| Inbreng gevraagd voor een nieuw programma voor onderzoek door patiënten zélf! |
Welkom bij deze enquête voor organisaties van patiënten en naasten
We zijn op zoek naar mogelijke aangrijpingspunten voor zelf-onderzoek die van toepassing zijn op de mensen uit de doelgroep waar jouw organisatie zich op richt. Zelf-onderzoek, dat erop is gericht om de kwaliteit van leven van mensen met een aandoening of beperking te verbeteren. Met deze vragenlijst halen we op hoe zelf-onderzoek er uit zou kunnen zien en welke vragen daarmee beantwoord worden. De resultaten vormen de basis van een nieuw onderzoeksprogramma. We, dat is een vertegenwoordiging van Patiëntenfederatie Nederland, Mind, Ieder(in), Hersenletsel.nl, Mijn Data Onze Gezondheid en PGOsupport.
Wat is zelf-onderzoek (‘Citizen Science’)?
Burgers, patiënten en naasten die zelf onderzoek doen naar oplossingen voor problemen die zij ervaren in het leven met een aandoening of beperking, wat moet je je daar bij voorstellen? En, kan dat eigenlijk wel leiden tot betrouwbare informatie?
De jaarlijkse vogeltelling of metingen van luchtkwaliteit zijn voorbeelden van grootschalige projecten waarbij burgers zelf een groot deel van de metingen verrichten. Dat leidt tot belangrijke inzichten, die niet zomaar volgens de ‘klassieke’ onderzoekswijze tot stand kunnen komen.
Ook binnen het gezondheidsonderzoek zien we projecten waar mensen met een aandoening of beperking zelf aan de slag gaan met bijvoorbeeld voeding of ontspanningstechnieken om hun gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren. Als de informatie uit dergelijk zelf-onderzoek op de juiste manier bij elkaar wordt gebracht, levert dat mogelijk waardevolle inzichten op voor een veel grotere groep van patiënten.
Zelf-onderzoek voor vragen vanuit patiënten- en naastenperspectief
Het traditionele wetenschappelijk onderzoek heeft in de afgelopen decennia tot grote vooruitgang geleid bij de behandeling van ziekten en aandoeningen. Toch blijven belangrijke vragen nog liggen. Vaak zijn dat de typische vragen vanuit het patiënten- en naastenperspectief, die opgehaald worden via achterbanraadplegingen. Ze komen soms nog wel terecht op een onderzoeks-of kennisagenda, maar blijven daar lang op blijven staan. Het gegeven dat het belangrijke vragen zijn voor het alledaagse leven van patiënten en naasten, maakt ze nog niet als vanzelfsprekend interessant voor een onderzoeker. Dit nieuwe programma, gericht op zelf-onderzoek, brengt daar hopelijk verandering in!
Wat willen we van jullie weten?
ZonMw, Samenwerkende Gezondheidsfondsen en Topsector Life Science & Health zijn van plan om een nieuw onderzoeksprogramma op te zetten waarmee veelbelovende initiatieven van zelf-onderzoek gefinancierd kunnen worden. De agenda voor dit programma wordt opgesteld door een vertegenwoordiging van koepels, patiëntenorganisaties en PGOsupport. Met deze korte vragenlijst willen we allereerst inzicht krijgen in de belangrijkste thema’s vanuit het perspectief van patiënten en naasten. Jullie inbreng is daarvoor onmisbaar!
Heb je nog vragen? Neem dan contact op met Klaartje Spijkers (k.spijkers@patientenfederatie.nl)
