houden. Niet klagen en voorál niet huilen, want dat pást niet bij een man. Je moet maar dóórgaan en niet zeuren. Dit werd niet alleen vroeger gezegd, maar ook nu wordt dit nog regelmatig geroepen. Alsof mannen geen emoties en gevoelens (mogen) hebben.

Vaak durven mannen niet over hun ziekte tegenover hun werkgever te praten bang om hun baan te verliezen. Regelmatig zijn er mannen die zelfs niet tegenover hun partner durven zeggen dat ze pijn/klachten hebben van hun lijf en dus maar stug doorgaan. Ze vinden het vreselijk als ze misschien niet meer (goed) voor het gezin kunnen zorgen. Er moet toch brood op de plank komen en andere kosten die betaald moeten worden.

Regelmatig merk ik dat mannen op zoek zijn naar een website waarover de problemen wordt gesproken waar zij regelmatig last van hebben. Zij willen goede informatie die hen verder kan helpen. Maar soms denken ze dat ze
niet voor ‘vol’ te worden aangezien als ze over hun ziekte praten. Wij mannen hebben emoties en gevoelens en wij mogen/moeten ze uiten. Natúúrlijk mogen we huilen als we pijn en andere klachten hebben. Weet dat mannen óók MENS zijn. Wij allen zijn waardevol en uniek en dat moet men gewoon wéten.

Toen ik elders een lezing gaf kwam er in de pauze een paar mannen naar me toe en zeiden:

‘Ik ga toch niet zeggen dat ik ziek ben. Ik ben toch geen mietje. Oké, ik heb pijn en soms kan ik wel huilen, maar dat mag niemand zien. Ik huil wel ’s avonds op mijn kamer.’

En een ander zei:

‘Ik zeg niets tegen mijn werkgever, want dan schopt hij mij vast op straat. Wie moet er dan voor het gezin zorgen?’

Dan heb ik wel een beetje medelijden want het is toch jammer dat deze mannen er niet voor uit durven te komen dat zij ziek zijn. Zij hebben er toch niet om gevraagd. Zij doen zichzelf tekort. Door je kop in het zand te steken kom je zelf niet verder maar kan je dieper in de put raken. Je mág niet doorgaan totdat je er bij neervalt.

Belangrijk is om naar je lichaam te luisteren, maar dat is zó moeilijk. Maar het is wél te leren. Het is voor jezelf belangrijk om de keuze te maken het wél of niet kenbaar te maken.

Werkgever en collega’s

Hulp vragen aan werkgever

Het is de plicht van de werkgever ervoor te zorgen dat jij je werk naar behoren kunt uitvoeren. Als het werk of een taak té zwaar is kan je vragen of ze hulp kunnen/willen bieden. Misschien is het mogelijk bepaalde dingen aan te passen zoals bijvoorbeeld flexibele werktijden, lichter werk, extra pauze (wanneer dit nodig mocht zijn), ergonomische aanpassingen op de werkvloer, werkzaamheden verrichten op een andere (rustiger)werkplek.

Dit alles natuurlijk in goed overleg met jouw werkgever. Je hoeft geen dramatisch verhaal te vertellen, maar gewoon eerlijk en eenvoudig uitleggen wat er precies aan de hand is. Mocht de werkgever negatief oordelen dan kan je altijd hulp inschakelen.

Hulp vragen aan collega’s

Vertel eveneens aan je collega’s wat er precies aan de hand is. Vertel bijvoorbeeld dat bepaalde handelingen extra pijn opleveren. Dat soms til- en sleepwerk moeilijk(er) gaat en dat je dan hulp nodig hebt. Door serieus met je collega’s om te gaan en uit te leggen, gaan meestal de ogen wel open en wordt er hulp van hun kant geboden. Wees daarom nóóit bang om hulp te vragen. Vertel dat je soms goede uren/dagen hebt en dat het dan wat makkelijker gaat en laat weten dat je dan geen hulp nodig hebt. Op deze wijze weten ze ook dat je geen misbruik
maakt van de situatie.

Let wel: er zullen áltijd wel mensen zijn die negatief reageren en die het allemaal maar een ‘tussen de oren’ verhaal zullen vinden. Probeer daar dan niet zoveel energie in te steken omdat je deze juist zo hard nodig hebt.

Fibromyalgieklachten bij mannen

De klachten die ik vooral van mannen hoor zijn:
* Moeheid – (extreme moeheid)
* Pijn – in ledematen/heel het lijf
* Stemmingswisselingen
* Oogklachten zoals: dubbelzien, wazig zien
* Geheugenklachten
* Concentratieklachten
* Schokken van lichaam (vooral rug).
* Stress
* Gebitsklachten
* Lusteloosheid
* Depressieve klachten
* Seksuele klachten
* Extreem koude handen/voeten
* Pijn en stramme spieren in de schouderpartij.
* Extreme pijn aan beide kanten van de rug.
* Extreme pijn in de onderrug.
* Pijn in nek.
* tintelingen in armen/benen.
* bij wat langer lopen of stilstaan, tintelingen in bovenbeen(benen), daarna
doof gevoel en branderig gevoel. Dit kan zelfs zéér pijnlijk zijn.
* Krampen van de borstspier

Krampen van de borstspier
Voorkomend zowel bij kinderen, mannen als vrouwen. De mensen kunnen vaak schrikken en zelfs angstig worden omdat ze steken in hun hartstreek voelen dat soms zeer pijnlijk is. Zij denken dan dat ze klachten hebben van hun hart. (hartaanval) Dikwijls is dit dus niet het geval, maar is dit de borstspier die inééns in kramp staat. Mochten de klachten aanhouden dan kan men de huisarts raadplegen.Er zijn meerdere symptomen die ook bij vrouwen voorkomen. Dat is dus bij iedereen verschillend.

Seksuele klachten

Een aantal mannen met fibromyalgie hebben problemen met de seks.
* Moeite hebben (vanwege pijn/medicatie) met het krijgen/houden van erectie.
  De penis is ook een spier met zwellichamen.
* Koude penis, scrotum (balzak), teelballen.
* Moeite met bepaalde houdingen door (extreme) pijnklachten.
* Minder of zelfs geen gevoel bij het hebben van seks.
* Vermindert libido dat meestal komt door de pijnklachten of (soms) door medicijnen.
* Kan natuurlijk ook psychisch zijn.

Bij problemen met de seks is het goed de arts in te schakelen.

Tip:
* Probeer zoveel mogelijk ontspanning te zoeken.
* Probeer positief te denken en te handelen.
* Vermijd string, boxershorts of té knellend ondergoed.
* Probeer naar een goede houding te zoeken zodat de seks tóch aangenaam kan zijn.
* Belangrijk is om over deze klachten te praten met bijvoorbeeld partner, vertrouwenspersoon,
   huisarts, specialist, maatschappelijkwerker of psycholoog.
   Schaam je er niet voor, want seks hoort bij het leven.
   Juist door eerlijk daarover te praten kan seks weer fijn, lekker en gezellig zijn.

Mocht je nog vragen hebben of informatie, kom daar dan gerust mee.
Stuur een mail naar: huipie82@hotmail.com
Of als je mij wilt schrijven is dat ook prima.
Doe bij jouw brief een aan jezelf geadresseerde enveloppe voorzien van
voldoende postzegels en stuur deze naar:

Huub Fest,
Malvert 2443
6538 AN Nijmegen.

Je krijgt dan áltijd antwoord van me terug. En weet dat geen énkele vraag vreemd is. Alles is bespreekbaar. Weet ook dat alles bij mij blijft en niet aan anderen wordt doorgegeven. En áls ik ergens geen antwoord op kan geven dan probeer ik je door te verwijzen naar de juiste persoon. Maar daar wordt altijd eerst toestemming voor gevraagd.

Ken je mannen die fibromyalgie hebben of denken bepaalde klachten te hebben die op fibromyalgie lijken, geef dan deze website door: www.huubsfibromyalgiesite.nl  of www.facebook.com/huubsfibromyalgiesite

Belangrijk is dat er véél meer aandacht besteed moet worden aan mannen met fibromyalgie. Gelukkig zijn er al een aantal voorgegaan en hebben het een en ’t ander geschreven op deze website. Het beste is gewoon die stap te zetten die je al veel langer had willen doen. Schaamte is niet nodig, hulp wel.

Heb je pijn- en vermoeidheidsklachten maak dan een afspraak met een reumatoloog.

Hier een aantal mannen die mij schreven of een mail stuurde met hun verhaal.

Alfons (24 jaar): ‘Eindelijk ben ik uit de ‘fibromyalgiekast’ gekomen. Ik durfde nooit te zeggen dat ik fibromyalgie heb.
Toen ik dat iemand vertelde was gelijk haar antwoord. Nou…stel je niet zo aan. Je ziet er toch goed uit.
Verman je maar een beetje. Je bent toch een kérel?
Ik was daar zó van geschrokken dat ik het verder aan niemand verteld heb, maar de pijn en ongemakken werden
wel steeds erger en erger. En nu denk ik…kóm…ik heb nu eenmaal fibromyalgie maar bén geen fibromyalgie.’

Jos (32 jaar): Regelmatig kijk ik op Facebook en zie dat er altijd onderzoeken gedaan wordt naar vrouwen met fibromyalgie. Het lijkt er wel op dat wij een vergeten groep zijn. Er zijn vast meer mannen met fibromyalgie. Misschien dat ze daar niet voor durven uitkomen. Ik ben blij dat ik het kan zeggen dat ik fibromyalgie heb. Ik kwam op uw website en zag het kopje Mannen met fibromyalgie en dacht…eindelijk iemand die erover durft te schrijven.

Beenny (18) Ik ben Benny en achttien jaar. Kreeg via mijn specialist de diagnose fibromyalgie. Heb ontzettend veel last van mijn spieren en pezen en ben de laatste tijd ook vreselijk moe.Heb veel pijn dat ik problemen heb gekregen met mijn school waar ik studeer. Maar door toedoen van fibromyalgie heb ik alles op een laag pitje moeten zetten dat heb ik wel in goed overleg met mijn mentor gedaan. Heb hem verteld wat fibromyalgie is. Hij had daar wel eens iets over gehoord maar wist er niet het fijne van. Wel fijn dat hij zich erin is gaan verdiepen. Ik kan mijn werk op school nu beter aan.

Okke (45): Wat heb ik lang gewacht om te vertellen dat ik fibromyalgie heb. Ik kreeg problemen op mijn werk. Merkte dat ik vergeetachtig werd en het leek soms alsof ik achter glas zat.Ik zag monden bewegen maar had geen benul wat deze monden zeiden. Dus mijn werk werd steeds moeilijker. Er kwam bijna niets meer uit mijn handen. Ik zit nu volledig in de WAO en durf nu ook te vertellen aan de mensen wat fibromyalgie inhoud.

Peter (58)   Hallo Huubik ben een man 58 jaar en luister naar de naam Peter. In 2016 werd bij mij fibromyalgie gediagnosticeerd een mokerslag ik was al              gehandicapte en had al artrose. Je zal begrijpen dat mijn leven op zijn kop staat 24/7 pijn en vermoeid en omdat ik in WAO zit ook geen arbeidsleven, ook geen familie meer ook geen sociaal leven dat gaat niet meer. Maar let wel ik ben niet ZIELIG!. Met deze mail wil ik tegen alle mannen met fibro zeggen wees sterk laat weten wat je mankeert en huilen kan ik niet maar het is geen schande. Tot slot ik zeg altijd ik ben de kapitein op het schip mee varen mag máár ik bepaal de koers. Ga niet experimenteren met alcohol en of drugs hard of soft het maakt niet uit het maakt meer kapot dan je lief is zowel zakelijk als privé om op het privé terug te komen je gezin partner kinderen vooral kinderen wees eerlijk en openhartig. Blijf je hangen in het denken en doen ga met je gezin hulp zoeken, er is geen  schaamte maar blijheid. Nogmaals sterkte Huib dat moest ik nog kwijt. Als je het plaatst wil je mij dan op de hoogte houden? Met vriendelijke groet Peter

Herman (21 jaar)  Beste Huub, wat ben ik blij dat er eens een keer over mannen met fibromyalgie wordt geschreven,want óveral hoor je dat vrouwen alleen maar fibromyalgie hebben. En dat blijkt dus totaal niet waar te zijn. Jarenlang heb ik met pijn gelopen. Pijn dat écht niet wegging. Zelfs mijn studie heeft daar vreselijk onder te lijden gehad. Ik heb me dus eens grondig laten onderzoeken door een reumatoloog. Hij had zelfs van jouw boek gehoord en eveneens gelezen.

En hij vertelde mij dat de diagnose inderdaad fibromyalgie is. Eigenlijk was ik ontzettend blij om dat te vernemen van deze reumatoloog. Ik doe veel ontspanningsoefeningen. Ik kijk goed uit wat ik allemaal doe. Ik maak het niet te bont. Rustig aan en dan gaat het allemaal aardig goed.
Ben al enkele maanden begonnen met cbd olie. Ik had dit van jou gehoord Huub en heb een bestelling gedaan via internet die jij mij had doorgegeven.
Wat ben ik blij dat je dit gedaan hebt, want ik voel me nu al stukken beter. Ik heb véél minder pijn en ook de vermoeidheid wat zó intens was, is zéker gehalveerd. Ik ben er in ieder geval ontzettend blij mee.

Chris (34 jaar) Beste Huub, Eindelijk heb ik de stap genomen naar zéér lang aarzelen. De stap is gezet naar de huisarts die me doorstuurde naar de reumatoloog.
Diverse keren moest ik terug komen voor een gesprek en onderzoek. En de diagnose was Fibromyalgie. Ik schrok daar wel van want ik dacht meteen dat ik straks niet meer zou kunnen werken en dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Afgeschreven. Maar gelukkig…door jouw boek voelde ik mij niet afgeschreven, maar juist viel alles op zijn plek. Kijk Huub, de pijn is er nog wel degelijk en ik kan het soms moeilijk accepteren. Ik heb met mijn vrouw én met mijn baas hierover gesproken en gelukkig vatte zij dit alles goed op. Ben gewoon eerlijk geweest. Mijn vrouw is mijn steun en toeverlaat zeg maar. Mijn baas is fantastisch en heeft zelfs gezegd dat ik rust moet nemen als dat nodig is en dat ik hulp moet vragen als ik iets niet kan. Ik ben hier wel ontzettend blij mee.
Nu na enkele jaren dat ik weet dat fibromyalgie heb, gaat alles gelukkig wat beter. Nee…geen rolstoel. Ik blijf in beweging, maar doe het met mate.
Doe dingen die ik altijd graag heb willen doen…maar ook dát met mate. Ik ga niet meer over mijn grenzen heen.Dát heb ik wel geleerd, ook uit jouw boek Huub.
Dank daarvoor.

Eric (25 jaar) Hallo Huub, Na veel jaren van pijn ben ik eindelijk uit de kast gekomen. Niet dat ik gay ben, maar uit de fibromyalgiekast. Ik mag nu zeggen dat ik een man ben met fibromyalgie en verstop mij niet meer. Dat heb ik teveel gedaan en altijd gedacht dat er geen begrip was voor mensen met fibromyalgie. Tijdens mijn werkzaamheden voelde ik, dat ik langzamerhand minder kon.Ik werkte hard en toch kwam er minder uit mijn handen. Toen ik uit de fibromyalgiekast kwam bij mijn collega’s wist ik niet meer hoe ik het had. Ze waren begripvol  en zeiden waarom ik hen niet eerder had gewaarschuwd. Zij hadden weleens mijn verwrongen gezicht gezien van de pijn, maar als ze vroegen wat er aan de hand was, stopte ik mijn kop in het zand. Je wel die bekende struisvogelpolitiek.
Als ik iets niet kan, dan vraag ik hulp en deze wordt me gegeven. Ik ben nu een gelukkig mens met fijne begripvolle collega’s én werkgever.
Dit wild ik even aan je kwijt. Misschien hebben anderen er wat aan om ook uit de fibromyalgiekast te komen. Veel groeten en sterkte, Eric.

Huub: Zo zijn er nog veel meer verhalen van mannen met fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook mannen die er wél vooruit durven komen dat ze fibromyalgie hebben. Zij hoeven zich nergens voor te schamen. 
Wil jij als man ook jouw verhaal vertellen mail mij dan jouw verhaal en zet daarbij de tekst: Mannen met fibromyalgie
Stuur jouw verhaal naar: huipie82@hotmail.com

Hier kan men ook nog even kijken

Holistische Behandelingen
Fibro-Reset Methode
https://santhee.com/fibromyalgie/

 

Share This