Selecteer een pagina

Mannen met fibromyalgie

Waarom een gedeelte op deze website over mannen met fibromyalgie? Omdat er nog steeds té weinig aandacht hieraan wordt besteed. Vele boeken en artikelen gaan over vrouwen met fibromyalgie omdat zij in de meerderheid zouden zijn. Misschien is dat wel zo, maar dan mogen de mannen niet vergeten worden. Iedereen, jong,oud, man of vrouw kan fibromyalgie krijgen. Er zijn duizenden vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, maar weet dan ook dat er ontzettend veel mannen zijn met deze chronische ziekte en dat er ook mannen zijn die deze diagnose hebben gekregen. Maar waarom hoor je daar dan zo ‘weinig’ over?

Emoties en gevoelens

Dat er zo weinig over te horen is, kunnen verschillende redenen zijn. Veel mannen hebben van thuis uit (van hun ouders) meegekregen dat ze altijd stoer moeten zijn en zich dus flink moeten houden. Niet klagen en voorál niet huilen, want dat pást niet bij een man. Je moet maar dóórgaan en niet zeuren. Dit werd niet alleen vroeger gezegd, maar ook nu wordt dit nog regelmatig geroepen. Alsof mannen geen emoties en gevoelens (mogen) hebben.

Vaak durven mannen niet over hun ziekte tegenover hun werkgever te praten bang om hun baan te verliezen. Regelmatig zijn er mannen die zelfs niet tegenover hun partner durven zeggen dat ze pijn/klachten hebben van hun lijf en dus maar stug doorgaan. Ze vinden het vreselijk als ze misschien niet meer (goed) voor het gezin kunnen zorgen. Er moet toch brood op de plank komen en andere kosten die betaald moeten worden.

Regelmatig merk ik dat mannen op zoek zijn naar een website waarover de problemen wordt gesproken waar zij regelmatig last van hebben. Zij willen goede informatie die hen verder kan helpen. Maar soms denken ze dat ze
niet voor ‘vol’ te worden aangezien als ze over hun ziekte praten. Wij mannen hebben emoties en gevoelens en wij mogen/moeten ze uiten. Natúúrlijk mogen we huilen als we pijn en andere klachten hebben. Weet dat mannen óók MENS zijn. Wij allen zijn waardevol en uniek en dat moet men gewoon wéten.

Toen ik elders een lezing gaf kwam er in de pauze een paar mannen naar me toe en zeiden:

‘Ik ga toch niet zeggen dat ik ziek ben. Ik ben toch geen mietje. Oké, ik heb pijn en soms kan ik wel huilen, maar dat mag niemand zien. Ik huil wel ’s avonds op mijn kamer.’

En een ander zei:

‘Ik zeg niets tegen mijn werkgever, want dan schopt hij mij vast op straat. Wie moet er dan voor het gezin zorgen?’

Dan heb ik wel een beetje medelijden want het is toch jammer dat deze mannen er niet voor uit durven te komen dat zij ziek zijn. Zij hebben er toch niet om gevraagd en doen zichzelf dan tekort. Door je kop in het zand te steken kom je zelf niet verder maar kan je dieper in de put raken. Je mág niet doorgaan totdat je er bij neervalt. Dit noemen ze STRUISVOGELPOLITIEK.

Belangrijk is om naar je lichaam te luisteren, maar dat is zó moeilijk. Maar het is wél te leren. Het is voor jezelf belangrijk om de keuze te maken het wél of niet kenbaar te maken.

Werkgever en collega’s

Hulp vragen aan werkgever

Het is de plicht van de werkgever ervoor te zorgen dat jij je werk naar behoren kunt uitvoeren. Als het werk of een taak té zwaar is kan je vragen of ze hulp kunnen/willen bieden. Misschien is het mogelijk bepaalde dingen aan te passen zoals bijvoorbeeld flexibele werktijden, lichter werk, extra pauze (wanneer dit nodig mocht zijn), ergonomische aanpassingen op de werkvloer, werkzaamheden verrichten op een andere (rustiger)werkplek.

Dit alles natuurlijk in goed overleg met jouw werkgever. Je hoeft geen dramatisch verhaal te vertellen, maar gewoon eerlijk en eenvoudig uitleggen wat er precies aan de hand is. Mocht de werkgever negatief oordelen dan kan je altijd hulp inschakelen.

Hulp vragen aan collega’s

Vertel eveneens aan je collega’s wat er precies aan de hand is. Vertel bijvoorbeeld dat bepaalde handelingen extra pijn opleveren. Dat soms til- en sleepwerk moeilijk(er) gaat en dat je dan hulp nodig hebt. Door serieus met je collega’s om te gaan en uit te leggen, gaan meestal de ogen wel open en wordt er hulp van hun kant geboden. Wees daarom nóóit bang om hulp te vragen. Vertel dat je soms goede uren/dagen hebt en dat het dan wat makkelijker gaat en laat weten dat je dan geen hulp nodig hebt. Op deze wijze weten ze ook dat je geen misbruik
maakt van de situatie.

Let wel: er zullen áltijd wel mensen zijn die negatief reageren en die het allemaal maar een ‘tussen de oren’ verhaal zullen vinden. Probeer daar dan niet zoveel energie in te steken omdat je deze juist zo hard nodig hebt.



Afbeeldingsresultaat voor hulpmiddelen fibromyalgie


Fibromyalgieklachten bij mannen

De klachten die ik vooral van mannen hoor zijn:
* Moeheid – (extreme moeheid)
* Pijn – in ledematen/heel het lijf
* Stemmingswisselingen
* Oogklachten zoals: dubbelzien, wazig zien
* Geheugenklachten
* Concentratieklachten
* Schokken van lichaam (vooral rug).
* Stress
* Gebitsklachten
* Lusteloosheid
* Depressieve klachten
* Seksuele klachten
* Extreem koude handen/voeten
* Pijn en stramme spieren in de schouderpartij.
* Extreme pijn aan beide kanten van de rug.
* Extreme pijn in de onderrug.
* Pijn in nek.
* tintelingen in armen/benen.
* bij wat langer lopen of stilstaan, tintelingen in bovenbeen(benen), daarna
doof gevoel en branderig gevoel. Dit kan zelfs zéér pijnlijk zijn.
* Krampen van de borstspier

Krampen van de borstspier
Voorkomend zowel bij kinderen, mannen als vrouwen. De mensen kunnen vaak schrikken en zelfs angstig worden omdat ze steken in hun hartstreek voelen dat soms zeer pijnlijk is. Zij denken dan dat ze klachten hebben van hun hart. (hartaanval) Dikwijls is dit dus niet het geval, maar is dit de borstspier die inééns in kramp staat. Mochten de klachten aanhouden dan kan men de huisarts raadplegen.Er zijn meerdere symptomen die ook bij vrouwen voorkomen. Dat is dus bij iedereen verschillend.

Seksuele klachten

Een aantal mannen met fibromyalgie hebben problemen met de seks.
* Moeite hebben (vanwege pijn/medicatie) met het krijgen/houden van erectie.
  De penis is ook een spier met zwellichamen.
* Koude penis, scrotum (balzak), teelballen.
* Moeite met bepaalde houdingen door (extreme) pijnklachten.
* Minder of zelfs geen gevoel bij het hebben van seks.
* Vermindert libido dat meestal komt door de pijnklachten of (soms) door medicijnen.
* Kan natuurlijk ook psychisch zijn.

Tip:
* Probeer zoveel mogelijk ontspanning te zoeken.
* Probeer positief te denken en te handelen.
* Vermijd string, boxershorts of té knellend ondergoed.
* Probeer naar een goede houding te zoeken zodat de seks tóch aangenaam kan zijn.
* Belangrijk is om over deze klachten te praten met bijvoorbeeld partner, vertrouwenspersoon,
   huisarts, specialist, maatschappelijkwerker of psycholoog.
   Schaam je er niet voor, want seks hoort bij het leven.
   Juist door eerlijk daarover te praten kan seks weer fijn, lekker en gezellig zijn.

Mocht je nog vragen hebben of informatie, kom daar dan gerust mee.
Stuur een mail naar: huipie82@hotmail.com
Of als je mij wilt schrijven is dat ook prima.
Doe bij jouw brief een aan jezelf geadresseerde enveloppe voorzien van
voldoende postzegels en stuur deze naar:

Huub Fest,
Malvert 2443
6538 AN Nijmegen.

Je krijgt dan áltijd antwoord van me terug. En weet dat geen énkele vraag vreemd is. Alles is bespreekbaar. Weet ook dat alles bij mij blijft en niet aan anderen wordt doorgegeven. En áls ik ergens geen antwoord op kan geven dan probeer ik je door te verwijzen naar de juiste persoon. Maar daar wordt altijd eerst toestemming voor gevraagd.

Ken je mannen die fibromyalgie hebben of denken bepaalde klachten te hebben die op fibromyalgie lijken, geef dan deze website door: www.huubsfibromyalgiesite.nl  of www.facebook.com/huubsfibromyalgiesite

Belangrijk is dat er véél meer aandacht besteed moet worden aan mannen met fibromyalgie. Gelukkig zijn er al een aantal voorgegaan en hebben het een en ’t ander geschreven op deze website. Het beste is gewoon die stap te zetten die je al veel langer had willen doen. Schaamte is niet nodig, hulp wel.

Heb je pijn- en vermoeidheidsklachten maak dan een afspraak met een reumatoloog.

Hier een aantal mannen die mij schreven of een mail stuurde met hun verhaal.

Alfons (24 jaar): ‘Eindelijk ben ik uit de ‘fibromyalgiekast’ gekomen. Ik durfde nooit te zeggen dat ik fibromyalgie heb.
Toen ik dat iemand vertelde was gelijk haar antwoord. Nou…stel je niet zo aan. Je ziet er toch goed uit.
Verman je maar een beetje. Je bent toch een kérel? Ik was daar zó van geschrokken dat ik het verder aan niemand verteld heb, maar de pijn en ongemakken werden wel steeds erger en erger. En nu denk ik…kóm…ik heb nu eenmaal fibromyalgie maar bén geen fibromyalgie.’

Jos (32 jaar): ‘Regelmatig kijk ik op Facebook en zie dat er altijd onderzoeken gedaan wordt naar vrouwen met fibromyalgie. Het lijkt er wel op dat wij een vergeten groep zijn. Er zijn vast meer mannen met fibromyalgie. Misschien dat ze daar niet voor durven uitkomen. Ik ben blij dat ik het kan zeggen dat ik fibromyalgie heb. Ik kwam op uw website en zag het kopje Mannen met fibromyalgie en dacht…eindelijk iemand die erover durft te schrijven. Weet u of er nog meer mannen zijn met deze ziekte? Graag hoor ik van u.’

Benny (18 jaar) ‘Ik ben Benny en achttien jaar. Kreeg via mijn specialist de diagnose fibromyalgie. Heb ontzettend veel last van mijn spieren en pezen en ben de laatste tijd ook vreselijk moe. Heb veel pijn dat ik problemen heb gekregen met mijn school waar ik studeer. Maar door toedoen van fibromyalgie heb ik alles op een laag pitje moeten zetten. Dit heb ik wel in goed overleg met mijn mentor gedaan. Heb hem verteld wat mij mankeert, dus dat ik FM heb. Hij had daar wel eens iets over gehoord maar wist er niet het fijne van. Hij zei dat hij zich ging verdiepen.’

 

Okke (45 jaar): ‘Wat heb ik lang gewacht om te vertellen dat ik fibromyalgie heb. Ik kreeg problemen op mijn werk. Merkte dat ik vergeetachtig werd en het leek soms alsof ik achter glas zat. Ik zag monden bewegen maar had geen benul wat deze monden zeiden. Dus mijn werk werd steeds moeilijker. Er kwam bijna niets meer uit mijn handen. Ik zit nu volledig in de WAO en durf nu te vertellen aan de mensen wat fibromyalgie inhoud. Het is en blijft voor sommige mensen een behoorlijk moeilijk onderwerp.’

Peter (58 jaar)   Hallo Huub, ik ben een man 58 jaar en luister naar de naam Peter. In 2016 werd bij mij fibromyalgie gediagnosticeerd een mokerslag ik was al een gehandicapte en had al artrose. Je zal begrijpen dat mijn leven op zijn kop staat 24/7 pijn en vermoeid en omdat ik in WAO zit ook geen arbeidsleven, ook geen familie meer ook geen sociaal leven dat gaat niet meer. Maar let wel ik ben niet ZIELIG!. Met deze mail wil ik tegen alle mannen met fibro zeggen wees sterk laat weten wat je mankeert en huilen kan ik niet maar het is geen schande. Tot slot ik zeg altijd ik ben de kapitein op het schip mee varen mag máár ik bepaal de koers. Ga niet experimenteren met alcohol en of drugs hard of soft het maakt niet uit het maakt meer kapot dan je lief is zowel zakelijk als privé om op het privé terug te komen je gezin partner kinderen vooral kinderen wees eerlijk en openhartig. Blijf je hangen in het denken en doen ga met je gezin hulp zoeken, er is geen  schaamte maar blijheid. Nogmaals sterkte Huib dat moest ik nog kwijt. Als je het plaatst wil je mij dan op de hoogte houden? Met vriendelijke groet Peter

Herman (21 jaar)  Beste Huub, wat ben ik blij dat er eens een keer over mannen met fibromyalgie wordt geschreven,want óveral hoor je dat vrouwen alleen maar fibromyalgie hebben. En dat blijkt dus totaal niet waar te zijn. Jarenlang heb ik met pijn gelopen. Pijn dat écht niet wegging. Zelfs mijn studie heeft daar vreselijk onder te lijden gehad. Ik heb me dus eens grondig laten onderzoeken door een reumatoloog. Hij had zelfs van jouw boek gehoord en eveneens gelezen en zei dat er veel informatie in stond waar ik zeker aan wat zou hebben. En hij vertelde mij dat de diagnose inderdaad fibromyalgie is. Eigenlijk was ik ontzettend blij om dat te vernemen van deze reumatoloog. Ik doe veel ontspanningsoefeningen. Ik kijk goed uit wat ik allemaal doe. Ik maak het niet te bont. Rustig aan en dan gaat het allemaal aardig goed.
Ben al enkele maanden begonnen met cbd olie. Ik had dit van jou gehoord Huub en heb een bestelling gedaan via internet die jij mij had doorgegeven. Wat ben ik blij dat je dit gedaan hebt, want ik voel me nu al stukken beter. Ik heb véél minder pijn en ook de vermoeidheid wat zó intens was, is zéker gehalveerd. Ik ben er in ieder geval ontzettend blij mee. Ik ben benieuwd naar je boek en ga er eentje halen. Je hoort wel van mij wat ik er van gevonden heb. Heel veel succes met jouw website.’

Chris (34 jaar) Beste Huub, Eindelijk heb ik de stap genomen naar zéér lang aarzelen. De stap is gezet naar de huisarts die me doorstuurde naar de reumatoloog. Diverse keren moest ik terug komen voor een gesprek en onderzoek. En de diagnose was Fibromyalgie. Ik schrok daar wel van want ik dacht meteen dat ik straks niet meer zou kunnen werken en dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Afgeschreven. Maar gelukkig…door jouw boek voelde ik mij niet afgeschreven, maar juist viel alles op zijn plek. Kijk Huub, de pijn is er nog wel degelijk en ik kan het soms moeilijk accepteren. Ik heb met mijn vrouw én met mijn baas hierover gesproken en gelukkig vatte zij dit alles goed op. Ben gewoon eerlijk geweest. Mijn vrouw is mijn steun en toeverlaat zeg maar. Mijn baas is fantastisch en heeft zelfs gezegd dat ik rust moet nemen als dat nodig is en dat ik hulp moet vragen als ik iets niet kan. Ik ben hier wel ontzettend blij mee.
Nu na enkele jaren dat ik weet dat fibromyalgie heb, gaat alles gelukkig wat beter. Nee…geen rolstoel. Ik blijf in beweging, maar doe het met mate. Doe dingen die ik altijd graag heb willen doen…maar ook dát met mate. Ik ga niet meer over mijn grenzen heen. Dát heb ik wel geleerd, ook uit jouw boek Huub. Dank daarvoor.

Eric (25 jaar) Hallo Huub, Na veel jaren van pijn ben ik eindelijk uit de kast gekomen. Niet dat ik gay ben, maar uit de fibromyalgiekast. Ik mag nu zeggen dat ik een man ben met fibromyalgie en verstop mij niet meer. Dat heb ik teveel gedaan en altijd gedacht dat er geen begrip was voor mensen met fibromyalgie. Tijdens mijn werkzaamheden voelde ik, dat ik langzamerhand minder kon.Ik werkte hard en toch kwam maar door de pijn mijn handen lukte alles maar mondjesmaat. Toen ik uit de fibromyalgiekast kwam bij mijn collega’s wist ik niet meer hoe ik het had. Ze waren begripvol  en vroegen waarom ik hen niet eerder had gewaarschuwd. Zij hadden weleens mijn verwrongen gezicht gezien van de pijn, maar als ze vroegen wat er aan de hand was, stopte ik mijn kop in het zand. Je wel die bekende struisvogelpolitiek. (heb ik elders gelezen)
Als ik iets niet kan, dan vraag ik hulp en deze wordt me gegeven. Ik ben nu een gelukkig mens met fijne begripvolle collega’s én werkgever.
Dit wild ik even aan je kwijt. Misschien hebben anderen er wat aan om ook uit de fibromyalgiekast te komen. Veel groeten en sterkte, Eric.

 Pieter (18 jaar) Ik zal wel meteen met de deur in huis vallen al is dit allemaal niet zo leuk voor mij en mijn vrouw. Ik kwam op jouw website terecht en las over seksuele klachten. Helaas heb ik daar ook erg veel last van en soms maakt het mij erg onzeker. Door de pijn die ik heb gaat alles wat moeilijker. Het vrijen werd na verloop van tijd er niet beter op en durfde er eigenlijk niet met mijn vrouw daarover te praten.
Moeilijk was om een erectie te blijven houden en werd daar gewoon verdrietig van. Niet op de eerste plaats voor mij, maar ook voor mijn vrouw.
Maar zij zag wel dat ik ermee zat en ze vroeg of ik iets wilde vertellen hoe ik me voelde als we gingen vrijen. Eindelijk kwam mijn frustratie eruit en ik vertelde waar ik zo erg mee zat. Ze zei: Waarom heb je mij dit niet eerder verteld. Als je pijn hebt dan is niets te moeten. Maar vertél het dan. Je hoeft je nergens voor te schamen. We kunnen toch samen kijken of het anders kan zodat je wat minder pijn hebt. Ik stond helemaal verbaasd Huub. Waaróm had ik dit alles niet eerder verteld. Nu bespreken we alles samen, zijn super gelukkig met elkaar en mijn vrouw heeft alle begrip. Nu gaat alles veel fijner, want we hebben andere standjes geprobeerd en gewoon gekeken hoe het gaat zonder al teveel pijn en ongemakken. We kunnen nu tijdens het vrijen soms heerlijk lachen.

Joop (31 jaar) Hoi Huub, wat ben ik blij dat ik jouw website heb gevonden. Ik keek sowieso naar het rijtje seksuele klachten. Ik durf er nu pas over te praten. Ik ben 31 jaar en nog jong van harte, maar helaas door veel pijn is mijn seksleven op een laag pitje komen te staan.
Vooral als het over het houden gaat van de erectie. Mijn vriend vond het vervelend dat dit steeds weer gebeurde. Maar dat kwam ook omdat ik er niet over durfde te praten. Hij vroeg of ik soms een andere vriend had. Ik schrok daar intens van want ik hou ontzettend veel van mijn vriend. Toen heb ik hem verteld (omdat ik niet anders meer kon) dat ik soms zoveel pijn had. Samen met met mijn vriend ben ik naar de huisarts gegaan voor een gesprek daarover. De arts vond dit prima en heeft onze vragen beantwoord. Nu ben ik er ook achter gekomen dat dit door mijn fibromyalgie komt. Deze  diagnose had ik al eerder gekregen maar nooit aan gedacht dat de seksuele klachten daar afkomstig van kon zijn.
De arts heeft veel uitgelegd en we zijn er tevreden mee. Gelukkig gaat alles nu  een stuk beter omdat we alles op een zachte manier doen.
Dank je wel Huub voor deze mooie website.

Rogier (61 jaar)
Beste Huub, je zal wel denken,een man van 61 die jou schrijft. Maar  ik kreeg het advies om op jouw website te kijken naar mannen met fibromyalgie. Ik weet dat ik lang heb gewacht met schrijven, maar heb nu toch maar de stoute schoenen aangetrokken.
Ben eigenlijk wel blij dat ik de stap heb gezet. Toen ik jou schreef viel er toch wel wat van mijn schouder. Zeg maar een beetje verlost, want ik ben ook een man met fibromyalgie en heb dit eigenlijk al heel lang. Eigenlijk van jongst af aan. Heb ontzettend veel pijn gehad  en moeilijkheden, vooral met de seks. Ik baalde enorm als het weer niet lukte. Mijn partner baalde daar ook stevig van. Maar ik moest bekennen dat ik zoveel pijn had, want ál die tijd durfde ik er niet over te praten. Ze dacht zelfs dat ik een andere vrouw had, maar dat heb ik haar gelukkig uit haar hoofd kunnen praten. Ik ben nog steeds stapelgek op haar. Maar gelukkig hebben we samen een oplossing gevonden door veel met elkaar te praten. We hebben van alles uitgeprobeerd. Ik moest voelen of het goed ging en of het prettig voor mij was en natuurlijk ook voor
mijn vrouw. Hoop dat je het niet erg vind dat ik je nu pas schrijf. Zo…dit ben ik weer kwijt Huub. Ik hoef me nergens meer voor te schamen.
Ik ben nog steeds dezelfde Rogier. Kom nu regelmatig op jouw website, want daar is toch wel veel informatie te vinden en geef dit ook aan anderen door. Want deze website is belangrijk genoeg. Vriendelijke groet en veel succes…Huub. Groeten van Rogier.

 

Huub: Zo zijn er nog veel meer verhalen van mannen met fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook mannen die er wél vooruit durven komen dat ze fibromyalgie hebben. Zij hoeven zich nergens voor te schamen. 
Wil jij als man ook jouw verhaal vertellen mail mij dan jouw verhaal en zet daarbij de tekst: Mannen met fibromyalgie
Stuur jouw verhaal naar: huipie82@hotmail.com

Hier kan men ook nog even kijken

Holistische Behandelingen
Fibro-Reset Methode
https://santhee.com/fibromyalgie/

 

Share This