Voorwoord:
Al jaren volg ik Natalie Kramer. Voor mij en vele mensen is ze werkelijk een kanjer en wil dat (meer) Fibromyalgie Erkenning krijgt. Ze is een vechter en heeft menigeen versteld doen staan. Zij heeft al vele belangrijke stappen gezet en zij heeft menig woordje voor radio en TV gedaan, maar ook in de Tweede Kamer en bij de Gezondheidsraad.
Ik wilde héél graag Natalie interviewen, maar de afstanden zijn voor mij nogal te ver omdat dit ontzettend veel energie kost. Daarom heb ik Natalie gevraagd of ik mijn vragen naar haar mocht sturen. Ik ben dankbaar dat Natalie daar gehoor aan heeft gegeven.
Hieronder het interview.
1: Wanneer ben je begonnen met oproepen om handtekeningen te verzamelen via petitie om erkenning – fibromyalgie te krijgen?
Op 30-12-2012 is het idee ontstaan om iets te doen voor erkenning van fibromyalgie. Op het internet vond ik dat je via een burgerinitiatief een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kunt zetten. Een burgerinitiatief is dat je minimaal 40.000 geldige handtekeningen moet hebben en het onderwerp mag de afgelopen 2 jaar niet besproken zijn in de Tweede Kamer. In januari 2013 was de website klaar en toen konden mensen digitaal hun handtekening zetten. Op 1 december 2014 had een gesprek met Renske Leijten van de SP. Zij vertelde mij dat ik niet aan de eisen voldeed van een burgerinitiatief, want ik vroeg niet naar adresgegevens en geboortedatum. Toen kon ik opnieuw beginnen met het verzamelen van handtekeningen.
2: Hoeveel mensen hebben hun handtekening gezet?
Totaal heb ik 56.762 geldige handtekeningen overhandigd. Bewust meer dan 40.000 zodat ik er genoeg heb omdat handtekeningen ongeldig kunnen zijn door verhuizing of overlijden.
3: Hoe was het om ál die handtekeningen te controleren? Het was een tijdrovende klus.
Sommige mensen zetten wel 100 keer hun handtekening en dat is niet overdreven. Alle dubbele moest ik dus verwijderen. En daarnaast vulden ook veel mensen onjuiste gegevens in omdat ze hun gegevens niet wilde geven. Ook deze moesten verwijderd worden, want die handtekeningen zijn niet controleerbaar dus gelden ze niet. De overheid kan dan niet navragen per brief of die persoon heeft getekend, net als bij een verhuizing of bij overlijden. De overheid heeft namelijk een steekproef bij de handtekeningen gedaan om mij te controleren op fraude. Gelukkig was alles goed.
4: In 2021 heb je een toespraak gehouden in de Tweede Kamer. Wat zijn jouw ervaringen?
Op 30 september 2022 vond het debat plaats. Ik mocht 5 minuten voorafgaand aan het debat spreken en tijdens het debat mocht ik alleen luisteren hoe minister De Jonge met de Tweede Kamerleden in debat ging. Ik had nooit gedacht dat er 6 moties ingediend zouden worden. Natuurlijk had ik het wel gehoopt. De moties kun je hier terugvinden. 1 motie van het Tweede Kamerlid Hijink c.s. over de Gezondheidsraad om advies vragen over de stand en ontwikkelingen van de wetenschap omtrent fibromyalgie, werd door alle aanwezige partijen meteen ondertekend. Dit komt niet vaak voor. Tijdens de pauzes in het debat met verschillende Kamerleden gesproken en met Minister de Jonge. Ik heb in die gesprekken mijn zorgen kunnen uiten. Op 5 oktober 2021 zijn tijdens de stemmingen alle moties aangenomen dus het kabinet moet dit gaan uitvoeren.
5: Is na de toesprak in de Tweede Kamer alles in een sneltreinvaart toegenomen en ben je door meerdere instanties gevraagd een woordje te komen doen?
Na het debat is er wel wat aandacht aan mijn burgerinitiatief geschonken. Op mijn website onder nieuws zijn alle nieuwsberichten terug te lezen. Op 23 november heb ik via videobellen een gesprek gehad met de medewerkers van het ministerie van VWS en het ministerie van SZW. Bij dit gesprek heb ik de vragen van de ministeries beantwoord en nogmaals duidelijk gemaakt waar wij als fibromyalgie patiënten tegenaanlopen. En 5 juli heeft de hoorzitting van de gezondheidsraad plaatsgevonden.
6: Heb je ook respons gekregen van huisartsen, specialisten, UWV en andere instanties?
Tijdens het verzamelen van de handtekeningen heb ik zelf contact opgenomen met verschillende instanties, onder andere het UWV, WMO en Zorginstituut Nederland. Deze instanties hebben mij uitgelegd hoe de wet in elkaar zit. Want ik ontving veel negatieve berichten over Zorg, UWV en WMO van fibromyalgie patiënten. Ik wilde graag weten waardoor dat kwam. Onder burgerinitiatief op mijn website is alles te lezen wat ik gedaan heb. 2021 moet ik nog aanvullen en 2022 moet ik er nog opzetten. Dit komt zo snel mogelijk als ik de energie ervoor heb Mijn huisarts die steunt mij in alles. Bij hem heb ik alle brieven van artsen opgevraagd om mijn medische geschiedenis te kunnen opschrijven.
7: Ik las dat je naar de Hoorzitting van de Gezondheidsraad bent geweest om te praten over erkenning fibromyalgie. Hoe is dat verlopen en wat gaan zij doen?
De hoorzitting van de gezondheidsraad het vervolg op de Motie van Tweede Kamerlid Hijink. De gezondheidsraad gaat nu onderzoek doen naar de onderstaande punten:
• De oorzaak van fibromyalgie en de criteria voor het stellen van een diagnose.
• De prevalentie en het verloop van deze aandoening.
• De mogelijkheden tot voorkomen en behandelen van deze aandoening.
• De invloed van de aandoening op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie.
• De organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met de aandoening in Nederland.
Tijdens de hoorzitting mochten alle genodigden 5 minuten spreken om de gezondheidsraad van informatie te voorzien. Iedereen had dezelfde punten waar wij als fibromyalgie patiënten tegenaan lopen. De gezondheidsraad weet nu waar de knelpunten liggen en moet hier een advies voor gaan schrijven voor de overheid. In het najaar van 2023 moet het onderzoek van de gezondheidsraad afgerond zijn en gaat de gezondheidsraad de overheid hierin adviseren. En dan is het afwachten hoe de overheid met het advies omgaat.
8: Heb je nog meerdere plannen om fibromyalgie erkend te krijgen?
Mijn doel is eigenlijk dat de wetgeving in Nederland gewijzigd gaat worden. Zodat voor niet alleen fibromyalgie patiënten maar ook voor mensen met andere ziekten het beter geregeld wordt in Nederland. Maar dit gaat niet zomaar. Ik blijf met de overheid in gesprek om mijn zorgen te uiten.
9: Constant ben je met dit project bezig geweest. Wat heeft dat met jou gedaan fysiek en mentaal?
Het vraagt veel mijn lichaam en geest. Maar als ik iets in mijn hoofd heb, dan moet het ook gebeuren, maar als er dan weer iets te gebeuren stond kostte mij dat veel energie. Na het debat op 30 september 2021 heb ik ruim een week moeten bijkomen. Mijn hele lichaam deed zeer. Maar ook heb ik mijn handen vaak overbelast met typen van bijvoorbeeld het verslag voor de Tweede Kamer of met de handtekeningen uitzoeken. Het was ook wel even goed dat er tussen het debat en de hoorzitting van de gezondheidsraad wat tijd zat, zodat ik ook bij kon komen.
10: Ben je nu van plan om ‘even’ rust te nemen?
Ik moet wel oppassen dat ik niet over mijn grenzen ga. Rust nemen is voor mij lastig. Ik heb alweer een mail gestuurd naar het ministerie van VWS en miniserie van SZW. Met de vraag of ik met nieuwe ministers in gesprek kan. Het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie kost mij veel energie. Maar het geeft me ook weer energie als ik dingen voor elkaar krijg.
Dankjewel Huub dat je aandacht aan mijn burgerinitiatief Erken Fibromyalgie schenkt.
Alle informatie over mijn burgerinitiatief is te vinden op www.erken-fibromyalgie.nl.
Hebben mensen vragen aan mij vul gerust het contactformulier in op mijn website.
Huub: ‘Dankjewel Natalie dat je op mijn vragen hebt geantwoord..’
