Sarcoïdose/BSS
(vroeger ook ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann (BBS) genoemd), is een relatief onbekende ziekte, alhoewel ze zeker niet zeldzaam is. Wat de oorzaak is kon men tot op heden nog niet achterhalen.
Wat is het?
Het is een aandoening waarbij in het bindweefsel granulomen kunnen ontstaan. Dit zijn meestal microscopisch kleine knobbeltjes maar ze kunnen uitgroeien tot de grootte van een kippenei. Sarcoïdose kan zich bijgevolg in het hele lichaam voordoen, (overal waar men bindweefsel vindt), dus ook in levensnoodzakelijk organen.
Welke organen?
Meest frequent is er een zwellen van de lymfeklieren. Verdichtingen over beide longen die aanleiding kunnen geven tot een geleidelijke vermindering van de werking van de longen, zodat men kortademig wordt. Klier- en/of longafwijkingen komen in praktisch 100% der gevallen voor. Zeer vaak zijn er leverafwijkingen die echter meestal geen grote problemen stellen. Ook de milt kan aangetast zijn. Zelfs de ogen kunnen aangetast worden waardoor in verschillende gevallen het gezichtsvermogen afneemt. Huidletsels zijn niet ongewoon en kunnen zeer uiteenlopende aspecten hebben gaande van pijnlijke paars-bruine knobbeltjes (erythema nodosum) naar rood-paarse glimmende vlekken en kleine wondjes met korstjes er rond. De gewrichten ontsnappen ook niet aan de ziekte.
Vooral de kootjes van de vingers en de tenen kunnen worden getroffen door ontstekingshaarden. Spierstoornissen (met vermoeidheid en zwaartegevoel) zijn zeer frequent. Verder kan er een verhoogd kalkgehalte in het bloed zijn, wat eventueel kan aanleiding geven tot nierstenen en een verminderde nierwerking. Eerder zeldzaam zijn ook de hersenen of hersenvliezen aangetast. Tenslotte komen er in een klein percentage van de gevallen hartafwijkingen voor.
Symptomen en klinische tekens
* Ademhalingsmoeilijkheden
* Lusteloosheid en gewichtsverlies
* Verspreide pijnen over gans het lichaam, vooral de spieren en gewrichten in de ledematen
* Uitputtingsmoeheid die niet verdwijnt, ook niet door extra slaap
* Koorts, vooral in het beginstadium
* Hyperventilatie (o.a. door spanningen en het onbegrip dat de ziekte meebrengt,
want ze wordt vaak niet herkend en erkend als een ziekte)
* Pijnlijke blauw-rode knobbels, vooral op onderste ledematen
* Oogaandoeningen
* Aantasting van de speekselklieren
* Hoofdpijn
* Opgezette lever en millt
– Andere afwijkingen naargelang het aangetaste orgaan. De grote moeilijkheid voor de mensen in de gezondheidszorg is dan ook:
* dat alle bovengenoemde symptomen KUNNEN voorkomen
* dat ze niet allen tegelijk MOETEN aanwezig zijn
* dat zij zich bij zoveel andere ziektes eveneens kunnen voordoen.
Voorkomen
Op alle leeftijden, maar meestal tussen 20 en 40 jaar, zowel bij mannen als bij vrouwen. Vaak ontstaat en verdwijnt de ziekte onopgemerkt. In heel wat gevallen (± 80%) geneest ze namelijk spontaan na enkele maanden tot max. 2 jaar. In een minderheid, en dit vooral bij oudere personen, is er een evolutie naar een tweede stadium dat eerder chronisch verloopt.
Behandeling
Gezien sarcoïdose zo verscheiden is en bij iedereen op een andere manier voorkomt, is ook de behandeling voor iedereen individueel. Veel hangt af van de locatie van de symptomen en de ernst ervan. Standaard neemt men in het begin een afwachtende houding aan. Als het mogelijk is zonder behandeling.
De ziekte geneest immers niet onder medicatie. Ze kan alleen een halt toegeroepen worden. Als de symptomen toch last berokkenen zijn er enkele behandelmogelijkheden. Eén daarvan zijn niet-steroïdale ontstekingsremmers (voor de pijn en de ontsteking). Indien dit niet afdoet en het lichamelijk gezien nodig is zal men corticosteroïden geven. Bij sommigen is dat slechts beperkt in tijd nodig, anderen moeten het gedurende langere tijd nemen.
Problemen
Sarcoïdose is niet kwaadaardig en wordt daarom al wel eens als onschuldig bestempeld. Dat is de ziekte echter niet. Ze drukt namelijk haar stempel op het hele levenspatroon van de patiënt. De mensen voelen zich zo ziek, zijn te moe en hebben zoveel pijn dat hun hele leven een martelgang kan zijn.
Schijnbaar mankeert ze niets! Het brede publiek, dus ook de onmiddellijke omgeving, weet niets van de ziekte af en begrijpt de patiënt dan ook niet. Als de patiënt dan toch blijft volhouden pijn te hebben en moe te zijn dan gaat er op den duur van alles scheef in zijn leven. Niemand gelooft hem nog. Men aanziet hem als een simulant en schuwt hem dan ook als dusdanig. Hij spant zich tot het uiterste in om gewoon mee te doen zoals elke gezonde mens maar dat loopt telkens uit op ontmoediging, depressie, irritatie, ruzie, agressie, vervreemding… Het gaat in sommige gevallen zover dat de omgeving en zelfs deskundige gezondheidswerkers de klachten aan neurotische aandoeningen, zo niet met psychisch gestoord zijn, gaan toeschrijven. Door dit alles voelen sommige patiënten zich eenzaam, in de steek gelaten, en zo krijgen ze vaak nog meer problemen dan ze al hebben. Sarcoïdose kan aldus het leven van de zieke grondig wijzigen, zowel beroepsmatig als in de sociale, familiale en psychologische sfeer.
Bol.com advertentie/logo op website.
Als je daarop klikt dan kan je daar jouw artikelen bestellen, waaronder
ook mijn boek Fibromyalgie-Omgaan met weke-delenreuma.
Door jouw bestelling via Bol.com te doen krijg ik provisie
zodat ik de website kan blijven onderhouden.
