Fibromyalgie-omgaan met weke-delenreuma Recensie: Anja Schüller Ik vind het fantastisch dat Huub dit boekje heeft geschreven. Er is niet veel geschreven over dit onderwerp. En hij hoopt op deze manier een steentje bij te dragen, aan meer begrip van deze vervelende ziekte. Een aanrader voor iedereen die zelf de ziekte heeft, maar ook voor artsen en andere hulpverleners, kortom iedereen die in of haar omgeving met de ziekte wordt geconfronteerd. Heeft een website over Fibromyalgie opgezet, een aanrader om te bezoeken.

Het boekje is heel overzichtelijk en duidelijk. Heb het nu ook mijn partner laten lezen. Zijn ogen zijn nu pas opengegaan omdat hij dacht dat ik me af en toe aanstelde. Vooral onbegrip. Daar loop ik nogal eens tegenaan.

Het lijkt wel of ik dit boek geschreven heb. Grandioos. Nu weet ik pas dat het niet tussen mijn oren zit.

Nu weet ik zeker dat ik fibromyalgie heb en dat het niet tussen mijn oren zit, want dat wordt nogal vaak tegen me gezegd en dat doet me ontzettend veel pijn. Nu ik weet dat het niet zo is, zal ik het boekje aan mijn huisarts geven zodat hij meer over fibromyalgie te weten komt.

Bedankt voor dit fijne boekje vooral wat er geschreven staat over Ja is Ja en Nee is Nee. Ik heb veel te vaak ja gezegd op dingen die ik eigenlijk niet wilde. Vanaf nu ga ik het anders aanpakken.

Huub Fest, U moet niet zo zeiken over de WAO. Mijn dochter heeft ook fibromyalgie. Ik heb zo vaak gezegd dat ze niet zo moet aanstellen. Dat moet u ook niet doen. Ik heb tegen mijn dochter gezegd dat ze harder moet werken en niet zeiken net zoals U. Mijn dochter kan werken, dus U ook! Ik zet mijn naam niet onder deze brief, dan kan u mij ook niet terugschrijven. Want mensen die niet willen werken, daarvan wil ik niets eens horen.

Dankzij het boekje heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben met mijn huisarts gaan praten. Hij geloofde mij eerst niet, want hij nam me niet serieus. Nu…weet hij wel beter en is als een blad aan een boom omgedraaid. Ik kan nu alles met hem bespreken.

Wat een geluk dat dit boekje in de winkel lag. Heb hem direct gekocht en deze thuis in een adem uitgelezen. Dit boekje gaat precies over mij. Het zijn mijn woorden en mijn gedachten. Bedankt hoor mijnheer Fest. Ik hoop dat er vlug een nieuw boekje komt. Het liefst nóg uitgebreider, want ik wil meer over fibromyalgie te weten komen.

Heer Fest, bij deze wil ik u bedanken voor het boekje fibromyalgie, Omgaan met weke-delenreuma. Het is een prima boekje geworden en zeer duidelijk voor de patiënten, familie, maar ook voor ons huisartsen. Een aanrader voor vooral de leek die meer over fibromyalgie willen weten. Nogmaals mijn dank en succes.

Een steun en aanraking met Fibromyalgie. Zoals ik in de titel al heb aangegeven vind ik de schrijfwijze, bewoordingen en belevingen over fibromyalgie zijn erg helder! Het geeft me nu een andere kijk op deze omstreden ziekte. Dat het een ziekte is staat vast. Ik weet wat het is, want ik heb het zelf namelijk ook, maar als je dit boekje leest voel je je zo goed begrepen en zeker niet alleen. Het is een boekje waar je vaker naar terug grijpt.

Ha, eindelijk eens een compact boekje voor de leek, want de meeste boeken die over chronische ziekten worden geschreven is meestal bestemd voor de medici en dat is jammer, want patiënten hebben ook recht op informatie. Bedankt mijnheer Fest dat u dat zo goed begrepen heeft. Ik wens u veel succes met uw boekje en sterkte met uw ziekte.

Als reumatoloog ben ik blij dat u dit boekje heeft geschreven. Uw boekje ligt constant op mijn bureau tijdens spreekuur en attendeer de patiënten hierop. Het boekje is namelijk op eenvoudige, maar duidelijke wijze geschreven en waar de mens met pijn moed uit kan putten. Het is vreselijk als mensen na een diepe depressie hun sociale contacten verliezen. Regelmatig komen fibromyalgiepatiënten op mijn spreekuur in dit ziekenhuis met vele klachten dat fibromyalgie met zich mee kan brengen. Daarom ben ik dit boekje aan hen gaan aanbevelen. Ik wens u ontzettend veel succes met de strijd tegen onbegrip. Mijn begrip heeft u. Hopelijk komt er nog meer begrip van huisartsen én specialisten. Met vriendelijke groet,

Ik heb nooit geweten dat fibromyalgie zoveel ellende en pijn kan veroorzaken. Nu ik het zelf heb, weet ik wel beter. Gelukkig ben ik na een depressie weer ‘heelhuids’ tevoorschijn gekomen. Uw boekje heeft daar zeker toe bijgedragen.

Gelukkig, nu weet ik dat concentratie-en geheugenstoornissen bij fibromyalgiepatiënten voorkomt. Ik zelf dacht echt dat ik gek aan het worden was. Gelukkig is dus niet zo en kan er nu beter mee om gaan. Soms is het nog wel vervelend, maar soms kan ik er ook wel weer om lachen.

Nu weet ik pas wat strijden is. Na veel ellende ben ik van de WAO weer teruggezet naar de WW. Cadans vind dat ik maar voor 15% arbeidsgehandicapt ben. Volgens hen kan ik nog heel goed werken. Was waar, want dit is echt niet zo. Ik wens u ook veel sterkte met deze strijd. Ik ga ook door!

Fibromyalgie Die informatie is bijvoorbeeld te vinden in het door Huub Fest geschreven boekje Fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma. De schrijver verklaart de ondertitel als volgt: ‘Omdat het om een aandoening van de spieren gaat en de gewrichten niet daadwerkelijk zijn aangetast, ook al zijn ze vaak wel pijnlijk, wordt fibromyalgie ook wel weke-delenreuma genoemd.’ Het slechte nieuws over FM is dat het vaak een zeer langdurige zaak is en een echte behandelmethode nog niet is gevonden; het goede nieuws is dat de klachten na verloop van tijd wat (kunnen) afnemen. Boven de zestig jaar treedt er vaak een duidelijke verbetering op. Over het aantal fibromyalgiepatiënten in Nederland lopen de meningen nogal uiteen. De schatting variëren van 24.000 tot 500.000. reumatologen houden het op een aantal tussen de 30.000 en 40.000. opmerkelijk is dat, net als bij ME/CVS, veel meer vrouwen dan mannen aan deze ziekte lijden. Slechts een van de tien patiënten is een man. En zo zijn er meer overeenkomsten. Ook FM-patiënten moeten vaak een hele lijdensweg afleggen voor zij de diagnose te horen krijgen. Daarom pleit Fest voor wat mee begrip bij de medici: ‘Het is juist zo ontzettend belangrijk dat huisartsen en specialisten alle klachten die de patiënt heeft voor waar aannemen. Het zou verstandig zijn niet altijd de wenkbrauwen op te trekken, alsof de patiënt een simulant is. Het is heel belangrijk dat alle partijen samenwerken en een serieuze oplossing zoeken. ME of fibromyalgie: het is niet zomaar een griepje, het is wel degelijk een ziekte. Die erkenning moet er nu eindelijk komen.’Na de diagnose is er bij de patiënt meestal eerst een gevoel van opluchting. Daarna komen de vragen. Maar wie weet wat hij mankeert, kan gaan werken aan het leren omgaan met de ziekte. Huub Fest doet daarvoor een aantal handreikingen. Hij is zelf patiënt en weet dus waarover hij schrijft. Behalve eigen ervaringen geeft hij ook die van enkele andere patiënten door. Hij besteed onder andere aandacht aan de bestrijding van pijn, en aan geheugentraining. Fest benadrukt dat het van belang is je niet in jezelf terug te trekken, maar te blijven praten met de mensen met wie je te maken hebt. Het boekje bevat heel wat informatie en is zo geschreven dat FM-patiënten en mensen in hun naaste omgeving het in een ruk zullen willen uitlezen. Fest houdt ons voor dat we positief moeten denken. Ten aanzien van dit boekje is dat in ieder geval niet moeilijk.

‘TOEN HET BOEK UITKWAM WAS HET FEEST IN MIJN LICHAAM’ Fibromyalgie.

Een moeilijk woord, maar inmiddels kan Huub Fest het dromen. Voor hem betekent het pijn over zijn hele lijf. Om zijn medepatiënten een hart onder de riem te steken en om begrip te kweken bij familie, vrienden en artsen, bundelde de Nijmegenaar zijn ervaringen in een boekje. NIJMEGEN – Pijnlijke vingers, daar begon het mee, in 1995. kramp, schrijven ging niet meer. Huub Fest ging naar de dokter, maar die kon niets vinden. Huub Fest liet zich onderzoeken, maar ook daar kwam niets uit. En inmiddels breidde de pijn zich uit, naar de rest van zijn lijf. Werken werd steeds moeilijker, maar Huub had zijn hele leven al hard gewerkt en voelde er niet voor daar nu mee te stoppen. Intussen gingen de onderzoeken door. En eindelijk, eindelijk wisten ze hem bij het Radboudziekenhuis dan te melden wat hij had: fibromyalgie. ‘Ik snapte er niets van, had er nooit van gehoord, kon de naam niet eens uitspreken. Maar ik was in ieder geval blij dat ik wist wat ik had, dat de ziekte bekend was.’ Fibromyalgie, ook wel weke-delenreuma genoemd, is een aandoening waaraan in Nederland 70.000 mensen lijden. Ze hebben pijn overal over hun lichaam. Een medicijn ertegen is nog niet gevonden, de oorzaak is onbekend en de ziekte wordt nog lang niet door alle medische en verzekeringsinstellingen erkend. Toen de diagnose bij Fest gesteld was, had hij het er ongelooflijk moeilijk mee. “Je hele wereld gaat op zijn kop. Werken werd steeds moeilijker, ik kreeg pijn over mijn hele lichaam, kon me slecht concentreren. Maar tegelijkertijd wilde ik daar niet aan toegeven. Ik vond het heel moeilijk mijn ziekte te accepteren.”

Muur Fest bouwde steeds meer een muur om zich heen. Van de buitenkant zie je weinig aan een fibromyalgiepatiënt en daarom ontmoette hij ook veel onbegrip. Hij begon steeds meer aan zichzelf te twijfelen, vroeg zich af wat het leven nog voor zin had. Maar toen zijn vrouw tegen hem zei dat ze ‘haar Huipie’ niet meer kende, besloot hij toch maar naar een revalidatiekliniek te gaan, in Enschede. “En dat was fantastisch. Daar leerde ik mensen kennen die in precies dezelfde situatie zaten als ik. Die dezelfde ervaringen hadden, die ook niet wilden toegeven, die ook dat onbegrip ontmoetten, die ook problemen hadden met hun keuringsarts.” In Enschede leerde Fest omgaan met de pijn. Hij deed ontspanningsoefeningen en leerde nee zeggen tegen dingen die hij eigenlijk niet meer kon. En hij leerde zich voortbewegen met de rolstoel, iets waar hij lange tijd faliekant tegen was, maar waar hij achteraf erg blij mee is.  “Zo gebruik je de energie die je nodig hebt veel beter. Want een eindje lopen was er niet meer bij.” Toen de therapie in Enschede voorbij was, was Fest mentaal een stuk sterker geworden. En hij had er een heleboel vrienden bij. Lichamelijk echter ging hij nog steeds achteruit. Alles in huis moest aangepast worden: de bank hoger, het bed hoger, het toilet hoger. En pijnstillers hielpen bij Fest slechts mondjesmaat. Fest bleef wel steeds contact houden met zijn medepatiënten uit de Enschedese kliniek en toen hij hen het fotoalbum liet zien dat hij daar maakte, was iedereen enthousiast dat hem dat aan het denken zette. “Ik wilde iets doen met alle verhalen die ik daar van mensen gehoord had. Ik wilde mijn gevoelens van me afschrijven, ook al omdat ik het idee had dat andere mensen daar iets aan zouden kunnen hebben.” Al zijn ervaringen met de ziekte, de emotionele kant, de medische kant, de sociale kant, zette Fest op schrift en na enige rondsturen vond hij een uitgever: Ankh-Hermes, uitgever van de populaire Ankertjes-serie. “Ja, inderdaad, ze hebben nogal wat new-age-achtige onderwerpen, maar mijn boekje is heel feitelijk hoor”, benadrukt Fest. “Eerst behandel ik een aantal problemen waar fibromyalgiepatiënten mee te maken krijgen, zoals het omgaan met seksualiteit, met vriendschappen, met onbegrip. Verder geef ik tips en ontspanningsoefeningen en achterin staat een verklarende woordenlijst met medische begrippen.” Toen duidelijk werd dat zijn boekje in de boekwinkel zou komen te staan, was Fest de koning te rijk. “Het was even feest in mijn lichaam. Eindelijk kon ik iets van mezelf geven. Want veel geld hiermee verdienen zal ik niet. Het belangrijkste is dat ik de ziekte wat meer bekendheid geef, en begrip kweek voor de mensen die eraan lijden.”

Fibromyalgie Dit Ankertje, geschreven door een fibromyalgiepatiënt, wil een handreiking zijn voor het omgaan met weke-delenreuma. Wat is het, wie krijgt het en wanneer? De problemen zijn legio: chronische pijn, concentratiestoornissen, onbegrip bij artsen, misstanden bij keuringen enz. Daarnaast worden er dan een flink aantal adviezen gegeven om klachten te verlichten en jezelf – ook sociaal –staande te houden. Behalve het kort aanstippen van een acupunctuurbehandeling lees ik jammer genoeg verder geen woord over andere natuurlijke behandelingen. Wat niet wegneemt dat ik het boekje in elk geval verder wel een flinke steun in de rug vind voor fibromyalgiepatiënten. Met enkele adressen en medische woordenlijst.

Eerst wordt in het begin van het artikel beschreven wat fibromyalgie is en wat er eventueel aan t4e doen is en wat de vele klachten zijn. Huub Fest heeft fibromyalgie. Hij heeft al jaren constant pijn. Dag en nacht, en in zijn hele lichaam. “In 1994 werd bij mij, na veel onderzoek en na jarenlang klachten, fibromyalgie geconstateerd. Ik heb altijd pijn; geen plekje in mijn lichaam is zonder pijn. Dat beperkt mijn dagelijks leven natuurlijk enorm. En niet alleen het mijne, maar ook dat van mijn gezin.  Gelukkig gaan zij er op een fantastische manier mee om. Als ik hen niet zou hebben, zou ik niet weten of ik het wel zou volhouden…er is veel onbegrip en onwetendheid over fibromyalgie. Soms wordt gedacht dat het ‘tussen de oren’ zit. Dat komt waarschijnlijk doordat je het niet aan iemands uiterlijk ziet. Daarom heb ik er een boekje over geschreven, waarop ik veel reacties kreeg. Sindsdien heb ik veel contact met lotgenoten. Dat geeft nog steeds veel steun, het is een soort therapie voor mij. Als je altijd pijn hebt, kun je psychische problemen krijgen. Positief denken is voor mij de beste remedie. Want alleen dán red je het. Ik probeer negatieve dingen om te buigen in iets positiefs. Ook blijven bewegen is erg belangrijk; gewoon proberen en dóen, is mijn motto.”

IEDEREEN MOET HET WETEN De chronische pijn van Huub Fest… NIJMEGEN – Bij de Nijmeegse auteur Huub Fest werd eind 1994 de chronische ziekte fibromyalgie (weke-delenreuma) geconstateerd. Na een revalidatieperiode ging hij op zoek naar informatie over deze ziekte, maar er was bitter weinig te vinden. Huub besloot zelf te gaan schrijven. In 1998 kwam zijn eerste boekje: Fibromyalgie, omgaan met weke-delenreuma uit met een voorwoord van psycholoog dr. Frits Winter. Na het uitkomen van dit boekje stroomden honderden brieven binnen van mensen die hun verhaal kwijt wilden.

Fest: “Ik heb een luisterend oor en belangrijk is dat mensen vertrouwen in je krijgen. Doordat er zoveel loskwam bij de mensen, wist ik dat ik door moest gaan met schrijven. Mensen hebben nou eenmaal récht of goede betrouwbare informatie: schrijven waar het op staat en álle onderwerpen durven te bespreken. In 2001 kwam mijn tweede boekje met als titel (Chronische(pijn)patiënten – aangenamer leven met een chronische ziekte – uit met een voorwoord van Prof. Dr. B.J.P. Crul.”

Tussen de oren? Er volgden een aantal interviews en lezingen. Vele brieven vielen weer op de deurmat en de mailbox raakte vol, nu niet alleen van patiënten, maar ook van huisartsen, specialisten en therapeuten kregen belangstellen en geven belangrijke tips door. Huub: “Er komt nu meer belangstelling voor de chronische(pijn)patiënt. Belangrijk is dat er meer begrip, erkenning en bekendheid komt. Er moet niet zo snel geroepen worden dat het allemaal maar tussen de oren zit. De brieven die ik dagelijks krijg staan bol van de emoties en  gevoelens, bij de chronische(pijn)patiënt zijn deze (soms) vele malen heftiger. Dit boekje is overigens niet alleen bedoeld voor de chronische patiënt.

Trauma Ook bij mensen die een trauma hebben opgelopen zoals bijvoorbeeld: echtscheiding, overlijden van een dierbare, mishandeling, incest, ongelukken (met fatale afloop), rampen, moord enzovoort blijken de emoties en gevoelens vele malen sterker te zijn. Vele vinden verdriet,angst, schaamte, boosheid, twijfel enzovoort negatieve emoties. Dit alles is dus absoluut niet waar. Wij moeten door een groot aantal fases heen. In het boekje laat ik de mensen – door de vele verhalen en tips – zien en voelen dat alle emoties en gevoelens positief zijn. Belangrijk is, dat je ze mag en kunt uiten, waardoor je strijdlustiger, krachtiger en gelukkig en zelfverzekerder uit de bus komt en zelfs door je ziekte/trauma kan worden verrijkt. Ieder mens is een uniek mens.”

Patiëntenverenigingen Huub: “Nou als je dit dan leest, dan weet je wel wat ik met verrijking bedoel. Ik ben dankbaar dat ik de mensen op mijn manier mag en kan helpen. Het is ook belangrijk dat de mensen mondiger worden en zich aansluiten bij een patiëntenvereniging. Je moet niet achter de geraniums gaan zitten. Op deze manier wordt je contactarm en dan is het einde zoek. Zelf ben ik aangesloten bij de FES – de Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten, waar ik contactpersoon ben van het Reumadorp op internet.  Ik schrijf de maandelijkse column en om de zes weken hebben we gespreksgroepen in Dukenburg (Malvert – in de Turf) en in Groesbeek – (de Mallemolen). Ik zit nu voor honderd procent in de WAO. Dat komt ook omdat ik dagelijks gigantisch veel pijn en ongemakken heb. Mijn slogan is altijd ‘proberen is doen’!

Als je iets probeert en het lukt is dat mooi meegenomen. Probeer je iets en het lukt niet, dan moet je proberen dit naast je neer te leggen. Je hebt dan pech gehad. Dat is heel moeilijk en zwaar hoor, want je moet telkens weer iets meer inleveren. Maar uiteindelijk kan je het toch allemaal een plaatsje in je leven geven. In mijn boekje: Emoties en gevoelens van chronische patiënten laat ik dit ook allemaal zien, zoals de vele fases waar je doorheen gaat en hoe je deze te boven kunt komen.”

Huub: “Diep van binnen kan zich soms een drama afspelen. Niet alleen de patiënt is ziek, maar ook de partners en de kinderen worden hiermee dagelijks geconfronteerd. Daarom zou ik zo graag willen dat ook iedereen hierover meer te weten wilt komen. Ik hoop ook van ganser harte dat iedereen mij blijft schrijven voor alle lotgenoten en hun omgeving.”

Huub mag je ten alle tijden schrijven. Stuur bij je brief een aan jezelf geadresseerde enveloppe voorzien van voldoende postzegel(s). schrijf naar: Huub Fest, Malvert 2443, 6538AN – Nijmegen, of mail: huipie82@hotmail.com Info over fibromyalgie: http://clix.to/huipie

Fibromyalgie omgaan met weke-delenreuma Recensie door: Barbera A.M. van Rooy (2005) Fibromyalgie, een lastig woord om te typen en om uit te spreken. Het is nog veel lastiger om zelf last van deze ziekte te hebben, zo blijkt uit het door Huub Fest geschreven boekje over deze ziekte. Fibromyalgie is een vorm van reuma, om preciezer te zijn; weke delenreuma. Zoals de schrijver uit eigen ervaring weet te vertellen, is het een lange weg voordat de diagnose ‘fibromyalgie’ kan worden gesteld. Weke-delenreuma laat zich namelijk erg lastig vaststellen door middel van regulier onderzoek. De reden hiervoor is dat er geen botvergroeiingen zichtbaar zijn en ook in het bloedbezinksel en andere onderzoeken is geen eenduidige afwijking te zien, waardoor men zegt; aha, dit is typisch fibromyalgie. toch is er wel degelijk een overeenkomst in  klachten bij fibromyalgiepatiënten. Die overeenkomst is vooral dat men veel en vaak pijn heeft. Daarbij heeft men een aantal zeer pijnlijke peesaanhechtingen. Omdat er een overeenkomst tussen deze pijnlijke peesaanhechtingen en fibromyalgie is, worden dit de tenderpoints genoemd. Het Engelse woord ‘tender’ betekent in het Nederlands; gevoelig. Maar bij de meeste fibromyalgiepatiënten zijn deze tenderpoints ronduit pijnlijk. De schrijver heeft het boek aan de hand van zijn eigen ervaringen geschreven. Hij verhaalt over het onbegrip voordat zijn ziekte serieus werd genomen, maar ook over de weg die hij heeft afgelegd voordat hij zichzelf en zijn eigen grenzen serieus kon nemen.  Fibromyalgie houdt vooral beperkingen in die van dag tot dag kunnen verschillen. Maar de grootste beperking die de schrijver tot nu toe is tegengekomen, is het gebrek aan begrip en inlevingsvermogen bij bijvoorbeeld keuringsartsen. Uit eigen ervaring weet de schrijver dat fibromyalgie nog steeds niet serieus wordt genomen. Omdat de ziekte niet echt heel duidelijk is aan te tonen wordt er nog steeds van uitgegaan dat de ziekte vooral ‘tussen de oortjes’ zit. Het boekje ‘Fibromyalgie’ zal voor iedereen die de ziekte zelf heeft een verademing zijn om te lezen. Want ondanks dat het hier geen literair schrijven betreft, kan de fibromyalgiepatiënt zich door dit boekje wel degelijk gehoord voelen. En eindelijk begrip ervaren! En daar is het de schrijver ook om te doen geweest. Begrip voor de ingrijpende veranderingen in het leven van de fibromyalgiepatiënten en hun partners. Het opent in ieder geval de deur voor gesprek en voor begrip naar beide zijden.

Chronische pijn patiënten Huub wilt duidelijk maken, dat je zelf niet nutteloos moet voelen. Jij hoort er ondanks je klachten, nog bij! Hij geeft in zijn boekje tips die je kunt toepassen, om je weer mens te voelen. Het heeft hem geholpen, dat blijkt wel uit zijn fantastische boekje.

Hilda Wieberneit-Tolman heeft mijn boek Chronische(pijn)patiënten besproken in het driemaandelijkse tijdschrift Pijnperiodiek in een oplage van 35000 stuks. Een blad bestemt voor patiënten en behandelaars. Chronische Pijnpatiënten

Auteur:        Huub Fest Uitgever:     Ankh-Hermes BV ISBN:          9020201409 (Ankertjeserie 265) Prijs:           € 5,00 exclusief verzendkosten. Boekje alleen nog via mij verkrijgbaar.                     nog enkele boekje op voorraad. Wil je zo’n boekje bestellen dan even een mailtje sturen naar: huipie82@hotmail.com

Inzicht in de factoren die chronische pijn veroorzaken en beïnvloeden en kennis van de gevolgen daarvan voor het dagelijks functioneren, zijn van belang om te kunnen omgaan met pijn die niet meer overgaat. Niet alleen informatie, ook voorbeelden uit de praktijk, van patiënten voor patiënten, zijn onontbeerlijk. Maar dergelijke informatie én voorbeelden zijn slechts beperkt voorhanden. Deze uitgave over patiënten met chronische pijn bevat patiëntenverhalen en geeft inzicht op de worsteling die patiënten doormaken. De combinatie van beschrijvingen en handvatten voor een aanpak maken het een zinvol boekje voor patiënten. Het kan ze helpen sneller conclusies te trekken en zich open te stellen voor het omgaan met en leren accepteren van hun pijnklachten. Behandelaars krijgen door het lezen van dit boekje een beeld van dat wat patiënten doormaken en met welke problemen ze worstelen. Dit kan de begeleiding van patiënten in de toekomst ten goede komen.

Door Martijn van Beek – EEN PIJN-BOEKJE IN GEWONE – MENSENTAAL Hoe kun je leven met chronische pijn? Nijmegenaar Huub Fest, zelf reuma-patiënt, sprak met tientallen lotgenoten en artsen over dit onderwerp. Het mondde uit in een boekje boordevol tips en ervaringen. Huub Fest doet op de dag van de afspraak zelf de deur open van zijn woning in de Nijmeegse wijk Malvert. Ogenschijnlijk is hij een vitale vijftiger; er zijn echter dagen dat het wandelingetje van de woonkamer naar de voordeur het uiterste van zijn krachten vergt. Bij de voormalige winkelmedewerker werd in 1995 fibromyalgie geconstateerd, weke-delenreuma. De diagnose kwam als een mokerslag: de gigantische pijnen die zich van zijn vingers hadden uitgestrekt naar zijn  hele lijf, zouden nooit meer over gaan. Drie jaar lang zat hij in de put. Hij ging de deur niet meer uit en vroeg de dokter om ‘zo’n pilletje, dat een eind aan alles maakt.’ In een revalidatiekliniek kwam in 1995 een omslag. Fest, die zijn hobby’s wandelen en tekenen had op moeten geven, pakte er een nieuwe bezigheid op: schrijven. Korte tijd later verscheen zijn eerste boekje, simpelweg getiteld Fibromyalgie. Het leverde honderden reacties op en op grond daarvan schreef Fest zijn tweede boekje. Chronische Pijnpatiënten is nu net een week uit. “Zoveel mensen herkenden zich in het eerste verhaal. Niet alleen fibromyalgiepatiënten, ook mensen met andere ziekten die voortdurend pijn hebben. Ze waren blij dat het eens in gewone-mensentaal was opgeschreven. De boeken die er waren, daar konen alleen medici wijs uit. Ik voelde dat ik iets moest doen met al die reacties. Om de sores van me af te schrijven,  om andere mensen een hart onder de riem te steken. Na mijn eerste boekje schreven mensen zelfs dat ze door dat te lezen, hadden afgezien van zelfmoord.” Veel mensen bestookten Fest ook met vragen. Hij ging trouw op zoek naar de antwoorden; zocht op internet, interviewde lotgenoten en sprak met artsen en andere deskundigen. Het leverde hem weer meer dan voldoende nieuwe schrijfstof op. Chronische Pijn Patiënten is het relaas geworden van een grote groep ervaringsdeskundigen met uiteenlopende ziekten als kanker, Bechterew, chronische vermoeidheidssyndroom en reuma. Het telt 92 pagina’s, maar had dubbel zo dik kunnen zijn, zegt Fest. “Zoveel had ik om over te schrijven. Van iedere briefschrijver of beller steek je wat op.” Gevoelige onderwerpen worden niet geschuwd: er staat in waarom je als chronische pijnpatiënt krampen krijgt met bijkomende lichamelijke klachten als concentratie-en darmproblemen, hoe je hevige emoties als schulden schaamte te lijf gaat en mensen vertellen openhartig hoe ze ondanks beperkingen een seksuele relatie onderhouden. Fest legt verder uit hoe je je mondig opstelt tegenover artsen en verzekeraars. Een apart hoofdstuk is ingeruimd voor alternatieve therapieën. Vrijwel iedere chronische pijnpatiënt grijpt daar ooit op terug, is zijn ervaring. “Want eens komt het moment dat reguliere artsen niet meer kunnen helpen. Mensen moeten zelf maar bepalen wat bij hen past. Ik oordeel niet. Al zal ik iemand die zegt mij te kunnen genezen, niet vertrouwen. Iemand die zegt mij te kunnen verlichten, krijgt het voordeel van de twijfel.” Fest lukt het naar eigen zeggen inmiddels redelijk aardig om te gaan met zijn pijn en om positief in het leven te staan. Accepteren kan en wil hij zijn ziekte echter nooit. “Dat vind ik zo’n verschrikkelijk woord, accepteren. Ik heb nooit om reuma gevraagd. Het heeft me een worsteling van jaren gekost om het een plekje in mijn leven te geven. Dat is ook mijn drijfveer: zolang mijn schrijven anderen steunt die strijd ook aan te gaan, blijf ik schrijven.

Huub Fest kreeg in 1995 fibromyalgie. Hij schreef er een boekje over: Fibromyalgie, dat in 1998 verscheen. Hierop kreeg hij honderden reacties. Veel patiënten herkenden zich in zijn verhaal. Naar aanleiding van die brieven en verhalen schreef hij onlangs Chronische pijnpatiënten. Dit is een vrij algemeen boekje, geschikt voor iedereen die aan een chronische ziekte lijdt. Het gaat over het omgaan met pijn en ongemakken, in zowel lichamelijk als geestelijk opzicht. Fest behandelt allerlei zaken waarmee je te maken kunt krijgen. Bijvoorbeeld het verwerken van gevoelens als verdriet, onzekerheid en eenzaamheid. Of de invloed van chronische ziekte op relaties. Ook is er aandacht voor alternatieve therapieën. Tenslotte bespreekt Fest een aantal lichamelijke klachten en problemen die je kunt hebben naast de pijn. Bijvoorbeeld vermoeidheid en je slecht kunnen concentreren. Hoe ga je daarmee om? Kun je er iets aan doen? Chronische pijnpatiënten is een sympathieke uitgave waarin Fest zijn eigen ervaringen afwisselt met persoonlijke verhalen van anderen (korte interviewtjes) en praktische tips. Door deze opzet leest het makkelijk. Het is vooral handige informatie voor mensen die nog maar pas ziek zijn.

Recensie door: Barbera A.M. van Rooy (2005) CHRONISCHE PIJN PATIĒNTEN Zoals in de andere twee boeken van Huub Fest heeft ook hier professor dr. B.J.P. Crul (Anesthesioloog / coördinator, Pijncentrum Academisch Ziekenhuis Nijmegen) een stukje ‘Ten geleide’  geschreven. Hij geeft hier kort en bondig weer hoe een chronische aandoening kan werken in het lichaam en dat het niet aan kunnen tonen van een oorzaak, niet hoeft te betekenen dat de patiënt ook niets mankeert. In dit boekje wordt op overzichtelijke wijze aangegeven hoe degene, die getroffen is door een chronische aandoening, daar in de praktijk het best mee om kan gaan. Ook besproken wordt wat er allemaal komt ‘kijken’  als men een chronische aandoening heeft. Onderwerpen zoals relaties, artsenij en seksualiteit worden niet vermeden. Het prettige ervan is, dat het boekje niet betweterig of al te technisch overkomt, wellicht omdat het door een ervaringsdeskundige is geschreven. Huub Fest heeft namelijk zelf al vele jaren fibromyalgie (weke-delenreuma). Huub Fest heeft dit boekje ondermeer geschreven naar aanleiding van de vele reacties die hij kreeg na het verschijnen van zijn boekje ‘Fibromyalgie’. De basis van dit boekje zijn brieven en gesprekken die de schrijver heeft gehad met mensen die een chronische aandoening hebben. Hij werd door deze reacties (veelal vragen maar ook tips) steeds opnieuw bevestigd in de ‘extra’ problematiek waarmee de chronische zieke patiënt te maken krijgt. Die extra’s bestaan uit het vaak niet serieus genomen worden door artsen, familie, vrienden, kennissen, werkkring etc. want als de ziekte niet aan te tonen is – en niet of nauwelijks zichtbaar aan de buitenkant – dan vind men al gauw dat de ‘patiënt’ zich aanstelt. Na het lezen van dit boekje kan het bijna niet anders dan dat men meer begrip krijgt voor deze groep mensen, die vaak tussen de wal en het schip vallen van de maatschappij en medische zorg. Volgens de metingen in 2001, het jaar dat dit boekje voor de tweede druk ging, waren er naar schatting ruim 400.000 mensen met een chronische aandoening in Nederland. Wanneer er gedegen onderzoek naar zou zijn gedaan, zou dat getal waarschijnlijk veel hoger hebben gelegen, zo rond de 700.000.Het is nu 4 jaar later en naar alle waarschijnlijkheid zijn de cijfers alleen maar toegenomen. Een boekje over ‘Chronische pijn patiënten’  is dus altijd handig om in de boekenkast te hebben.

Redactie Diagnose maakt elke week een selectie van de nieuwste boeken en rtv-programma’s over gezondheid. Emoties en gevoelens van chronische patiënten Chronisch zieken hebben vaak gevoelens die veel heftiger zijn dan bij gezonde mensen. Vele denken dat boosheid,verdriet, schaamte, ontkenning en angst negatieve emoties en gevoelens zijn. Huub Fest, auteur van het boek ‘Emoties en gevoelens van chronische patiënten’  laat door middel van verhalen en tips van lotgenoten zien dat deze gevoelens juist positief kunnen zijn. Volgens hem is het zaak de emoties te uiten. Op deze manier kunnen patiënten gelukkiger en zelfverzekerder worden.

Emoties en gevoelens Recensie: P. Rovers Huub Fest schrijft in dit gemakkelijk leesbare boekje dat de emoties en gevoelens bij chronische patiënten heftiger kunnen zijn dan bij gezonde mensen. Het boek is gebaseerd op ervaringsverhalen van de auteur zelf (Fest is fibromyalgiepatiënt) en van mensen die Fest schreven naar aanleiding van zijn eerdere boeken ‘Fibromyalgie’ en ‘Chronische(pijn)patiënten’ . het boek biedt weinig achtergrondinformatie, maar is gericht op herkenbaarheid. Fest beschrijft ook nog enkele eenvoudige ontspanningsoefeningen. Met name door de vele voorbeelden is het boek persoonlijk van toon. Het boek verschijnt, net als Fest’s eerdere boeken. In de serie ‘Ankertjes’.

Door: Cecile Stok-Rijke De rol van het gevoel Onlangs verscheen een nieuw boekje van Huub Fest: Emoties en gevoelens van chronische patiënten. Fest, die zelf aan fibromyalgie lijdt, schreef eerder ‘Chronische(pijn)patiënten.”Hij kreeg hier zoveel emotionele reacties op, dat hij besloot ook een boekje te schrijven over de gevoelens van langdurig zieken. Als je te horen krijgt dat je chronische ziek bent, kunnen er sterkte emotionele reacties ontstaan. Ten eerste: ongeloof en ontkenning. Je wilt niet accepteren dat je echt ziek bent. Fest noemt ‘positief denken’ als een manier om hiermee om te gaan en die gevoelens te veranderen: “Wat we denken is niet altijd gelijk aan de realiteit. Maar het denken bepaalt wel in grote mate hoe we ons voelen. Gevoelens worden beïnvloed door hoe we denken. Hoe we ons voelen overkomt ons dus niet zomaar; we scheppen er zelf vaak mede de voorwaarde voor.’

Zelfrespect In een tweede fase kunnen negatieve emoties optreden: machteloosheid, boosheid, wantrouwen, stress. Na het doorlopen van deze fase kan je terechtkomen bij positieve gevoelens, zoals aanvaarding, begrip, inzicht, ontspanning en zelfvertrouwen: ‘De zekerheid da je als chronische patiënt (nog) niet te genezen bent staat al vast. De zekerheid is ook dat je alle veranderingen in je leven moet aanvaarden, of liever gezegd een plaats moet proberen te geven. Door deze zekerheid wordt je ook zeker van jezelf. Je hebt het vertrouwen in je zelf weer teruggekregen. Niet alleen zelfvertrouwen maar ook zelfrespect. Respect voor je leven, je lichaam, je ziel. En al deze dingen bij elkaar geven je weer verrijking.’ in het gedeelte ‘Omgaan met gevoelens en emoties’ vertelt de schrijver wat er met je gevoel kan gebeuren als je ziek wordt. De manier waarop mensen in je omgeving omgaan met je ziekte kan ook een belangrijke rol spelen.

Aangestipt Fest schrijft ‘al pratende’ en laat intussen anderen aan het woord: hij haalt voorbeelden van briefschrijvers aan. Jammer genoeg ontneemt hij soms de kracht aan hun verhalen door er als een soort amateur-psycholoog commentaar op te geven. Als lezer merk je dat hij zelf door alle fases is heengegaan en heeft geleerd positief te denken. Het verwerkingsproces is soms wat oppervlakkig beschreven en Fest gaat niet heel diep op de gevoelens in. Hij stipt ze even aan. Maar hij biedt de mensen wel de mogelijkheid iets van hun eigen verwerkingsproces te herkennen, en dat kan misschien bemoediging geven.

Noot Huub: Natuurlijk zou ik veel dieper op alle emoties en gevoelens ingaan, maar helaas kan dat niet in het aantal opgedragen bladzijden die door de uitgever wordt vastgesteld. Alle boekjes uit de Ankertjes serie hebben maar een vastgesteld aantal bladzijden ter beschikking. Over emoties en gevoelens kan nog veel meer geschreven worden. Honderden bladzijden zou ik daarvan kunnen vullen. Maar als mensen meer willen weten over hun emoties en gevoelens, kunnen mij gerust schrijven. Diverse malen staat mij adres vermeld op de website.

EMOTIES EN GEVOELENS VAN CHRONISCHE PATIĒNTEN

Een boek vanuit een gevoelige ervaringsdeskundige geschreven: Huub Fest heeft fibromyalgie. Uit de vele brieven en mails die hij ontvangt als reactie op zijn vorige boeken heeft hij ontdekt dat gevoelens en emoties bij een chronisch zieke, veel heftiger kunnen zijn dan bij een gezond mens.Hij pleit ervoor aan al je gevoel en emotie uiting te geven, omdat je dan pas sterker en gelukkiger kunt worden. Een motivatie daarvoor is dit boekje en enkele levensverhalen van chronisch zieke patiënten. In het boekje is een verklarende woordenlijst opgenomen en beschrijvingen van diverse ontspanningstechnieken en oefeningen. Het boekje bevat voor een goede therapeute niet veel nieuws, maar het is een prima boekje voor iedere chronische patiënt die met zichzelf in de knoop zit; Een boekje voor in de wachtkamer!

Recensie door: Barbera A.M. van Rooy (2005) Emoties en gevoelens van chronische patiënten De drie ankertjes van Huub Fest worden in een Teth beschreven omdat ze goed bij elkaar aansluiten. Gezien deze titel sluit het ook goed bij het thema ‘gevoel’ aan. Dit boekje gaat over ‘Emoties en gevoelens van chronische patiënten’. Huub Fest beschrijft hoe het leven van de chronische patiënt verandert door de ziekte, maar ook hoe diens beleving van het leven verandert. Chronische patiënten hebben in de meeste gevallen een aantal overeenkomsten. Dat zijn: slaapstoornissen, geheugen- en concentratieproblemen, vermoeidheid, stemmingswisselingen en pijn. Wanneer we het over pijn hebben, dan hebben we het over voelen. Het omgaan met chronische pijn, betekend chronisch ‘bewust’ omgaan met gevoelens en emoties. De pijn kan de patiënt soms kortaf en snibbig doen reageren op ‘simpele’ prikkels van buitenaf. Voor de chronische patiënt is deze prikkel niet meer zo simpel te interpreteren, omdat deze bovenop de pijnprikkel komt die de patiënt steeds moet incasseren. Emotionele overgevoeligheid en de bijbehorende reacties, zijn veranderingen binnen de chronische zieke persoon, waarmee hij ook zichtbaar verandert voor de omgeving. Negatieve feedback op het gedrag maakt de patiënt zijn gevoelens gaat onderdrukken en daardoor nog meer pijn gaat ervaren. Een uitbarsting van emoties en gevoelens kan dan bijna niet uitblijven. In dit boekje gaat Huub Fest niet alleen dieper in op de beleving van de patiënt, nadat de diagnose is gesteld, maar ook op de beleving van de omgeving van de patiënt. Voor iemand die de pijn niet voelt, en die niets ‘afwijkends’ kan zien aan bijvoorbeeld zijn (chronische zieke) partner, is het vaak moeilijk meekomen in diens gemoedstoestand. Het blijkt dat – wanneer men blijft praten met elkaar – er vaal w130l een manier is om nader tot elkaar te komen en er soms zelfs een verdiepende verstandshouding aan over te houden. Achter in het boekje staan nog enkele handreikingen wat betreft oefeningen die de patiënt kan doen om de pijn (en het gemoed) te verlichten .Van belang is dat de patiënt zijn eigen grenzen hierbij erkent en respecteert. Het kan zijn dat de patiënt de oefeningen de ene dag wel en de andere dag niet kan doen, in verband met zijn chronische ziekte. De oefeningen moeten ter ontspanning worden gedaan en zeker niet gezien worden als uitdaging, opgave of wedstrijd. Het lezen van dit boekje vond ik prettig,omdat de informatie op een ontspannen en persoonlijke manier wordt overgedragen met een scala aan praktijkvoorbeelden.

EMOTIES EN GEVOELENS Emoties en gevoelens kunnen bij iemand met een chronische ziekte veel heftiger zijn dan bij een gezond mens. Belangrijk is dat je deze kunt uiten zonder anderen te kort te doen. de auteur bespreekt de beleving van emoties en gevoelens als machteloosheid, boosheid, verdriet, angst, stress en frustratie, die zich kunnen voordoen in verschillende fasen van verwerking van de ziekte. Uiteindelijk zal het goed doorlopen van deze fasen ertoe leiden dat je alles beter aankunt en wat je meemaakt een plaats in je leven kan geven, aldus Huub Fest, zelf chronisch pijnpatiënt. Dan komt er ruimte voor positieve gevoelens als aanvaarding, begrip inzicht en ontspanning.

Interessante boekenreeks door een ervaringsdeskundige geschreven. Huub weet waar hij het over heeft. Boekjes voegen veel toe aan de bestaande literatuur over fibromyalgie omdat in korte tijd veel kennis wordt opgedaan over het omgaan met de ziekte belicht vanuit verschillende invalshoeken. Gezien de prijs van de boekjes, beslist kopen als je meer inzicht wilt krijgen in het omgaan met pijnen. Huub heeft een website over fibromyalgie opgezet, een aanrader om te bezoeken.

Doelgroep: De fibromyalgiepatiënt zelf, familie, vrienden maar ook voor specialisten, artsen, verzekerings-en arbeidsdeskundigen, psychologen, etc…

Beoordeling: Interessante boekenreeks door een ervaringsdeskundige geschreven. Huub weet waar hij het over heeft. Boekjes voegen veel toe aan de bestaande literatuur over Fibromyalgie omdat in korte tijd veel kennis kan worden opgedaan over en het omgaan met de ziekte belicht vanuit verschillende invalshoeken. Gezien de prijs van de boekjes, beslist kopen als je meer inzicht wilt krijgen in het omgaan met pijnen.

Huub Fest is auteur van de boeken “Fibromyalgie”(1998), “Chronische(pijn)patiënten”(2001) en van “Emoties en gevoelens van chronische patiënten”(2002). Nadat ik deze drie prachtige boeken had gelezen, wilde ik Huub erg graag interviewen en persoonlijk ontmoeten. In 1994 is bij Huub Fibromyalgie geconstateerd. Ik ben erg benieuwd hoe Huub met zijn pijn omgaat en welke invloed pijn heeft op zijn leven. Juist deze week was er weer een publicatie van een pijn onderzoek in het nieuws. Het blijkt dat een op de vijf patiënten pijn heft. De belangrijkste problemen die door de pijn veroorzaakt worden zijn: depressiviteit, relatie problemen en niet goed kunnen slapen. De medische wetenschap heeft geen afdoende antwoord op talrijke complexe pijnsyndromen. Dit geldt ook voor de ziekte Fibromyalgie, ofwel weke-delenreuma. Na een voorspoedige reis ontmoet ik Huub en zijn vrouw. We drinken samen koffie en Huub begint te vertellen over zijn pijn. Af en toe vult zijn vrouw hem aan en vertelt ze wat de ziekte van Huub voor haar betekent. Vandaag heeft Huub een erg slechte dag. Hij heeft erg veel pijn en kon vanochtend bijna niet lopen. Als hij een punt zou moeten geven aan de pijn op een schaal van 0 en 10, zou hij een 10 geven, dus de meeste heftige pijn. Hij weet wel waarom hij vandaag zoveel pijn heeft. Gisteren had hij namelijk erg veel lichamelijk werk verzet en tevens een te zware kast naar boven getild. Kortom hij heeft te veel gedaan, is over zijn grens gegaan. Elke dag moet hij een goede balans vinden tussen inspanning en ontspanning. Huub vertelt dat hij volop werkzaam is geweest in het bedrijfsleven. Hij maakte lange werkdagen en kon moeilijk nee tegen zijn baas zeggen. Hij kreeg allerlei klachten maar vooral veel pijn. Nadat in 1994 de diagnose fibromyalgie werd vastgesteld, ging hij in 1995 naar het revalidatie centrum “’t Roessingh” in Enschede. Hij volgde acht weken lang de cursus: “de pijn de baas”, samen met nog acht andere patiënten. Deze cursus was voor hem een zeer belangrijke stap voorwaarts, want hij merkte dat er ontzettend veel emoties  en gevoelens vastzaten, die hij niet kon uiten. Hierdoor keerde hij zich in zichzelf en schonk niet veel aandacht meer aan de buitenwereld. Hij leerde zijn emoties en gevoelens uiten en knapte mentaal erg goed op.

Na diverse onderzoeken in het ziekenhuis werd het hem duidelijk dat de fibromyalgie nooit meer over zou gaan. Hij had een chronische aandoening, die bij hem progressief is geworden, met alle gevolgen vandien. Door de vele pijn en ongemakken moest hij zijn werk opgeven. Dit had enorme emotionele en financiële consequenties. Zijn vrouw vertelt over de moeilijke financiële situatie, met twee studerende kinderen, en over de noodzaak om de auto te behouden voor Huub, terwijl dat financieel eigenlijk niet mogelijk is. Als chronische pijnpatiënt krijg je geestelijk en lichamelijk nogal wat te verduren. Hij ondervindt regelmatig onbegrip bij mensen. Het is erg moeilijk om aan gezonde mensen uit te leggen wat je nu eigenlijk allemaal voelt. Hij moet regelmatig uitleggen dat hij slechte en soms goede dagen heeft. Pijn is moeilijk aan een ander uit te leggen. Tijdens zijn ziek zijn, zijn de emoties en gevoelens sterk toegenomen. Praten over zijn emoties en gevoelens vindt Huub erg belangrijk. Gelukkig begrijpen zijn vrouw, kinderen, vrienden en familie heel goed wat hij door moet maken. Er zijn ook vrienden afgehaakt. Waarschijnlijk vinden deze vrienden het moeilijk dat Huub nu veel meer emoties en gevoelens uit. Nadat Huub een gesprek had met zijn reumatoloog, veranderde er iets in zijn leven. Deze reumatoloog vertelde hem dat hij niets voor hem kan doen. Hij zei: “Kom zij over tien jaar maar terug, misschien kunnen we dan wel iets voor jou doen”. Huub besloot om naar andere geneeswijzen te zoeken. Hij werd kapitein op zijn eigen schip. Hij concludeerde dat de fysiotherapie niet hielp en stopte hiermee. Pijnstillers hielpen hem ook niet. Hij probeerde acupunctuur en dat hielp wel, maar dit was helaas van korte duur. Wat wel hielp zijn de ontspanningsoefeningen die hij elke dag doet, bijvoorbeeld door het spannen en ontspannen van spiergroepen. Hij let daarbij op een goede buikademhaling. Een ontspannen houding zorgt ervoor dat de pijn minder wordt. Huub houdt ook van visualiseren, hetgeen hij ook elke dag doet. Een schitterende oefening vindt hij de oefening van de vrije vogel vliegend boven een prachtig bos. Hij ervaart hierin enorm veel vrijheid, een fijn gevoel en een intense ontspanning. Dit werk erg pijn reducerend. Juist de vrijheid van de vogel spreekt hem zo aan, omdat hij dat gevoel van vrijheid vroeger niet gekend heeft.Als hij erg veel pijn heeft dan visualiseert hij dat hij met een lampje of kaarsje naar binnen gaat in zijn lichaam, beginnend bij zijn voeten. De pijnlijkste plekken geeft hij extra aandacht door nog wat meer warmte te geven. Elke dag sluit Huub af met een meditatie. Hij neemt dan de dag door. Liggen er problemen op zijn schouders die van andere mensen zijn, dan gooit hij deze van zich af. Dat bevalt hem erg goed. Ook houdt hij af en toe zijn handen onder een straal met water. Hij visualiseert dan dat de problemen door zijn vingers wegstromen, meegenomen door het water. Ook dit werkt volgens Huub erg goed en geeft hem rust.

Ik vraag Huub of hij weet wat de oorzaak is van zijn ziekte. De oorzaak van zijn ziekte weet hij heel goed. Toen hij realiseerde wat de oorzaak was, heeft hij heel erg moeten huilen. Diegene, die hem vroeger iets heeft aangedaan, heeft hij vergeven. Vergiffenis schenken geeft kracht. Door te vergeven kun je verder met je leven en kun je leven in het hier en nu. Zijn vrouw vertelt nog het een en ander over het gezin waar Huub is opgegroeid. Samenvattend kun je zeggen dat Huub vroeger weinig waardering kreeg. Hij ontwikkelde zich als een perfectionist die moeilijk nee kon zeggen. Huub vertelt dat veel fibromyalgiepatiënten erg perfectionistisch zijn en ook moeilijk nee kunnen zeggen. Ik vraag aan Huub of hij weet wat de zin van de pijn is. Volgens hem is de zin van de pijn om een goede balans te vinden tussen ontspanning en inspanning. Als je die hebt gevonden, heb je veel minder pijn. Door de wijze waarop hij omgaat met zijn ziekte, is er een enorme spirituele ontwikkeling op gaan komen. Hij voelt zich als mens verijkt en zegt dan ook niet meer van zijn ziekte af te willen. Tijdens zijn spirituele ontwikkeling ging hij stemmen horen in zijn hoofd. Hij dacht in eerste instantie dat hij gek was. “Er zijn toch van die ziekten, niet?” Toen hij op een avond na het sporten* in de kantine aan de bar iets ging drinken, vroeg iemand aan hem of hij met zijn vader sprak. Huub vertelde dat hij al een tijde stemmen hoorde in zijn hoofd, maar niet wist wie dat was. “Ik zag net je vader staan achter de bar”, zei die ander. Huub staat in verbinding met gene zijde middels zijn vader. Zijn vader geeft hem veel informatie en hulp. Af en toe hoort Huub dat hij iets moet zeggen tegen een ander. Dit blijken helpende boodschappen te zijn. Huub is contactpersoon voor de Nationale Vereniging Fibromyalgiepatiënten – Eendrachtig Sterk (F.E.S.) Hij krijgt honderden brieven van lotgenoten. Als hij deze lotgenoten terugschrijft, legt hij eerst een verbinding (een lijntje) met gene zijde. Zijn vingers beginnen dan te typen zonder dat hij eigenlijk weet wat hij typt, het gaat automatisch. De geschreven brief leest hij niet over maar hij verstuurt de brief direct. Zo heeft Huub erg veel onzichtbare vrienden, die hem erg dierbaar zijn.

Huub leidt in Nijmegen een lotgenoten groep. Hij geeft in deze groep meditatie- en visualisatieles. Tijdens het groepswerk ziet hij allerlei energieën. Vaak ziet hij een energie van een bepaalde kleur die de mensen in de groep met elkaar verbindt. Ook ziet hij af en toe engelen en andere entiteiten. Hij zegt: “Dit gebeurt me gewoon, dit overkomt me”. Het is al heel laat in de avond geworden en tijd om afscheid te nemen. Tenslotte zegt Huub: “Hier zitten twee gelukkige mensen op de bank die ondanks alle pijn en met weinig middelen genieten van het leven”. Deze twee mensen hebben mij echt geraakt. Het is vooral de warmte en liefde die ze uitstralen. Ik ben onder de indruk van hun levenskunst.

_{*een klein foutje. Het was niet na het sporten, maar na koorrepetitie. Sporten is er helaas niet meer bij.}

Noot van Huub: Els Tijkorte is een bijzonder aardige vrouw. We hebben een geweldige avond gehad en een fijn interview. Gewoon van mens tot mens. Ik wil Els, ook namens mijn vrouw heel veel geluk toewensen met haar praktijk als hypno- en regressietherapeute. Dank je wel Els.

Recensie door Lieke Broerse www,huubsfibromyalgiesite.nl- Website van Huub Fest die zelf fibromyalgie heeft. Hij heeft daar heel veel onderzoek naar gedaan en er veel tijd en energie in gestopt om andere daarmee van dienst te zijn. http://members.lycos.nl/fibrohuub hier vind je recensies over de drie Ankertjes die hij schreef: “Fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma”. Het boekje is op eenvoudige, maar duidelijke wijze geschreven, waar de mens met pijn moed uit kan putten. “Chronische(pijn)patiënten – Aangenamer leven met een chronische ziekte”. Het bokje bevat heel veel praktische tips. Het is ook geschikt voor artsen, specialisten, psychologen, rechters, verplegend personeel, werkgevers, verzekerings-en arbeidsdeskundigen. “Emoties en gevoelens van chronische patiënten”. Prof. Dr. B.J.P. Crul schrijft in het voorwoord onder meer: “Dit boekje komt het best tot zijn recht als het regelmatig bij optredende problemen wordt geraadpleegd. De vele goed bruikbare adviezen kunnen dan in ieders individuele situatie tot hun recht komen. Ik ben ervan overtuigd dat velen er hun voordeel mee zullen doen!”

Recensie (2005) (drie boekjes tegelijkertijd) Door: Maarten van IJzer (Hoofdredacteur Podopost) Was te lezen in PODOPOST (oplage 12.000 exemplaren)

Pijn Pedicures krijgen in hun praktijk veelal te maken met mensen die lijden aan en onder verschillende soorten pijn. Vooral degene die ambulant werken, worden daar per definitie veelvuldig mee geconfronteerd. Voor die groep behandelaars én patiënten/cliënten schreef Huub Fest twee boekjes waar ik u graag op wil wijzen.

Het eerste boekje het ‘Chronische(pijn)patiënten’. In zijn voorwoord schrijft de auteur dat van de chronische groep patiënten, heel veel met dezelfde soort kwaal rondlopen. Pijn en vermoeidheid komen het meest voor, en daarnaast ook slaapstoornissen, geheugen- en concentratieproblemen en stemmingswisselingen. Het eerste en grootste deel van het genoemd boekje gaat over de psychische/mentale kanten van het chronisch ziek zijn. Hieronder vallen de emoties en gevoelens die het ziek zijn met zich meebrengen. Ook komt het functioneren van de zieke binnen relaties aan bod, bijvoorbeeld in relatie tot partners, kinderen, collega’s en artsen. Tevens komen een aantal lichamelijke aspecten aan bod. Tot slot worden verschillende alternatieve behandelwijzen beschreven.

In het tweede boekje gaat Huub Fest nog een stap verder. De titel ervan spreekt voor zich: ‘Emoties en gevoelens van chronische patiënten’. Veel mensen hebben moeite om over (hun) emoties en gevoelens te praten, laat staan dat zij die van anderen begrijpen. Chronische patiënten kennen heftige emoties, die dikwijls veel sterker zijn dan van gezonde mensen. In dit tweede boekje beschrijft de auteur emoties en gevoelens, waarvan reeds is gebleken dat (chronische) patiënten die herkennen. Daarbij geeft hij veel tips om met deze emoties en gevoelens om te kunnen gaan. Via verhalen van lotgenoten en uit eigen ervaring, laat hij zien dat boosheid, verdriet, twijfel, schaamte, ontkenning en angst emoties zijn die ook ‘positief’ kunnen worden omgezet. Huub Fest was volop werkzaam in het bedrijfsleven, tot bij hem in 1995 de chronische ziekte fibromyalgie (weke-delenreuma) werd geconstateerd. Door de vele pijn en ongemakken moest hij zijn werk opgeven. Over fibromyalgie schreef hij overigens ook een verhelderend boekje. Daarin vindt men vele aspecten over de ziekte, maar centraal staat hoe u deze ziekte kunt herkennen en wat er aan gedaan kan worden.

De drie boekjes die in deze Vooraf beschrijf, beveel ik u van harte aan. U leert ervan en kunt de titels doorgeven aan de chronische patiënten die u ongetwijfeld in uw praktijk behandelt. Ze worden uitgegeven door Ankh-Hermes in Deventer in de zogenaamde Ankertjesserie. De aanschafprijs per boekje ligt onder de vijf euro.