Wanneer je voor het eerst te maken krijgt met fibromyalgie krijg je heel wat vragen.
Ook wij hebben deze vragen gehad en ontvangen ze dagelijks via de post, mail, en Facebook .
De meest gestelde vragen hebben we op een rij gezet met daarbij een antwoord.
Wie kan fibromyalgie krijgen?
Iedereen kan fibromyalgie krijgen, baby’s, kleine kinderen, jongeren en volwassenen. Er is geen leeftijd of sekse aan verbonden.
Is fibromyalgie een echte ziekte? Fibromyalgie is een echte aandoening die de dagelijkse activiteiten kan verstoren.
De aandoening kan chronisch zijn, dus als je eenmaal symptomen ontwikkelt kunnen ze blijven bestaan.
Hoeveel mensen hebben fibromyalgie?
Dat is nog steeds onduidelijk. Maar weet dat er dagelijk honderden mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen bij komen.
Men schat dat ongeveer 500.000 mensen lijden aan fibromyalgie. Het is dus een schatting, kan zelfs véél meer zijn.
En dit alleen al in Nederland. Het moeilijke is dat fibromyalgiepatënten vaak ook andere chronische ziekten hebben waardoor het soms onduidelijk wordt.
Is fibromyalgie onzin?
Onderzoekers uit Zweden en Amerika hebben nieuwe ontdekkingen gedaan over fibromyalgie, een aandoening die niet altijd erkend wordt. Mensen met fibromyalgie kunnen door het hele lichaam pijn ervaren. Fibromyalgie wordt gezien als een vorm van reuma; patiënten hebben last van chronische pijn in spieren en bindweefsel.
Dat is geheel verschillend. De ene persoon heeft baat bij warm weer en de andere weer niet. Meestal is een vochtige warmte funest voor FM-patiënten. Bij reumatoïde artritis kwam bij een onderzoek naar voren dat luchtvochtigheid invloed had op de klachten. Sommigen zeggen dat weersinvloeden géén invloed zouden hebben bij FM-patiënten, maar ik krijg regelmatig brieven en mails met deze klachten. Er is een onderzoek gedaan en met heeft geconstateerd dat het weer zéker invloed heeft op mensen met fibromyalgie.
Is fibromyalgie te genezen?
Helaas (nog) niet. Er is nog steeds geen afdoend medicijn gevonden dat fibromyalgie doet genezen. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. In de media gaan vele artikelen rond van mensen die genezen zijn of over genezende therapieën, deze zijn helaas niet waar.
Zijn er geneesmiddelen die tegen fibromyalgie helpen?
Voor fibromyalgie krijgen de meeste patiënten pijnstillende medicijnen/ spierverslappers. Helaas horen we maar al te vaak dat ook deze medicijnen niet of nauwelijks helpen. Sommigen medicijnen kunnen wel de pijn verzachten. Je kan natuurlijk onder begeleiding van een arts kijken welke pijnstillers de pijn bij jou verzachten.
Wat kan ik het beste doen om minder pijn te krijgen?
Belangrijk is dat je de tijd verdeelt in ontspanning en spanning. Je moet een balans proberen te vinden. Daarbij kunnen ontspanningsoefeningen goede resultaten opleveren. Probeer niet alles achter elkaar te doen. Rust uit als je je moe voelt of de pijn heviger wordt. Je kan ook kijken of er pijnstillers zijn die wél bij je passen. Vraag dus aan de arts je daarbij te helpen. Men kan zéker ontspanningsoefeningen uitproberen of meditatie. Regelmatig hoor ik dat Tai Chi goede resultaten geeft om je te ontspannen. Tai Chi zijn meestal rustige bewegingen die je staande, liggend of zittend kan doen.
Kan je met fibromyalgie in een rolstoel terechtkomen?
Dat ligt er helemaal aan. Is de ziekte progressief dan bestaat de kans dat je in een rolstoel komt, maar gelukkig komt dit niet altijd voor. Soms kan een rolstoel een uitkomst zijn bijvoorbeeld als je lange stukken lopend moet afleggen, wat (soms) moeilijk gaat. Door een rolstoel op deze manier te gebruiken kan je energie overhouden om daarna wat leukere dingen te doen. Beschouw dus de rolstoel als een hulpmiddel.
Kan je aan fibromyalgie doodgaan?
Er zijn mensen die daar ontzettend bang voor zijn, maar tot nu toe heb ik daar nog nooit van gehoord. Volgens de specialist kan je met fibromyalgie honderd worden. Nou dan is dat toch mooi meegenomen. Zorg ervoor dat je kwaliteit van leven hebt en probeer vooral positief te denken al is dit soms erg moeilijk.
Is fibromyalgie hetzelfde als de chronische vermoeidheidsziekte ME?
Nee, fibromyalgie is niet hetzelfde als ME al heeft het wel bijna dezelfde reeks klachten. Sommigen patiënten zijn bij ME alleen extreem moe en hebben geen last van pijn. Bij anderen is er ook sprake van pijn, dat komt omdat er te weinig energie en conditie is waardoor spierkracht afneemt. Fibromyalgiepatiënten hebben hoofdzakelijk méér last van (extreme) pijnklachten. Door deze pijnklachten treedt er ook vermoeidheid op.
Hebben mensen met FM veel krachtverlies?
Bij velen is een verminderde kracht geconstateerd doordat de spieren pijnlijk zijn, waardoor energie verdwijnt en doordat vanwege de pijn de spieren niet of nauwelijks wordt bewogen. Daarom is het belangrijk je conditie te verbeteren en in beweging te blijven voor zover dat allemaal kan natuurlijk.
Wat kan ik tegen mijn slapeloosheid doen?
Je kan kijken of het bed nog wel voldoet. Misschien is een andere matras een oplossing. Je kan ook kijken of een ander kussen uitkomst kan brengen.
Denk in ieder geval goed na voordat je een nieuw bed, matras en dergelijke gaat kopen. Vraag om goede voorlichting. Ook kan men ontspanningsoefeningen doen of het bed voorverwarmen. Eveneens kunnen esoterische ontspannende oliën hun werk verrichten. Er zijn mensen die baat hebben bij (voor het naar bed gaan) een glas warme melk of een ‘slaapmutsje’. Dat slaapmutsje moet dus geen slaapmuts worden. Teveel aan alcohol kan je juist uit slaap houden of onrustig doen slapen. Het is goed om een kussen onder je knieholten te leggen waardoor benen én rug ontspannen. Er zijn ook speciale kussens daarvoor te verkrijgen.
Kan ik met fibromyalgie kinderen krijgen?
Fibromyalgie is lichamelijk geen reden om niet zwanger te kunnen worden, het kan echter zijn dat er meer zaken spelen waardoor het (helaas) niet mogelijk is om zwanger te raken. Geestelijke gesteldheid en lichamelijke beperkingen kunnen de zin in seks dusdanig afremmen dat dit een obstakel kan zijn. Vrouwen schijnen tijdens de zwangerschap minder last te ervaren van de klachten die bij fibromyalgie horen. Zwanger worden kan dus in principe gewoon.
Zijn er ook middeltjes om spieren te ontspannen zodat ze minder pijnlijk zijn?
Er zijn middeltjes zoals bepaalde zalf dat na insmeren warmte uitstraalt. Eveneens zijn er diverse soorten kussentjes, zoals het bekende kersenpitkussentje die je voorverwarmd in de magnetron. Ook kunnen warme doeken op de pijnlijke plaats leggen verlichting geven. Voor sommige mensen kan een warm bad uitkomst bieden. Probeer eens wat ontspanningsoefeningen uit. Je zult zien dat de pijn hierdoor kan verminderen. Ook Tai Chi kan je helpen te ontspannen en weer opnieuw voorzien van energie.
Kan ik mensen iets weigeren als ze mij iets vragen?
Het ligt eraan wat er van jou verlangd wordt. Denk eerst goed na voordat je de vraag met JA beantwoordt. Als je het niet aankan of waar kan maken, zeg dan NEE. Wees duidelijk naar de ander toe. JA is JA en NEE is NEE. Je kan ook zeggen dat je even over die bepaalde vraag na moet denken. Voor veel mensen met fibromyalgie is dit nog steeds erg moeilijk. Sommigen zijn bang afgewezen te worden. Maar je moet het maar eens uitproberen… JA is JA en NEE is NEE.
Hoe kan ik als fibromyalgiepatiënt meer begrip krijgen?
Door duidelijkheid te verschaffen naar de ander toe. Vertel wat je voelt, maar doe dit in duidelijke termen. Ga zoveel mogelijk medische termen uit de weg. Zeg bijvoorbeeld dat fibromyalgie betekent: spierreuma/weke-delenreuma. Mensen begrijpen meer als het woord reuma ter sprake komt. Vraag ook om begrip, maar probeer ook de ander te begrijpen. De ander kan zich (soms) niet voorstellen wat je nou eigenlijk voelt. Vertel bijvoorbeeld van dat lange werken achter elkaar in een tuin of langdurig in een zelfde houding zitten pijn kan opleveren. Jij voelt dan deze pijn constant terwijl deze bij de ander weer na korte tijd overgaat. Vertel ook dat je soms goede uren/dagen hebt. Vertel je verhaal op een positieve wijze en ga niet in een slachtofferrol zitten. Die laatste houding zorgt er vaak voor dat de ander verkeerd gaat reageren.
BELANGRIJKE KAART
Pak een blanco kaart. Aan de ene zijde teken je jouw lichaam (figuur) zet in dat lichaam rode stippen die aangeven waar je pijn hebt. Aan de andere zijde beschrijf je wat fibromyalgie is en wat het met jouw doet. Leg deze kaart dan ergens neer waar veel mensen komen. Bijvoorbeeld op je werk (kantoor, kantine) Mensen lezen dan zéker deze kaart en dan weet ik al bijna zeker dat er meer begrip komt. Probeer het maar eens uit.
Wat wordt er bedoeld met de VIJF woorden … NIET, NOOIT, BIJNA, NIKS en GEEN?
De woorden die worden bedoeld zijn de vijf woorden die negatief klinken.
Dat zijn vooral de woorden NIET, NOOIT, NIKS, BIJNA en GEEN.
Het brein neemt van alles op ook de woorden die je uitspreekt. Je geeft dan als het ware een opdracht aan het brein. Voorbeeld als je zegt: ‘Ik kan toch niet slapen!’ Dan geeft je eigenlijk aan het brein de opdracht om niet te slapen. Voorbeeld als je zegt: ‘Het helpt toch nooit!’ Dan geef je het brein de opdracht om niet geholpen te worden. En zo zijn er talrijke voorbeelden te noemen. Het beste is om in plaats van bovenstaande woorden, positieve woorden te gebruiken. Voorbeeld: ‘Ik ga vanavond lekker slapen.’ Dan geef je het brein de opdracht om goed te slapen. Kijk op bepaalde bovenstaande woorden kom je NIET onderuit. Probeer dit alles maar eens uit. Schrijf het desnoods op. Zeg het vaker op een dag. Probeer dat ook vol te houden. Hoe meer positieve woorden het brein krijgt…des te beter voor jezelf. Tijdens lezingen gaf ik dit aan de mensen door en ze moesten er om lachen. Sommigen geloofden er niet in. Maar toen ze het tóch uitprobeerde…kreeg ik al snel mailtjes en brieven met de mededeling dat het inderdaad hielp.
Waar heb je wél invloed op?
Steek niet teveel energie in dingen die je niet kan beïnvloeden. Doe je dat wel dan is dat heel erg jammer, want het levert je niets op.
Ga je dat toch doen, dan zullen er juist teleurstellingen komen omdat het wellicht tegenzit of mislukt. Het kan namelijk ook negativiteit beïnvloeden waardoor je weer gaat piekeren zodat in de negativiteit blijft hangen. Steek dus wél energie waar je wél invloed op hebt en daardoor er blij van wordt. Kijk dus naar de dingen die je (nog) wél kan.
Als je ergens vertrouwen op hebt, dan lukken de dingen die je wilt ondernemen veel vaker. Als je positief over jezelf bent dan heb je al heel wat gewonnen. Het kan alleen al jouw vertrouwen (in jezelf) vergroten. Vier het succes als je een doel hebt bereikt. Dus je mag gerust doelen aan jezelf stellen. En juist door dat te vieren blijf je positief over jezelf denken.
Bol.com advertentie/logo op website.
Als je daarop klikt dan kan je daar jouw artikelen bestellen, waaronder
ook mijn boek Fibromyalgie-Omgaan met weke-delenreuma.
Door jouw bestelling via Bol.com te doen krijg ik provisie
zodat ik de website kan blijven onderhouden.
