Selecteer een pagina

Interview met Prof. Dr. Rinie Geenen (psycholoog en onderzoeker)

In opdracht van de FES (Fibromyalgievereniging) is een team van onderzoekers begonnen aan het onderzoek: kenmerken van passend werk bij fibromyalgie. Het onderzoek is nu afgerond. Een zéér interessant en belangrijk onderwerp voor vele mensen. Het verslag van dit onderzoek stond
in het FES magazine van maart 2010. Naar aanleiding van dit verslag heb ik Rinie Geenen gevraagd of hij een aantal vragen zou willen beantwoorden. Tevens kwamen er ook vragen van lotgenoten die het verslag ook hadden gelezen op het forum én website van Huubsfibromyalgiesite.nl.

Prof. Dr. Rinie Geenen

Toen je aan dit onderzoek begon, had je toen al enige verwachtingen?
Kwam de uitslag van dit onderzoek als een verrassing?

Wij wilden geen verwachtingen hebben. We wilden met open vizier het onderzoek ingaan. We wilden weten wanneer werk passend zou zijn voor mensen met fibromyalgie. Dat hebben we gedaan door het aan de mensen zelf te vragen.

Een lotgenoot stelde de volgende vraag: Ik mis in dit artikel dat sommige mensen met fibromyalgie (door pijn en moeheid) absoluut niet kunnen werken, dat zelfs het huishouden al te zwaar is.
Ik vraag me af waarom dit niet in het artikel staat?

Het artikel ging over passend werk. We hebben 74 uitspraken van mensen met fibromyalgie over passend werk op kaarten geschreven. Deze uitspraken werden uiteindelijk samengevat in de tien kenmerken die in het artikel worden genoemd. Als iemand absoluut niet kan werken door pijn en moeheid, dan is het werk dus ook niet passend als het weinig belastend is, als steeds rust genomen kan worden tussendoor, als het in eigen tempo kan worden uitgevoerd, als hulp van collega’s wordt ontvangen als het even niet gaat, als er nog energie voor thuis over is etc.

Lotgenoot: Als je de kenmerken bij een werkgever neerlegt, heb je grote kans dat deze zegt dat hij je
niet aan kan nemen omdat je niet voor 100%
inzetbaar bent.
En als je dan tóch wilt werken, kom je bij ‘verkeerd’ werk terecht. Hoe denkt u als arts hierover?

Ik wil eerst rechtzetten dat ik geen arts ben, maar psycholoog en onderzoeker. De kans is aanwezig dat een werkgever op deze manier reageert. Dat betekent dus dat hij of zij dan feitelijk zegt dat hij geen passend werk kan bieden. Uiteindelijk hopen we met ons onderzoek te bereiken dat goed geluisterd wordt naar patiënten. Het moet voor een werkgever zo aantrekkelijk mogelijk gemaakt worden om passend werk te bieden aan mensen die dat nodig hebben. De werkgever, werknemer en instanties zoals het UWV zijn samen verantwoordelijk voor passend werk. Soms hebben patiënten zelf tijd nodig om een te zware baan op te geven en zich te beseffen dat het werk niet meer passend is. Dat is begrijpelijk. Tijdens de interviews met patiënten viel op dat het soms ook helemaal goed ging. Dat met hulp van het UWV en omscholing passend werk werd gevonden bij een andere werkgever. De situatie is soms minder hopeloos dan die lijkt. Dan moeten inderdaad wel alle partijen zich willen inzetten voor passend werk. In de tien kenmerken van passend werk bij fibromyalgie met een voorbeelduitspraak staat op nr.1 Herstelmogelijkheden: werk waarbij je even rust kunt nemen.

Lotgenoot: Het is een heel nobel streven en het staat prachtig op papier,
maar in de praktijk is dit niet haalbaar om te werken in je eigen tempo met rustpauzes.
Dan ben je als werknemer véél te duur. Ook ik (Huub) heb dit zélf meegemaakt.
Voor die mensen is er dan geen andere oplossing dan ‘gedwongen vrijwillig’ te stoppen met werken.
In die zin wordt fibromyalgie niet gezien als een beperkende aandoening. Hoe denkt u hierover?

Wij hebben in dit onderzoek niet gedacht vanuit het perspectief van de werkgever. We hebben de visie van de patiënt willen horen. We gingen op zoek naar wat “passend werk” is. Dan bedoelen we dat het passend moet zijn voor de persoon die het werk moet uitvoeren. Het zou zot zijn als we bij voorbaat al zeggen dat zoiets geen zin heeft, omdat toch niet naar patiënten wordt geluisterd of omdat het te duur is. We hebben dit onderzoek als onderzoekers en patiënten samen uitgevoerd. We weten wel dat de realiteit op dit moment vaak anders is. Er zijn goede en ook vele slechte voorbeelden van (passend) werk voor mensen met fibromyalgie. We wilden echter niet in beeld brengen hoe de situatie op dit moment is, maar hoe de situatie zou kunnen zijn. Dat is inderdaad een nobel streven.
Met het lijstje met kenmerken in de hand, kunnen we volgende stappen zetten. Het is voor een werkgever pas echt duur als zijn personeel zich over de kop werkt en ziek thuis zit. Door pauzes tussendoor te nemen kunnen mensen het werk vaak beter doen. Ze houden het dan langer vol dan wanneer ze constant doorwerken.
Vroeger dacht een werkgever er nog niet over om iemand in dienst te nemen die zich niet voor de volle 100% kan inzetten. Dat is tegenwoordig anders door subsidieregelingen.

lotgenoot: Wat ik zou willen weten is, hoe ze denken om te gaan met verslechtering van de klachten.
Want als ze je aannemen kan je een bepaalde hoeveelheid werk aan,
maar in de loop van tijd kan je ondanks dat er rekening met je wordt gehouden jouw ziekte verslechteren.
Is daar tijdens het onderzoek ook over nagedacht?

Jazeker, de patiënten hebben duidelijk gezegd dat rekening gehouden zou moeten worden met verslechtering van de symptomen. Ook is bekend dat er schommelingen in de symptomen zijn. In geval van ‘passend werk’ wordt daar rekening mee gehouden.

Op welke manier moet er volgens jou meer bekendheid komen dat fibromyalgie erkend gaat worden
(terwijl deze al officieel erkend is) en dat deze ziekte voor veel
mensen zéér belastend is?
Via TV, boeken, tijdschriften, lezingen, internet etc.

In de zeven randvoorwaarden voor passend werk bij fibromyalgie met voorbeelduitspraak staat: Erkenning sociale instanties, UWV en politiek. Hoe stel je dat voor en hoe kan je deze mensen bereiken? Dat is een volgende stap die we samen met patiënten willen gaan zetten. Het doel van het uitgevoerde onderzoek was om
kenmerken van passend werk in beeld te brengen. In een volgende stap willen we samen met patiënten praten met mensen van het UWV. Het liefst zouden we natuurlijk alle problemen voor mensen met fibromyalgie in één onderzoekje hebben opgelost. Zo eenvoudig zal dat niet gaan. Een belangrijk resultaat van het onderzoek is dat we nu weten wat mensen met fibromyalgie kenmerken van passend werk vinden. Bovendien weten we wat ze belangrijke randvoorwaarden vinden. Met die lijstjes in de hand gaan we praten met arbeidsdeskundigen. Ik verwacht dat sociale instanties ons graag willen ontvangen en denk dat het bestuur van de FES en het Reumafonds kunnen helpen om deuren open te krijgen als ze klem zouden zitten.

Nog steeds zijn er een aantal artsen in Nederland en België die fibromyalgie niet erkennen.
Op welke manier zou je deze mensen kunnen benaderen en bereiken zodat hun
ogen eindelijk eens opengaan en fibromyalgie wél gaan erkennen?

Mensen van onze onderzoeksgroep geven lezingen voor artsen, schrijven voor artsen en geven in de nascholing les aan artsen. Veel patiënten zijn actief om erkenning te vragen zowel in Nederland als in Europees verband.

Wordt er sowieso extra aandacht besteed om deze ziekte te erkennen?
In België, hoorde ik van een lotgenoot zijn er veel artsen die deze ziekte niet erkennen en
er zelfs lacherig over doen. Mensen voelen zich vaak vernederd en gaan twijfelen aan hunzelf.
Heeft u daarover al meer gehoord?

Op dit moment voeren we een groot Europees onderzoek uit waarmee we onbegrip voor fibromyalgie en andere reumatische aandoeningen in beeld brengen. De eerste resultaten van Nederland zijn inmiddels binnen. Daaruit blijkt dat zeer veel artsen de ziekte wel erkennen en beslist niet lacherig of vernederend doen over mensen met fibromyalgie. Er zijn natuurlijk uitzonderingen. Hoe de precieze tellingen uitvallen in Nederland weet ik nog niet. Van België hebben we nog geen gegevens. Die worden pas in de volgende maanden verzameld.

Dit onderzoek is nu afgerond, maar komt hierop nog een vervolg en zo ja, waar zou u dan aan denken?
Welk onderzoek zou u nou belangrijk vinden voor fibromyalgie?

Wij hopen natuurlijk dat ook andere mensen ons onderzoek als uitgangspunt nemen om verder onderzoek te doen of actie te ondernemen. Wij (patiënten en onderzoekers) gaan zelf nu eerst samen met arbeidsdeskundigen in discussie. Daarna zetten we volgende stappen. In antwoord op de vraag welk onderzoek ik belangrijk zou vinden voor fibromyalgie, zijn natuurlijk veel antwoorden mogelijk. Het is een vraag die we zelf ook graag aan patiënten stellen. Ons onderzoek naar onbegrip en het onderzoek naar passend werk zijn niet achter een bureau bedacht, maar in gesprekken met patiënten. Ik wil zelf graag meer onderzoek doen met hersenscans. Ik denk dat het brein een belangrijke rol speelt bij de versterking van pijn in fibromyalgie. Dat is moeilijk en duur onderzoek, maar als er een goed plan ligt, dan kunnen we er misschien wel geld voor krijgen.


Allereerst wil ik Rinie ontzettend bedanken dat hij de vele vragen heeft willen beantwoorden. Laten we hopen dat er nóg meer onderzoeken komen. En zoals Rinie al aangeeft een onderzoek met hersenscans. Dit lijkt mij een zéér waardevol en interessant onderzoek. Laten we met z’n allen hopen dat het geld voor dit onderzoek er komt zodat we nóg meer te weten kunnen komen over de oorzaak van het krijgen van fibromyalgie.

antwoord van Rinie Geenen betreffende hersenscan onderzoeken.

Op 26 november 2019 heb ik Rinie een mail gestuurd met de vraag of er nog onderzoek  was geweest met hersenscans.

Dit was zijn antwoord:

Dag Huub,
Ik heb zelf als hoofdonderzoeker helaas het onderzoek met hersenscans dat ik zou hebben willen doen nooit kunnen doen.
Ik heb wel een aanvraag geschreven, en ingediend maar die is helaas afgewezen.
Ik ben wel zijdelings betrokken geweest bij een onderzoek dat Judy Veldhuijzen heeft gedaan.
Er zijn op dit moment echter nog geen analyses of verslag van dit onderzoek. 
Met vriendelijke groet,
Rinie
Share This