Als je jong bent en óók nog eens fibromyalgie blijkt te hebben komen er heel andere dingen om de hoek kijken, want vaak zitten de jongeren met vele vragen vooral wanneer zij nog aan het studeren zijn.
Laten we hierover eens beginnen:
Studeren
Als jongeren de diagnose te horen krijgen dat ze fibromyalgie hebben komen bij hen even zovele vragen naar boven als bij volwassenen, maar jongeren hebben vooral daarbij nog andere soorten vragen.
- Kan ik nog wel studeren?
- Hoe moet ik het mijn rector/leraar vertellen?
- Hoe vertel ik het aan mijn mede scholieren?
- Kan ik nog wel stage(s) lopen?
- Moet ik alles vertellen wat ik heb als ik op stage ga?
- Kan ik nog wel een sociaal leven leiden met bijvoorbeeld mede scholieren?
Als je fibromyalgie hebt kunnen er vele problemen ontstaan zoals pijn, (soms) extreme vermoeidheid, moeilijk trappen kunnen lopen, niet lang op een plek kunnen zitten/staan, concentratieproblemen, moeilijk waarnemingen opslaan, problemen met luisteren bijvoorbeeld tijdens een vergadering, stress, enzovoort.
Studeren kan voor sommige jonge mensen met fibromyalgie een (groot) probleem zijn. Dat kan zijn door gevolgen van stress omdat men niet door de leerstof kan heenkomen omdat men niet zo goed kan concentreren. Waardoor weer meer stress kan ontstaan met alle gevolgen vandien.
Tips
Wacht niet af totdat de ander je begrijpt maar maak zelf je omgeving bekend met het probleem. Stap zelf op je docent of je medestudent af. Praat open over je beperking en wees er niet verlegen mee. Als je zaken met je medestudenten zelf regelt kweekt dat vaak meer begrip. Als je jezelf als zelfstandig profileert houd
je ook meer de touwtjes in handen. Anderen positief tegemoet treden gaat vaak beter als je jezelf accepteert zoals je bent met je beperkingen. Je kunt zelf een bijdrage leveren aan de strijd tegen de negatieve beeldvorming over studenten met een handicap. Humor werkt vaak verhelderend. Je stelt mensen ermee op gemak en neemt barrières weg.
Hoe kun je dat concreet aanpakken?
- Geef zelf voorlichting en uitleg over je handicap of chronische ziekte, bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw collegeblok.
- Geef openheid over de belemmeringen die je ondervindt en de oplossingen daarvoor.
- In je communicatie met docenten en decanen kun je het beste letten op een aantal zaken: wees open en eerlijk,
geef zelf uitleg aan docenten of vraag een contactpersoon dat te doen en kom bij problemen zelf met oplossingen. - Doe mee aan de introductie. Deze tijd biedt vaak genoeg kans om over jezelf te praten en medestudenten te leren kennen.
- Bedenk dat je een pionier bent. Als het aan handicap + studie ligt zal studeren met een handicap in te toekomst makkelijker worden en je kunt hieraan bijdragen door mensen op jouw onderwijsinstelling begrip bij te brengen.
- Misschien zijn de lesuren te lang achter elkaar. Vraag aan studieadviseur of decaan of je het andere werk op een later tijdstip kunt doen.
Belemmeringen kunnen tijdens de studie ontstaan bij de volgende studieactiviteiten: Tentamens maken, Computer gebruik, Bestuderen lesmateriaal, Maken van individuele werkstukken, papers/ scripties, College volgen, Deelnemen aan werkgroepen, Practica/ veldwerk/ stage.
Toegankelijkheid van gebouw
Er zijn scholen waar nog steeds geen lift is ingebouwd en waar nog drempels in overvloed zijn. Dan kan het soms bijzonder moeilijk zijn voor mensen met een handicap het gebouw te betreden. Er zijn scholen waarbij de student zowel op de beneden- én bovenverdieping moet zijn om bepaalde lessen te volgen. Dan kan het een probleem zijn dat je geen trap op kan lopen omdat je misschien rolstoelgebonden bent. Samen met jouw studieadviseur of decaan kan je naar oplossingen zoeken om tóch aan deze lessen deel te nemen. Heeft het gebouw wél een lift dan kan bijvoorbeeld weer de afstand te lang zijn van het ene naar het andere lokaal.Misschien kan er een oplossing gevonden worden dat je jouw lessen in één lokaal kan volgen.
Ruimte
Ben je rolstoel gebonden dan heb je meestal méér ruimte nodig. Bij veel schoolgebouwen zijn bepaalde ruimtes aangepast zoals computerlokaal, collegezalen enzovoort. Is dit niet het geval dan zal je weer naar oplossingen moeten zoeken en afspraken maken met studiebegeleider of decaan of voor degene die daar verantwoordelijk voor is dat jij op een goede manier de lessen kan volgen.
Zo kunnen er tal van vragen/problemen zijn die een-twee-drie niet beantwoord en/of opgelost kunnen worden.
Maar het beste is toch door te praten. Als je práát kan er naar oplossingen gezocht worden.
Je kan er alleen je voordeel mee doen. Als je meer informatie wilt, kan je deze vinden op:
www.handicap-studie.nl en www.onderwijsenhandicap.nl
Moeder van Anke:
Lieve Huub, ik wil je even wat schrijven. Het gaat over mijn dochter Anke. Ik vind het zo vervelend dat ze deze ziekte heeft en schaam me zelfs als moeder. Zelf heb ik ook fibromyalgie en Anke heeft het nu ook. Zij heeft het erg moeilijk met trappen lopen. In haar school hebben ze geen lift. Maar als ze telkens van lokaal moet veranderen, is het vaak trappen op en trappen af. Als ze thuis komt is ze helemaal doodop. Radeloos wordt ik ervan. Wat kan ik toch in hemelsnaam doen voor mijn dochter. Nu heeft Anke online les van school, dit in verband met corona. Eerlijk gezegd is dit voor haar fijner. Maar ze mist de kinderen wel.
ps: U mag dit op uw website plaatsen hoor, want misschien komt dit vaker voor.
Huub:
Het is ontzettend vervelend dat er op haar school geen lift is en dat ze dus veel en vaak trappen moet lopen. Misschien is het mogelijk om met de mentor/leerraar een afspraak te maken en daarover te praten. Wellicht kunnen zij een oplossing bedenken. U hoeft in ieder geval nergens voor te schamen. Het komt regelmatig voor dat ouder en kind fibromyalgie hebben. U heeft nergens schuld aan en Anke ook niet.
Stichting Youth-R-Well.com biedt een platform waar jongeren met reuma zich in kunnen herkennen en met elkaar in contact kunnen komen. Door informatie te geven, maar ook door activiteiten te organiseren –zowel online als offline – wil Youth-R-Well.com laten zien hoe je positief kunt blijven.
De missie van JongPIT is om jongeren met een chronische aandoening volwaardig mee te laten doen in de maatschappij. Daarom is JongPIT er niet alleen voor de jongeren met een chronische aandoening, maar wil ze ook invloed uitoefenen en partner zijn bij professionals, bij de overheid, in de politiek en bij maatschappelijke organisaties.
Attentie:
Mocht u vragen hebben over eventuele schoolperikelen of werk mail me dan gerust. Ook anderen kunnen van uw vragen leren en zien dan ineens een oplossing..
stuur een mail naar: huipie82@hotmail.com
Bol.com advertentie/logo op website.
Als je daarop klikt dan kan je daar jouw artikelen bestellen, waaronder
ook mijn boek Fibromyalgie-Omgaan met weke-delenreuma.
Door jouw bestelling via Bol.com te doen krijg ik provisie
zodat ik de website kan blijven onderhouden.
