Wat is ME? (CVS)
ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd omdat het verkeerdelijk onder de vlag van ‘cvs’ genoemd wordt. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. ME is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-,immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken.
Symptomen
ME is een neuro-immunologische ziekte die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise. Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24uur tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,…)
Misvattingen over het begrip Vermoeidheid
Veelal wordt de term ‘Vermoeidheid’ gebruikt door de misleidende naam ‘CVS’ – ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. Deze term is echter een vaag, subjectief en niet meetbaar begrip, dat vaak aanleiding geeft tot scepticisme en begripsverwarring wanneer het gebruikt wordt in termen van ME. Het is echter belangrijk te weten dat er verschillende soorten vermoeidheid bestaan. Het is niet omdat je vermoeid bent,dat je dan ook ME hebt. Integendeel, vermoeidheid is slechts één van de symptomen van de ziekte ME (net zoals MS- en kankerpatiënten te kampen hebben met ernstige vermoeidheid als gevolg van de ziekte). De ‘vermoeidheid’ van een ME patiënt is bovendien immers niet te vergelijken met de ‘gewone’ vermoeidheid, die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning. De ME-vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting,alle energie uit het lichaam is weggezogen. De meeste ME-patiënten weten na verloop van tijd wel wat ze nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn, vaak is het zo dat ze dagen of zelfs weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen, zo kunnen zij zelf bepalen of ze het ervoor over hebben of niet. De ene patiënt kan nog best een dagje winkelen en/of part-time werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen. Veel ME-patiënten hebben last van hoofdpijn, duizeligheid, buikklachten en, misschien nog wel het meest frustrerende, ze kunnen dingen vergeten die men ze zojuist nog had verteld, ze zijn vaak ontzettend vergeetachtig en kunnen daardoor slecht nieuwe informatie in zich op nemen. Hoe meer uitgeput een patiënt is hoe moeilijker het wordt om helder te zijn en hoe verwarder en vergeetachtiger de patiënt is. Niet alleen fysieke maar ook mentale inspanning kan erge uitputting veroorzaken. Dit is niet het enige waar een ME-patiënt last van heeft. Patiënten voelen zich vaak erg ziek, alsof ze griep hebben, ze kunnen last hebben van misselijkheid, rillingen, spierschokken na inspanning, en vaak hebben ze een wisselende lichaamstemperatuur. Vaak reageren ze sterk op kou of erge hitte, en hebben het snel koud. Wat ook erg vaak voorkomt zijn spijsverteringsproblemen zoals constipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en pijn in de buik. Sommige patiënten hebben door hun ziekte emotionele problemen en soms zelfs depressies, als gevolg van de ziekte, zoals dit met elke chronische ziekte het geval is. Met dat verschil dat een ME-patiënt nog eens moet opboksen tegen het onbegrip rondom bij zowel vrienden, familie als de medische wereld. Tot op vandaag bestaat er een strekking (die helaas gevolgd wordt door officiële instanties) die ME als psychische aandoening bestempelt, dit is echter achterhaald,
ME is een puur lichamelijke aandoening.
Bron: mecvs.net
Bol.com advertentie/logo op website.
Als je daarop klikt dan kan je daar jouw artikelen bestellen, waaronder
ook mijn boek Fibromyalgie-Omgaan met weke-delenreuma.
Door jouw bestelling via Bol.com te doen krijg ik provisie
zodat ik de website kan blijven onderhouden.
