Selecteer een pagina

Meest gestelde vragen

Wanneer je voor het eerst te maken krijgt met fibromyalgie krijg je heel wat vragen. Ook wij hebben deze vragen gehad en ontvangen ze dagelijks via de post, mail, Facebook en het forum. De meest gestelde vragen hebben we op een rij gezet met daarbij een antwoord.

  • Wie kan fibromyalgie krijgen?
    Iedereen kan fibromyalgie krijgen, kleine kinderen, jongeren en volwassenen. Er is geen leeftijd of sekse aan verbonden.
  • Hoeveel mensen hebben fibromyalgie?
    Dat is nog steeds onduidelijk. Maar weet dat er dagelijk honderden mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen bij komen. Men schat dat ongeveer 500.000 mensen lijden aan fibromyalgie. Het is dus een schatting, kan minder of zelfs véél meer zijn. Het moeilijke is dat fibromyalgiepatënten vaak ook andere chronische ziekten hebben waardoor het onduidelijk wordt.
  • Heb je met fibromyalgie minder klachten als het warmer weer is?
    Dat is geheel verschillend. De ene persoon heeft baat bij warm weer en de andere weer niet. Meestal is een vochtige warmte funest voor FM-patiënten. Bij reumatoïde artritis kwam bij een onderzoek naar voren dat luchtvochtigheid invloed had op de klachten. Sommigen zeggen dat weersinvloeden géén invloed zouden hebben bij FM-patienten, maar ik krijg regelmatig brieven en mails met deze klachten.
  • Is fibromyalgie te genezen?
    Helaas (nog) niet. Er is nog steeds geen afdoend medicijn gevonden dat fibromyalgie doet genezen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. In de media gaan vele artikelen rond van mensen die genezen zijn of over genezende therapieën, deze zijn helaas niet waar.
  • Zijn er geneesmiddelen die tegen fibromyalgie helpen?
    Voor fibromyalgie krijgen de meeste patiënten pijnstillende medicijnen/ spierverslappers. Helaas horen we maar al te vaak dat ook deze medicijnen niet of nauwelijks helpen. Sommigen medicijnen kunnen wel de pijn verzachten. Je kan natuurlijk onder begeleiding van een arts kijken welke pijnstillers de pijn bij jou verzachten.
  • Wat kan ik het beste doen om minder pijn te krijgen?
    Belangrijk is dat je de tijd verdeelt in ontspanning en spanning. Je moet een balans proberen te vinden. Daarbij kunnen ontspanningsoefeningen goede resultaten opleveren. Probeer niet alles achter elkaar te doen. Rust uit als je je moe voelt of de pijn heviger wordt. Je kunt ook kijken of er pijnstillers zijn die wél bij je passen. Vraag dus aan de arts je daarbij te helpen. Men kan zéker ontspanningsoefeningen uitproberen of meditatie.
  • Kan je met fibromyalgie in een rolstoel terechtkomen?
    Dat ligt er helemaal aan. Is de ziekte progressief dan bestaat de kans dat je in een rolstoel komt, maar gelukkig komt dit niet altijd voor. Soms kan een rolstoel een uitkomst zijn bijvoorbeeld als je lange stukken lopend moet afleggen, wat (soms) moeilijk gaat. Door een rolstoel op deze manier te gebruiken kan je energie overhouden om daarna wat leukere dingen te doen. Beschouw dus de rolstoel als een hulpmiddel.
  • Kan je aan fibromyalgie doodgaan?
    Er zijn mensen die daar ontzettend bang voor zijn, maar tot nu toe heb ik daar nog nooit van gehoord. Volgens de specialist kan je met FM honderd worden. Nou dan is dat toch mooi meegenomen. Zorg ervoor dat je kwaliteit van leven hebt en probeer vooral positief te denken ook al is dit soms erg moeilijk.
  • Is fibromyalgie hetzelfde als de chronische vermoeidheidsziekte ME?
    Nee, fibromyalgie is niet hetzelfde als ME al heeft het wel bijna dezelfde reeks klachten. Sommigen patiënten zijn bij ME alleen extreem moe en hebben geen last van pijn. Bij anderen is er ook sprake van pijn, dat komt omdat er te weinig energie en conditie is waardoor spierkracht afneemt. Fibromyalgiepatienten hebben hoofdzakelijk méér last van (extreme) pijnklachten. Door deze pijnklachten treedt er ook vermoeidheid op.
  • Hebben mensen met FM veel krachtverlies?
    Bij velen is een verminderde kracht geconstateerd doordat de spieren pijnlijk zijn, waardoor energie verdwijnt en doordat vanwege de pijn de spieren niet of nauwelijks wordt bewogen.Daarom is het belangrijk je conditie te verbeteren en in beweging te blijven voor zover dat allemaal kan natuurlijk.
  • Wat kan ik tegen mijn slapeloosheid doen?
    Je kan kijken of het bed nog wel voldoet. Misschien is een andere matras een oplossing. Je kan ook kijken of een ander kussen uitkomst kan brengen.
    Denk in ieder geval goed na voordat je een nieuw bed, matras en dergelijke gaat kopen. Vraag om goede voorlichting. Ook kan men ontspanningsoefeningen doen of het bed voorverwarmen. Eveneens kunnen esoterische ontspannende oliën hun werk verrichten.Er zijn mensen die baat hebben bij (voor het naar bed gaan) een glas warme melk of een ‘slaapmutsje’. Dat slaapmutsje moet dus geen slaapmuts worden. Teveel aan alcohol kan je juist uit slaap houden of onrustig doen slapen.
  • Zijn er ook middeltjes om spieren te ontspannen zodat ze minder pijnlijk zijn?
    Er zijn middeltjes zoals bepaalde zalf dat na insmeren warmte uitstraalt. Eveneens zijn er diverse soorten kussentjes, zoals het bekende kersenpitkussentje die je voorverwarmt in de magnetron. Ook kunnen warme doeken op de pijnlijke plaats leggen verlichting geven. Voor sommige mensen kan een warm bad uitkomst bieden. Probeer eens wat ontspanningsoefeningen uit. Je zult zien dat de pijn hierdoor kan verminderen. Ook Tai Chi kan je helpen te ontspannen en weer opnieuw voorzien van energie.
  • Kan ik mensen iets weigeren als ze mij iets vragen?
    Het ligt eraan wat er van jou verlangd wordt. Denk eerst goed na voordat je de vraag met JA beantwoordt. Als je het niet aankan of waar kan maken, zeg dan NEE. Wees duidelijk naar de ander toe. JA is JA en NEE is NEE. Je kan ook zeggen dat je even over die bepaalde vraag na moet denken. Voor veel mensen met fibromyalgie is dit nog steeds erg moeilijk. Sommigen zijn bang afgewezen te worden. Maar je moet het maar eens uitproberen…JA is JA en NEE is NEE.
  • Hoe kan ik als fibromyalgiepatiënt meer begrip krijgen?
    Door duidelijkheid te verschaffen naar de ander toe. Vertel wat je voelt, maar doe dit in duidelijke termen. Ga zoveel mogelijk medische termen uit de weg.
    Zeg bijvoorbeeld dat fibromyalgie betekent: spierreuma/weke-delenreuma. Mensen begrijpen meer als het woord reuma ter sprake komt. Vraag ook om begrip, maar probeer ook de ander te begrijpen. De ander kan zich (soms) niet voorstellen wat je nou eigenlijk voelt. Vertel bijvoorbeeld van dat lange werken achter elkaar in een tuin of langdurig in een zelfde houding zitten pijn kan opleveren. Jij voelt dan deze pijn constant terwijl deze bij de ander
    weer na korte tijd overgaat. Vertel ook dat je soms goede uren/dagen hebt. Vertel je verhaal op een positieve wijze en ga niet in een slachtofferrol zitten. Die laatste houding zorgt er vaak voor dat de ander verkeerd gaat reageren.
  • Kan ik met fibromyalgie kinderen krijgen?
    Fibromyalgie is lichamelijk geen reden om niet zwanger te kunnen worden, het kan echter zijn dat er meer zaken spelen waardoor het (helaas) niet mogelijk is om zwanger te raken. Geestelijke gesteldheid en lichamelijke beperkingen kunnen de zin in seks dusdanig afremmen dat dit een obstakel kan zijn. Vrouwen schijnen tijdens de zwangerschap minder last te ervaren van de klachten die bij fibromyalgie horen. Zwanger worden kan dus in principe gewoon.
Share This