Een vreemd verschijnsel dat je kunt ervaren bij fibromyalgie is het kunnen ruiken van geuren die er totaal niet zijn.
Bij sommigen duurt zo’n gewaarwording enkele uren, dagen, maar bij velen ook weken, maanden of zijn zelfs constant. Vaak zijn deze geuren niet heel erg prettig en liggen ze in de richting van poep/mestgeur, aceton en niet te definiëren smerige geuren. Een andere manier is het als men ineens misselijk wordt van geuren die voorheen wél aangenaam ervaren werden. Ineens wordt je onpasselijk van het ruiken van melk, boter enzovoort.
Ik vroeg om opheldering over dit fenomeen bij Prof. Dr. B.J.P. Crul en Dr. A. Keyser. Zij stuurden beiden een antwoord:
Prof. Dr.B.J.P.Crul
Geachte heer Fest,Ik ken wel het fenomeen dat mensen een afwijkende onaangename smaakperceptie hebben.
Reuksensaties zouden natuurlijk ook kunnen.
Feit is wel dat ik er in mijn lange medische loopbaan nooit over vernomen heb.
Maar dat kan natuurlijk best zo zijn omdat ik er niet naar gevraagd heb.Vriendelijke groet,
Prof. Dr. B.J.P. Crul
Anesthesioloog en Hoogleraar KUN Coördinator Pijnkliniek (AZN) St. Radboudziekenhuis te Nijmegen
Dr. A.Keyser
Geachte heer Fest,
Met betrekking tot de vragen over de ongewone reukgewaarwordingen moet gesteld worden dat men hier altijd eerst de vraag moet beantwoorden of de geur inderdaad aanwezig is of dat hij alleen in het beleven van de patiënt aanwezig is.
Een geur die er in werkelijkheid niet is maar wel als zodanig wordt bemerkt door de patiënt zou kunnen wijzen op een zogenaamde
‘pseudo-hallucinatie’. Het is een prikkelingsverschijnsel uit dat deel van de hersenen waar normaal gesproken geuren ook worden waargenomen. Je zou dus kunnen zeggen dat dat deel
van de hersenen dan eventjes ‘op hol slaat’. Hoe dat komt, waardoor het veroorzaakt wordt is een vraag die met verdere neurologisch onderzoek opgelost zou moeten worden.Ik hoop u met bovenstaande voldoende te hebben geantwoord.
Met vriendelijke groet,Dr. A.Keyser,
Neuroloog werkzaam in het St.Radboudziekenhuis op polikliniek Neurologie
Na oproepen in het FES-magazine, Reumadorp en via deze site over geuren en stank werd ik als het ware bedolven onder een grote berg e-mails, telefoontjes en brieven. De angst om over dit fenomeen te praten is hopelijk nu voorbij. Je hoeft je er niet voor te schamen. Doordat ik zoveel reacties kreeg heb ik enkele
brieven verstuurd naar reumatologen en neurologen die werkzaam zijn in diverse ziekenhuizen, met de vraag of ook zij wel eens of regelmatig te maken hebben gehad met mensen met dezelfde ervaringen.
kreeg ik een telefoontje van Dr. A. Keyzer (neuroloog) uit het St. Radboudziekenhuis naar aanleiding van deze brief. Hij gaf een aanvulling op zijn eerdere geschreven bericht (zie quote hiervoor). Hij vertelde mij onder andere dit:
“Deze geursensatie is een spontane activiteit van de hersenschors. Het is een stukje van de slaapkwab. Het kunnen soms de eerste tekenen zijn van epilepsie Het komt ook wel voor bij mensen die bijvoorbeeld een hersenschudding hebben gehad. Er komt dan een litteken in de hersenen die deze geursensatie kunnen veroorzaken. Het is dus een symptoom. Het is niet de bedoeling mensen een ziekte aan te praten. Belangrijk is, als zij daar écht last van hebben en er iets aan willen (laten) doen dit met de huisarts te bespreken.”
Op 22 juli 2002 had ik ’s middags een telefonisch gesprek met Dr. Lydia S. Boeken MD arts, Amsterdam Kliniek. Per e-mail had ik haar een aantal vragen gestuurd over geur en stank die soms niet te definiëren zijn en of zij over dit fenomeen al vaker iets had vernomen. Dr. Boeken zei hierop het volgende:
Dr. Boeken: “Deze geursensaties komen toch wel regelmatig voor. Als de mensen hier erg last van hebben kunnen ze een afspraak met me maken. Men krijgt eerst een vragenformulier thuisgestuurd die je helemaal moet invullen, daarna een intakegesprek dat ongeveer anderhalf uur duurt en waarbij alle vragen nog eens worden doorgesproken. Ik doe dan ook nog een lichamelijk onderzoek.”
Huub: waar kunnen die geursensaties vandaan komen?
Dr. Boeken: “dat kan een voedselallergie zijn. Deze geursensaties zijn eigenlijk abnormale signalen. Veel mensen denken dat ze gezond eten zoals bijvoorbeeld bruinbrood. Je hoeft het dan niet meteen te merken dat bruinbrood juist bij jouw averechts werkt. Dit is allemaal uit te zoeken. Zo kunnen levensmiddelen waarvan jij denkt dat ze goed voor jou zijn totaal verkeerd zijn en dus allergieën veroorzaken. Door een speciaal uitgezocht dieet kan alles totaal veranderen.”
Huub: Komt voedselallergie dan vaak voor?
Dr. Boeken: “Voedselallergie komt juist heel vaak voor. Door deze allergie op te sporen en een speciaal dieet voor te schrijven zijn bij veel patiënten deze geursensaties verminderd of zelfs geheel zijn verdwenen. Als je bijvoorbeeld zélf al weet welke voeding je niet kan verdragen hoef je je natuurlijk niet door mij te laten onderzoeken, maar mensen die veel last hebben van deze geursensaties kunnen best een bij me langs komen. Ik weet dat heel veel mensen deze geursensaties vreselijk vinden en ik kan heel goed begrijpen dat ze er soms niet voor uit durven komen omdat de omgeving deze geuren niet ruikt.”
Als je wilt kan je schrijven of bellen naar:
Dr. Lydia S. Boeken MD Arts
Amsterdam Kliniek
Reigersbos 100
1107 ES Amsterdam Z.O.
Telefoon: 020 -697 5361
Fax: 020-697 5367
E: dr_boeken@amsterdam-clinic.com
Van verschillende lezers kreeg ik reacties over dit onderwerp. Hier een selectie uit de reacties:
Anneke:
a, ik moet je wat vertellen. Misschien klinkt het gek, maar is las op deze website over geuren/stank die er helemaal niet is, terwijl ik het tóch ruik. Het gebeurde op een kinderfeestje van mijn dochter. Een aantal kinderen waren al aanwezig en ik rook een ontzettende poeplucht. En ik dacht dat je kinderen door de hondenpoep hadden gelopen en zó bij ons de gang in. Als je mij gezien had Huub, ik leek wel een speurhond met snuffelneus. Ik kan er nu wel om lachen. Ik liep als een dolle door de gang op zoek naar de ´dader´ met poep onder de schoenen. En hoe ik ook zocht, ik vond niets. Maar de geur was er wel. Toen iedereen weg was en ik de boel had opgeruimd, was ik doodmoe en ging even liggen. En wéér rook ik die vreselijke poeplucht terwijl er niets te vinden was. Maar nu weet ik tenminste waar het vandaan komt dankzij jouw verhaal op de website.
Elize:
Ik las het verhaal op de website en wil toch even iets kwijt. Ik kan absoluut niet tegen de geur van boter, melkproducten zoals koffiemelk. Als ik dat ruik kan ik werkelijk over m’n nek gaan. Het is zo’n ontzettende smerige lucht voor mij. Zeg dat ook tegen m’n man, maar die vind het allemaal maar gewoon ruiken. Ik drink dan ook koffie zónder melk.
Joris:
Ik was even op jouw website aan het speuren en toen kwam ik een artikel te lezen over geuren en stank die er in wezen niet zijn, maar toch wél als dit soort reuk wordt ervaren. Ook ik heb daar telkens last van. Heb al jaren fibromyalgie. Soms zijn die vreemde geuren verdwenen om zó weer de kop op te steken.
Het is en blijft een vreemd fenomeen. Het lijkt wel alsof de hersenen dit alles verkeerd registreert. En als die geuren/stank er zijn ruik ik duidelijk poeplucht, soms sterke parfumachtige geuren die me werkelijk misselijk maken.
Ronald:
Zag de verhalen van verschillende fibromyalgiepatiënten over geuren en stank. Ik heb dat ook, maar écht niet bij stil gestaan dat dit zou kunnen bestaan. Ik heb altijd gedacht dat die geuren in mijn gedachten zaten. Het is soms vreselijk om bepaalde geuren te ruiken die er helemaal niet zijn. Kan dan écht over m’n nek gaan. Mijn haren gaan overeind staan als ik weer bepaalde geuren ruik. Laatst vroeg ik aan mijn vrouw of ze soms in de poep gelopen had, terwijl ik éérst mijn schoen aan inspectie had gedaan. Niks te zien en niks te ruiken.
Rosalin zei : ‘Nee hoor, niks poep onder mijn schoenen. Volgens mij heb je hallucinaties.’
En nu kom ik op jouw website en zie dit fenomeen beschreven staan. Ben blij dat ik er nu achter ben gekomen via deze site..
2021
Dit fenomeen geuren en stank is er nog steeds.
Krijg hier regelmatig mails over van mensen met fibromyalgie.
Geurstoornissen
Bol.com advertentie/logo op website.
Als je daarop klikt dan kan je daar jouw artikelen bestellen, waaronder
ook mijn boek Fibromyalgie-Omgaan met weke-delenreuma.
Door jouw bestelling via Bol.com te doen krijg ik provisie
zodat ik de website kan blijven onderhouden.
