Introductie
Het is alweer even geleden dat je hebt / u heeft meegedaan aan het onderzoek naar passend werk bij fibromyalgie. Inmiddels zijn de resultaten geanalyseerd en beschreven in een artikel dat onlangs in FES magazine is verschenen, zie de bijlage. Dit jaar hopen we tevens nog een artikel naar een internationaal tijdschrift te kunnen sturen en is er overleg met onze patiëntpartners over het vervolg van deze studie. Nogmaals wil ik je / u heel hartelijk bedanken voor je / uw bijdrage!
Met vriendelijke groet,
namens alle onderzoekers van de studie, Ercolie Bossema
Onderzoek naar kenmerken van passend werk bij fibromyalgie
Van veel mensen met fibromyalgie wordt tegenwoordig verwacht dat ze werken. Ze worden gedeeltelijk of volledig arbeidsgeschikt verklaard. De aandoening kan echter een normale uitvoering van werk in de weg staan. De minister heeft beslist dat in dat geval passend werk gevonden moet worden. We vroegen ons af wanneer werk passend is voor mensen met fibromyalgie. Op de Universiteit Utrecht vindt iedere drie maanden overleg plaats tussen onderzoekers en mensen met een reumatische aandoening die meedenken over het onderzoek. In dit overleg bleek dat het vinden en invullen van passend werk een groot probleem kan zijn voor mensen met fibromyalgie. We besloten om samen onderzoek te gaan doen naar passend werk. De F.E.S. financierde het onderzoek.
Arbeidsvermogen
Nog niet zo lang geleden was er in Nederland een ruim sociaal vangnet voor chronische ziekten. Iemand die door beperkingen en een verminderd welbevinden of functioneren moeilijk kon werken, werd geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Door de komst van nieuwe wetgeving wordt echter niet meer gedacht vanuit arbeidsongeschiktheid, maar vanuit arbeidsvermogen. Het gaat erom wat mensen nog wél kunnen in plaats van wat ze niet meer kunnen.
Werk als lust of last
Het is een goed voornemen om ook mensen met chronische aandoeningen te laten werken. Werk is immers een mogelijkheid om mensen te ontmoeten, plezier te hebben en een nuttige bijdrage aan de maatschappij te leveren. Werk kan echter ook een grote last zijn, bijvoorbeeld als de belemmeringen door de aandoening groot zijn of als op het werk geen rekening wordt gehouden met de beperkingen die het gevolg zijn van de aandoening.
Het onderzoek
Twee leden van de F.E.S. en onderzoekers van de Universiteit Utrecht besloten samen te onderzoeken wat mensen met fibromyalgie onder passend werk verstaan. Daan Cornet van de onderzoeksgroep ‘Psychoreumatologie’ voerde het onderzoek uit.
Interviews
Op de website van de FES en andere internetpagina’s werden mensen met fibromyalgie opgeroepen om mee te doen aan een interview over kenmerken van passend werk. Tien vrouwen reageerden op deze oproep. In de interviews noemden zij in totaal 74 kenmerken van passend werk. Daarnaast noemden zijn in totaal 30 randvoorwaarden voor passend werk.
Sorteertaken
Vervolgens volgde een nieuwe oproep aan mensen met fibromyalgie. Nu werd gevraagd om mee te doen aan een kaartsorteertaak. Vijftien vrouwen en één man reageerden op deze oproep en voerden de kaartsorteertaak uit. De 74 kenmerken en 30 randvoorwaarden van passend werk die in de interviews naar voren waren gekomen, waren op 104 losse kaartjes gezet. Iedere deelnemer maakte stapeltjes van kenmerken en randvoorwaarden van passend werk die hij of zij bij elkaar vonden passen. Één deelnemer maakte bijvoorbeeld een stapeltje met uitspraken over zware lichamelijke inspanning op het werk. Een andere deelnemer maakte een stapeltje met uitspraken over wat er thuis moest veranderen om het werk goed te kunnen uitvoeren.
Analyse
De sortering en van de mensen die meededen aan de sorteertaken zijn met een statistisch programma geanalyseerd. Hieruit kwamen uiteindelijk tien kenmerken van passend werk bij fibromyalgie naar voren. Daarnaast zijn zeven randvoorwaarden voor passend werk gevonden.
Definitie van passend werk
Op basis van de resultaten van het onderzoek is een definitie van passend werk opgesteld vanuit het gezichtspunt van mensen met fibromyalgie. Deze definitie luidt: “Passend werk is werk dat qua belasting, flexibiliteit, herstelmogelijkheden, goede werkafspraken en begrip en ondersteuning van collega’s en leidinggevenden zodanig is afgestemd op de persoon met fibromyalgie dat deze het werk goed en met voldoening kan uitvoeren, zonder dat het privéleven daar veel onder te lijden heeft. Erkenning en hulp van maatschappelijke instanties en naasten kunnen worden gezien als randvoorwaarden voor passend werk.’ We weten nu wat vanuit het gezichtspunt van mensen met fibromyalgie de voorwaarden zijn die het werk passend kunnen maken. Deze kennis kunnen we gebruiken om een instrument te ontwikkelen dat helpt bij het benoemen en vinden van passend werk. Ook instanties als het UWV zouden in de toekomst wellicht van dit instrument gebruik kunnen maken.
Tien kenmerken van passend werk bij fibromyalgie met een voorbeelduitspraak
1. herstelmogelijkheden: werk waarbij je even rust kunt nemen.
2. flexibiliteit: werk dat in eigen tempo kan worden uitgevoerd.
3. Weinig belasting: werk dat fysiek niet zwaar is.
4. Privé-situatie: werk waarbij je energie overhoudt om in je vrije tijd leuke dingen te doen.
5. Afstemming: werk dat afgestemd wordt op de persoon.
6. Ontplooiing: werk met ontplooiingsmogelijkheden.
7. Begrip collega’s: werk waarbij collega’s begrip hebben voor de gevolgen van de aandoening.
8. Hulp collega’s: werk waarbij collega’s hulp bieden als dat nodig is.
9. Ondersteuning leidinggevenden: werk waarbij de werkgever weet wat de aandoening inhoudt en betekent.
10. Werkafspraken: werk waarbij duidelijke werkafspraken met de werkgever zijn gemaakt.
Zeven randvoorwaarden voor passend werk bij fibromyalgie met een voorbeelduitspraak
1. Erkenning sociale instantie: het UWV zou fibromyalgie als aandoening moeten erkennen.
2. Hulpverlening sociale instanties: het UWV zou concreet moeten meedenken over maatregelen voor passend werk bij fibromyalgie.
3. Menselijkheid sociale instanties: het UWV zou degene met fibromyalgie serieus moeten nemen.
4. Deskundigheid sociale instanties: de keuringsartsen binnen het UWV zouden allen dezelfde mening en houding moeten hebben over fibromyalgie.
5. Maatschappelijke voorzieningen: degene met fibromyalgie zou hulp in het huishouden moeten hebben.
6. Mantelzorg: de familie of het gezin van degene met fibromyalgie zou moeten begrijpen dat er door werk minder energie over is voor thuis.
7. Maatschappelijke erkenning: de politiek zou fibromyalgie als aandoening moeten erkennen.
WAO werd WIA
De ‘Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen’(WIA) vervangt de Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO). Het accent in de WIA ligt op wat mensen nog wél kunnen, dus op arbeidsvermogen. Door middel van subsidies worden werkgevers en werknemers gestimuleerd om gedeeltelijk arbeidsongeschikten aan het werk te helpen of te houden. Er is inkomensbescherming voor mensen die echt niet meer kunnen erken. Bron: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, 2009
Positieve gevolgen van werk
Uit onderzoek van Reisine en collega’s (2004, 2008) bleek dat werk zorgt voor minder pijn, minder moeheid en minder depressieve klachten bij mensen met fibromyalgie. uit onderzoek van Liedberg en Henriksson (2002) kwam naar voren dat mensen met fibromyalgie het belangrijk vinden om te werken, omdat ze het prettig vinden iets betekenisvols te doen en sociale contacten te hebben.
Negatieve gevolgen van werk
Uit onderzoeken van Liedberg en Henriksson (2002) en Crooks (2007) blijkt dat mensen met fibromyalgie stress ervaren door een groter wordende werkdruk en tijddruk op het werk en angst dat het werk zwaarder wordt. Uit onderzoeken van Murray en collega’s (2006) en van Kivimaku en collega’s (2004) bleek dat stress zorgt voor een toename van symptomen van fibromyalgie.
Deelname aan het onderzoek
Mensen die op de oproep reageerden, kregen een uitgebreide informatiebrief over het onderzoek en een uitnodiging voor de onderzoeksbijeenkomst op de Universiteit Utrecht. Bij aankomst werd iedereen voorzien van koffie of thee met iets lekkers en stelden de onderzoekers en de andere deelnemers zich aan elkaar voor. Vervolgens werd kort wat verteld over de achtergrond en de vraagstelling van het onderzoek. Daarna ging men in kleine groepjes uiteen voor de interviews of sorteertaken. Na afloop daarvan werden de interviews of sorteertaken met elkaar besproken en was er ruimte om op elkaar te reageren. Tot slot werd er onder het genot van een glaasje fris nog gezellig nagepraat.
Door: Ercolie Bossema, Daan Cornet, paulien vermaas, Miranda de Jong, Marianne Kool, Henriet van Middendorp en Rinie Geenen.
Onderzoek is afgerond.
